wiedermann steiner syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
francis1965
Berichten: 1
Lid geworden op: 03 nov 2016, 11:50

wiedermann steiner syndroom

Bericht door francis1965 » 07 nov 2016, 18:40

na 14 jaar is er eindelijk een diagnose gesteld bij mijn zoon en wel, het Wiedermann steiner syndroom. Dit was vorig jaar en onze geneticus kon ons er eigenlijk niets over vertellen en op internet kon ik er eigenlijk ook niets over vinden totdat ik afgelopen weekend op deze site terecht kwam en ik plotseling een lijst tegen kwam met voorkomende klachten/ziekte beelden die met dit syndroom gepaard kan gaan. nu komt niet alles overeen met onze zoon, maar ik vond ook dingen waarvan ik dit nu wel kan plaatsen . nu zou ik eigenlijk wel in contact willen komen met ouders die een kind of kinderen of misschien wel zelf dit syndroom hebben zodat ik misschien iets meer over dit syndroom te weten kan komen.
ik hoop dat het op deze manier lukt.
Alvast bedankt
gr. Francis

Plaats reactie