glass syndroom of SATB2 GEN

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
anja1973
Berichten: 1
Lid geworden op: 12 jan 2017, 16:09

glass syndroom of SATB2 GEN

Bericht door anja1973 »

Vandaag na bijna 18 jaar hebben we een te horen gekregen wat er met de dochter aan de hand is.
ben ik blij ,bwa beetje opgelucht dat ze er een naam kunnen aan geven ,en hopend dat er in bepaalde zaken er meer beslissingen kunnen genomen worden nu het een naam heeft.
voor de rest blijft alles het zelfde. :roll:
christian
Berichten: 1
Lid geworden op: 08 mar 2017, 16:55

Re: glass syndroom of SATB2 GEN

Bericht door christian »

Goede middag, vand. na bijna 19 jaar,
precies het zelfde:
Glass syndroom bij onze zoon. Nu valt alles op zijn plaats. Er is verder niets aan te doen, maar er zijn heleboel dingen verklaarbaar....
AndreSijtsma
Berichten: 1
Lid geworden op: 08 mar 2017, 21:32

Re: glass syndroom of SATB2 GEN

Bericht door AndreSijtsma »

Na 34 jaar vandaag eindelijk duidelijkheid gekregen. Blij dat een derde erfelijkheidsonderzoek eindelijk een diagnose heeft opgeleverd. En blij dat het niet erfelijk is. Veel dingen herkenbaar en belangrijke aandachtspunten naar voren gekomen.
Natasjamvdb
Berichten: 1
Lid geworden op: 08 aug 2018, 11:31

Re: glass syndroom of SATB2 GEN

Bericht door Natasjamvdb »

hallo,

ik ben nieuw op dit forum. Mijn zoon heeft ook het SATB2 gen mutatie syndroom. En ook de vele andere dingen die erbij horen, zoals osteoporose in de onderste wervels en bovenbeen.
Helaas is er zo weinig over te vinden. Hebben jullie een link met meer info over dit syndroom. Mijn zoon woont nu begeleid en de begeleiders willen graag meer info hebben. Ik heb ook begrepen dat het SATB2 syndroom niet gelijk is aan het glass syndroom, klopt dat?
ik ben nu alles zelf aan het uitvinden omdat ik geen andere ouders ken met een kind met het soort gelijke syndroom.
Alwass2000
Berichten: 1
Lid geworden op: 19 okt 2023, 12:19

Re: glass syndroom of SATB2 GEN

Bericht door Alwass2000 »

Thanks for the info here. They're useful for me.
Plaats reactie