Lafora body disease EPM2A EPM2B NHLRC1

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Lafora
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 nov 2016, 00:08

Lafora body disease EPM2A EPM2B NHLRC1

Bericht door Lafora » 15 nov 2016, 00:18

Goedendag

Ik zoek lotgenoten met kinderen die de ziekte Lafora body disease hebben.

Ook wel : EPM2A, EPM2B, of NHLRC1 genoemd

Deze ziekte is tot op heden ongeneeslijk maar gelukkig is er wel hoop op komst, dit in vorm van grote vooruitgang in de onderzoeken naar een medicijn.

Bent u een ouder van kinderen met deze ziekte of kent u mensen in uw omgeving, neem dan contact met mij op.

U kunt mij emailen op laforabodydisease@gmail.com

Alvast bedankt.

Plaats reactie