Onlangs is bij onze zoon ataxie van friedreich vast gesteld,
graag zou ik in contact komen met mensen, en of ouders van kinderen met dezelfde ziekte.
ataxie van friedreich
Re: ataxie van friedreich
hallo e.j, wij zijn kurt en sigrid en bij onze dochter is ook friedreichse ataxie vastgesteld
Re: ataxie van friedreich
Ik wil je ten eerste heel veel sterkte wensen. Hoe gaat het nu.
Deze week heb ik te horen gekregen dat mijn dochyer van 4 jaar ARSACS heeft. Heb een heleboel zoektochten gemaakt op internet, maar ben niet echt veel wijzer geworden. Dacht te hebben gelezen dat ataxoe friedrich en nog vele andere vormen van ataxie onder dezelfde groep vallen. Vanaf begin was te zien dat er iets mis was met het lopen. Na vele onderzoeken in afgelopen 3 jaar heb ik donderdag te horen gekregen dat ze ARSACS heeft. Wij zitten nog in begin fase en weet niet veel over deze ziekte. Blijkt een zeldzame ziekte te zijn die we hebben overgedragen voa een foute gen van mij en papa. Omdat ze beide foute genen heeft veroorzaakt dit de problemen die we hebben geconstateerd.
Deze week heb ik te horen gekregen dat mijn dochyer van 4 jaar ARSACS heeft. Heb een heleboel zoektochten gemaakt op internet, maar ben niet echt veel wijzer geworden. Dacht te hebben gelezen dat ataxoe friedrich en nog vele andere vormen van ataxie onder dezelfde groep vallen. Vanaf begin was te zien dat er iets mis was met het lopen. Na vele onderzoeken in afgelopen 3 jaar heb ik donderdag te horen gekregen dat ze ARSACS heeft. Wij zitten nog in begin fase en weet niet veel over deze ziekte. Blijkt een zeldzame ziekte te zijn die we hebben overgedragen voa een foute gen van mij en papa. Omdat ze beide foute genen heeft veroorzaakt dit de problemen die we hebben geconstateerd.