syndroom van beals.

[maarten]

hallo ons zoontje maarten was en zeven maanderken.hij strekte zijn armen en benen niet,daarmee werden we kini aangewezen.ze deden toen ook genetische test,die we eergisteren(5 maand later) zouden horen.onze zoon heeft het syndroom van beals.maar het is zeldzaam naar het schijnt,we weten nu bijna niks van wat er ons in het leven te wachten staat.en zoek hier hulp bij mensne die er ervaring mee hebben.koen en elke en maarten.

[Senne]

Hallo Koen en Elke,

Hoe gaat het nu met jullie zoon Maarten? Hij zal nu reeds 3 jaar zijn?
Mijn zoon heeft ook het zeldzame syndroom van Beals.
Hij is ook geboren met het peirre robin syndroom. En later is er ook nog ASS vast gesteld.

Hij stelt het nu vrij goed. Binnenkort wordt hij 9 jaar!
Zijn benen zijn nog een beetje gebogen en hij moet ook orthopedische schoenen dragen. Zijn gaatje in zijn hart was vrij snel toe gegroeid. Hij krijgt nog steeds wekelijks kiné. Wat voor Senne ook goed helpt is zwemmen en hypotherapie. Echt, een aanrader!

Waar hij wel nog steeds last van heeft is reflux. Hij heeft een nissen operatie gehad, maar nu we een paar jaar verder zijn heeft hij er toch weer last van...

Enfin, toen Senne geboren was had ik nooit gedacht dat het allemaal zo goed ging lopen.
Ik had het allemaal erger verwacht.
Mijn grootste angst was dat hij niet zou kunnen lopen, maar dat is gelukkig niet zo.

Ik hoop dat het bij jullie ook allemaal zo vlot verloopt.

Groetjes,

Annick