www.kinderneurologie.eu

Vandaag na bijna 18 jaar hebben we een te horen gekregen wat er met de dochter aan de hand is.
ben ik blij ,bwa beetje opgelucht dat ze er een naam kunnen aan geven ,en hopend dat er in bepaalde zaken er meer beslissingen kunnen genomen worden nu het een naam heeft.
voor de rest blijft alles het zelfde.

Goede middag, vand. na bijna 19 jaar,
precies het zelfde:
Glass syndroom bij onze zoon. Nu valt alles op zijn plaats. Er is verder niets aan te doen, maar er zijn heleboel dingen verklaarbaar....

Na 34 jaar vandaag eindelijk duidelijkheid gekregen. Blij dat een derde erfelijkheidsonderzoek eindelijk een diagnose heeft opgeleverd. En blij dat het niet erfelijk is. Veel dingen herkenbaar en belangrijke aandachtspunten naar voren gekomen.

hallo,

ik ben nieuw op dit forum. Mijn zoon heeft ook het SATB2 gen mutatie syndroom. En ook de vele andere dingen die erbij horen, zoals osteoporose in de onderste wervels en bovenbeen.
Helaas is er zo weinig over te vinden. Hebben jullie een link met meer info over dit syndroom. Mijn zoon woont nu begeleid en de begeleiders willen graag meer info hebben. Ik heb ook begrepen dat het SATB2 syndroom niet gelijk is aan het glass syndroom, klopt dat?
ik ben nu alles zelf aan het uitvinden omdat ik geen andere ouders ken met een kind met het soort gelijke syndroom.

Thanks for the info here. They're useful for me.