vervolg op eerder bericht van oma Fieke

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Oma Fieke
Berichten: 2
Lid geworden op: 02 aug 2016, 16:06

vervolg op eerder bericht van oma Fieke

Bericht door Oma Fieke » 23 aug 2016, 18:29

Hallo allemaal,
Ik ben voor mijn kleindochter van 13jaar op zoek naar een lotgenote of lotgenoten-groep van de ziekte neuro coeliakie.
Zij heeft vanaf haar vierde jaar coeliakie en vanaf haar achtste jaar neuro coeliakie en zou haar ervaringen graag willen delen.
Deze kenmerken ervaart Loïs : ze heeft zenuwpijnen onder haar voeten(vooral haar tenen en in de holtes van haar voeten) en in haar vingertoppen. als ze loopt e.d. is het erger dan wanneer ze in rust is.op haar vingertoppen zijn soms rode plekken of kleine verdikkingen te zien. Soms heeft ze ook zenuwpijnscheuten in haar gezicht, armen of onderbenen.Ook haat knieën doen zeer. In bed kan ze geen deken verdragen op haar voeten. Ze is momenteel aan het revalideren om haar belastbaarheid weer iets hoger te krijgen en ze hoop straks weer een half uur te kunnen lopen met de hond, of met vriendinnen in het dorp. en dat ze zelf weer overal naartoe kan fietsen. Deze kenmerken heeft ze vanaf haar achtste jaar en ze heeft een glutenvrij en sinds 3 maanden ook lactosevrij dieet waar ze zich heel goed aan houdt.

Wie kan mij helpen of liever gezegd haar?
Oma Fieke.
Graag zoveel mogelijk dit bericht delen.

Plaats reactie