Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM)

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
moeder van Amy
Berichten: 2
Lid geworden op: 08 jan 2017, 04:05

Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM)

Bericht door moeder van Amy » 08 jan 2017, 04:12

onze dochter heeft toen zij 3 jaar was Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) doorgemaakt, omdat het zo weinig voorkomt zou ik graag andere ouders willen spreken die dit ook hebben mee gemaakt. ze is goed hersteld maar heeft wel 2 littekens op haar hersens waardoor ze epilepsie zou kunnen krijgen. graag lees ik hoe jullie kinderen zijn hersteld

Kevin
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 apr 2017, 00:15

Re: Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM)

Bericht door Kevin » 12 apr 2017, 00:26

Hallo ik heb een zoon van 8jr. Hij heeft vorig jaar jan.2016 een accuut Adem gekregen. Hij had een flinke ontsteking en heeft rechts een complete uitval gehad. Hij is met veel therapie intern en extern voor 80% genezen. Zijn arm trilt en als hij moe is gaat het lopen slecht. Helaas heeft hij in jan. 2017 weer Adem gekregen gelukkig minder erg. Nu was zijn spraak aangetast en was hij uit balans. Inmiddels gaat het weer stukken beter. We houden wel rekening met drukte en zijn rust. ( dat doet hem goed)Zijn rechter arm trilt nog veel en wij denken dat dit een overblijfsel zal zijn maar wie weet..... Er is idd weinig van bekent dat vind ik jammer vooral als je het voor de 2e keer mee maakt.

Wendy B
Berichten: 1
Lid geworden op: 24 apr 2017, 18:58

Re: Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM)

Bericht door Wendy B » 24 apr 2017, 19:09

Hoi,
eindelijk lees ik eens een verhaal van andere ouders.
Mijn zoon van 10 heeft vorig jaar maart een epileptische aanval gehad, waarna hij aan de linkerzijde uitvalsverschijnselen had. Er kon, ondanks vele onderzoeken, geen oorzaak gevonden worden. Anderhalve week later kreeg hij erge hoofdpijn en opnieuw uitvalsverschijnselen. Uiteindelijk kwam men tot de diagnose ADEM. Na een bijhandeling met methylprednisolon is hij goed opgeknapt. Na een half jaar hebben we de epilepsiemedicatie helemaal afgebouwd. We zijn inmiddels een dik jaar verder. Onze zoon heeft a.g.v. de ziekte ernstige leerproblemen. Zijn geheugen is verslechterd, evenals de snelheid van het denken. Na de zomervakantie gaat hij naar het speciaal onderwijs voor neurologische leerstoornissen. Het lijkt me heel fijn om ervaringen uit te wisselen met ouders van kinderen die de ziekte hebben (gehad), vooral omdat deze zo zeldzaam is en er weinig over bekend is.

Kevin
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 apr 2017, 00:15

Re: Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM)

Bericht door Kevin » 30 apr 2017, 23:16

Hoi Wendy, ik lees nu pas u bericht. Het kost Kevin ook best veel moeite om op school het tempo bij te houden. Omdat het hem veel energie kost mag hij sommige dingen zoals rekenen op de tablet doen. Als ik hem thuis dingetjes laat doen moet hij er goed over nadenken en vergeet de helft of laat het liggen. Slodderig zeg maar.... Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. We geven hem dan ook maar simpele klusjes waar hij mee kan helpen en achja wat er dan uiteindelijk van komt is goed. Helaas viel de afgelopen MRI 2,5 mnd geleden tegen. De ADEM was niet kleiner geworden de ontsteking was nog even groot. Hoewel zijn kracht en hij zich best goed red en voelt stukken verbeterd is. Afgelopen zaterdag is hij opnieuw door de MRI geweest met contrast vloeistof. We hopen op goed nieuws! Spannend

Marcel1983
Berichten: 1
Lid geworden op: 09 nov 2017, 14:49

Re: Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM)

Bericht door Marcel1983 » 08 feb 2019, 15:53

Ons zoontje van 5 jaar heeft zoiets vergelijkbaars meegemaakt. Hij werd ziek nadat wij uit Rusland van vakantie kwamen augustus 2017. We dachten gewoon aan griep, totdat hij een keer 's nachts het uitgilde van de hoofdpijn. De koorts was hoog en hij moest er ook brij braken/overgeven. Wij dachten gelijk aan hersenvliesontsteking, maar bij de huisarts kon hij zijn kin gewoon op de borst krijgen en hij had ook geen vlekjes op zijn huid. We kregen antibiotica mee, daar zal hij vast van opknappen. Hij werd inderdaad wat minder ziek, maar kreeg wel uitvalverschijnselen, zoals scheef lopen, zijn nek begon naar rechts te staan en later ging ook een oog vreemd doen. In het ziekenhuis is er van alles onderzocht; kno, oogarts en bloedonderzoek. Geen hersenvliesontsteking en ook de andere onderzoeken waren goed. Toen is onze zoon onder de MRI scan gegaan en werden we die dag nog gebeld dat ze het vermoeden hadden van een ponstumor. Onze wereld stortte in!!! Volgende dag al werden we op het VUMC in Amsterdam verwacht. Daar werden we opgevangen door een heel specialistisch team (kinderoncoloog, kinderneuroloog, kinderarts en een assistent). Daar is onze zoon weer onder een MRI scan gegaan en de neuroloog twijfelde tussen een tumor, of iets infectieus. Een paar dagen later is er nog een ruggenmergpunctie afgenomen en ook hier kwam er niets naar voren. We mochten naar huis en hebben 4 maanden moeten afwachten hoe hij ontwikkelde. We zagen met de dag vooruitgang, dan kan het toch geen tumor zijn??? Na vier maanden is er een nieuwe scan gemaakt en wat er in zijn hersenen zat was voor de helft afgenomen, dus geen tumor!!! Maar wat dan wel??? De kinderneuroloog gaat uit van iets infectieus/ADEM/Encefalitis. Er zit wat restschade wat lijkt op een litteken, maar dat kunnen ze niet met zekerheid zeggen. Nu zijn we een jaar verder en ontwikkelt hij gelukkig nog steeds goed. De begeleiding voor ouders valt enorm tegen, toen de artsen uitgingen van een ponstumor stond er een heel team klaar om ons op te vangen, toen ze het niet zeker meer wisten hadden we alleen nog te maken met de neuroloog en moesten we het zelf maar oplossen/verwerken. Het gaat een jaar later al veel beter met ons, met vallen en opstaan!

Serifova
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 nov 2019, 00:08

Re: Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM)

Bericht door Serifova » 07 nov 2019, 00:51

Ben nu ook voor zo verste keer int aan het doorzoeken over ADEM. We zijn nu wel in tussen tijd 7j later. Nu valt er iets meer te lezen. Vroeger was een klein zinnetje op int te vinden. Mijn dochtertje was nog maar 1j oud. Mijn ergste nachtmerrie. Voornamelijk omdat niemand mij eerst kon vertellen wat ze had.. Ze wisten het niet.. Maar op paar uur tijd kind was verlamd. Had geen kontrole over haar oogen en schreeuwde alles bij elkaar.. Na veel onderzoeken en slappeloze nachten.En ik die heel agressief begon te worden tegen de dokters. Dit was wel UZ Gasthuisberg. Die moesten toch weten wat met mijn kind scheelt! En dan kwam het ADEM! Ok.!!!En nu? Wat is in godsnaam ADEM.. A wel dat wisten ze ook niet goed. Ga mijn kind genezen volledig? Dat wisten ze ook niet? Welke gevolgen? Nope! Daar ook geen antwoord op! Ik kan wel iedereen dat zich afvraagt wel voor zekerheid zeggen dat er wel gevolgen zijn. Op eerste zich genaas ze prima. Maar dan. Ik zag het van af int begin dat ze zich trager ontwikkelde. Iedereen stelde mij gerust. Het zat tussen mijn ooren. Derde kleuterklas toen zeide ze dat ze het misschien muilijk ging krijgen in de eerste leerjaar. Dan ontdekten ze dat kind 50%doof was. Geopereerd. Dan ging het beter.. Dan plots haar zicht is slecht. Ze bril dragen.. Eerste leerjaar was ze er door ook te danken aan haar karakter. Nu tweede leerjaar... Ze kan heel muilijk volgen, onthoud heel muilijk, om dan terug te vergeten. Verwerkt informatie heel traag. Meest frusterend voor haar zelf. Het nu beseffen dat ze niet alles kan wat andere kindjes kunnen. Met gevolg dat er ook driftbuien zijn. Voor mij hartverscheurend! Dokters wa zeggen die? Ja ze kunnen niet echt voor zekerheid zeggen als al die dingen echt wel met ADEM te maken hebben. Iedereen doet heel lichtjes over.. Het was maar ene aanval he! Het is geen MS of zo? A wel ik kan u verzekeren een aanval JA! En heeft effectief alemaal met die aanval te maken ben in tussen tijd na 7j heel zeker van! Ik weet wel dat ze het niet kunnen genezen of iets aan de situatie veranderen. Maar had toch wel graag wat meer ondersteuning en uitleg verwacht.. Gewoon om te weten waar ik aan toe was. Ik heb al die jaren getwijfeld aan mijn eigen. Zag ik nu iets aan mijn kind of zat het echt tussen mijn ooren. Aan alle ouders! Volgt u gevoel. Als je denkt dat er iets niet 100% juist is met u kind ga verder op onderzoek. Laat u niet afwimpelen als overbezorgt of dat u kind gewoon voor een of andere rede gedragsproblrmen heeft. Zo maar uit het niets!

JPenders
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 mei 2020, 19:38

Re: Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM)

Bericht door JPenders » 05 jun 2020, 22:09

Hallo allemaal.

Onze ergste nachtmerrie is uitgekomen. Onze zoon (4maanden)is op 14.05.20 opgenomen in het zh met zoals de dokter het zei ‘geen normale bewustzijn’ na vele dagen onderzoeken en testen uitgevoerd te hebben zijn ze tot de diagnose ADEM gekomen. Wat een hel is het geweest en vooral die onduidelijkheid en machteloosheid wat je op dat moment voelt als de artsen niet weten wat je kind mankeert..! Na de diagnose zijn ze meteen gestart met stoot kuur prednison en dit heeft al en enorm positief effect op de kleine man. Na 2,5week zh waarvan 12dagen op de ic, zijn we nu eindelijk thuis waar onze zoon hier verder mag werken aan zijn herstel...

*vraagje weten jullie op welke infectie jullie kindje heeft gereageerd... bij ons is het waarschijnlijk de vaccinatie geweest die hij 2 weken voordat hij ziek werd heeft gekregen..

Groetjes
JP

Plaats reactie