anti nmda perceptor encephalites

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
moontje67
Berichten: 1
Lid geworden op: 29 jun 2016, 22:27

anti nmda perceptor encephalites

Bericht door moontje67 »

onze dochter van 23 jaar kreeg 6 weken geleden uitvals verschijningen aan de linkerkant, 2x neuroloog bezocht die dacht dat het psychis was ,na veel aandringen werd een spoed eeg gemaakt.er waren meerdere afwijkingen te zien en ze werd opgenomen .ze kreeg prednison en iets van glubine .ook ging ze hallucineren waar ze hadol en lorazopan voor krygt.ze ligt nu 13 dagen in het ziekenhuis en als complicatie kreeg ze epilepsie verschijnselen. soms is ze helder maar ook vaak niet. omdat het zo zeldzaam is maken we ons grote zorgen. en zitten in dubio haar in het [gewone] ziekenhuis laten of toch voor een academisch ziekenhuis gaan .ook vanavond ging het niet goed ze krygt medicatie tegen epilepsieaanvallen en extra zuurstof. zijn er nog mensen die dit ook hebben meegemaakt en het met ons zouden willen delen ?
clien
Berichten: 33
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:54

Re: anti nmda perceptor encephalites

Bericht door clien »

verderop, al enige tijd geleden, in dit forum is dit onderwerp ter sprake geweest. laatste antwoord is op 21 dec 2014, maar misschien kunt u de personen een persoonlijk bericht sturen.
sterkte!
peter
Berichten: 4
Lid geworden op: 16 feb 2012, 20:33

Re: anti nmda perceptor encephalites

Bericht door peter »

Hallo moontje67

Wij zijn met onze dochter (33 jaar) reeds 16 jaar onderweg. In 2010 werd bij haar anti NMDAR gediadnosticeerd. In 2013 was ze uitbehandeld en zal ze ook nooit meer beter worden. Waar het gaat eindigen en hoe het verdere verloop zal zijn, weten wij ook niet. Het is een hele zeldzame en moeilijk te begrijpen ziekte
Mogelijk kunnen we hierover eens dieper van gedachte wisselen, als je dat wilt?
Ik hoor graag van je.

Nvg
Peter den Broeder
naomivanrees1
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 nov 2016, 20:20

Re: anti nmda perceptor encephalites

Bericht door naomivanrees1 »

November 2014, hebben ze bij mij de diagnose gesteld.. heb tot eind december in het ziekenhuis gelegen.. eerste 10 dagen in het maastad in Rotterdam en de rest in het erasmus waar ook een neuroloog zit die gespecialiseerd is in nmda emcephalites. Nadat ik ben ontslagen heb ik nog van februari tot april gerevalideerd.. Daar ben ik uiteindelijk zelf gestopt omdat ik het niet meer nodig vond en weer naar school toe wilde. Dat zelfde jaar juli 2015 heb ik wel besloten met de Gynaecoloog om die 'wonder gezwel' wat vaak voor komt in de eierstok te verwijderen. Dat hebben ze november 2015 gedaan.
Nou precies 2 jaar na dat alles is begonnen, gaat het goed. De operatie is goed gegaan, ik hoef niet meer terug te komen bij mn neuroloog. En voor mn eierstok is de laatste controle aankomende december.

Dus gelukkig voor mij, eind goed al goed:)

Groetjes,
Naomi
marcialinger
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 feb 2018, 00:32

Re: anti nmda perceptor encephalites

Bericht door marcialinger »

Goedeavond,
Ik heb een zus die deze zeldzame ziekte heeft. Het is begonnen in april 2017 In september
/oktober werd de diagnose gesteld. Een geluk bij een ongeluk. Was een van de zwaarste maanden van mijn leven maar ook voor mijn zus.
De medicatie heeft goed aangeslagen maar ben wel ongerust. Nu heeft ze wat verschijnselen. Graag zou ik in contact komen met mensen die dit hebben doorgemaakt. En waar je als leek tegen aanloopt. Maar ook dat ze haar leven terugkrijgt wat voor haar heel moeilijk is maar ze zet door.

Vriendelijke groet,
Marcia
davy151
Berichten: 1
Lid geworden op: 19 nov 2017, 13:02

Re: anti nmda perceptor encephalites

Bericht door davy151 »

hallo marcialinger


ik herken heel goed wat jij zegt

mijn vriendin van 22 jaar kreeg deze ziekte , in 2017 in juni , waar wij tegen aan liepen was inderdaad de diagenose omdat het zo onbekend is, was gelukkig bij ons binnen 2/3 weken bekend dat het om deze aandoening ging,meteen werden er met prednison en immunglobines gestart , dat deed niet veel, maar ze verslechterde heel erg waardoor ze naar de ic ging voor de beademing , daar kreeg ze nogmaals prednison en immunglobine,s en kort daarna kreeg ze retuximab, en cyclosfosfamide, naar 7 weken in kunstmatige slaap te hebben gelegen werd ze wakker gemaakt,wonder boven wonder kreeg ze geen (aanvallen)en bleek de medicatie iets te doen en werd ze rustig ,en begon de revalidatie en nu dik 7 maanden verder gaat het uitzonderlijk goed met der ,het is zoals titulear het zegt een ziekte van de lange adem
wat wij moeilijk vonden destijds dat er totaal geen ervaring was met deze ziekte kwa verplegen en verzorgen , dat hebben wij allemaal zelf gedaan door 24 uur per dag er bij zitten, was ontzettend slopend , maar de moeite waard , als je verders een verdere uitleg wil of vragen heb ik hoor het graag,

mvg davy
arie van Kooten
Berichten: 1
Lid geworden op: 17 sep 2018, 14:59

Re: anti nmda perceptor encephalites

Bericht door arie van Kooten »

In Augustus 2013 ben ik in contact gekomen met Julie, toen 14 jaar, in het revalidatie centrum Rijndam in Rotterdam
Ik wist niets van deze Ziekte, en heb mezelf hierin verdiept
Julia is nu 19 jaar en heeft een boekje geschreven over haar ervaring met deze ziekte. Time Out heet dit boekje

Het is een aangrijpend verhaal over een Meisje die van de een op de andere dag haar leven zag veranderen.

Gisteren heb ik met Julia en haar ouders gesproken voor het eerst nadat ik haar in Rijndam heb ontmoet.
ik beschrijf dit op mijn faceboek pagina.
ik heb ook inmiddels met een andere vader van een patient gesproken en ben me steeds meer in gaan zetten om aandacht te vragen voor deze aandoening.
ikzou graag meer willen weten over hoe de artsen er achter zijn gekomen da het om ant NMDA ging, en vooral de symptomen die zich openbaarden.

zijn hier overeenkomsten? het tijdverloop tussen eerste klacht en diagnose?

Als u hierover iets wilvertellen, mag dat op mijn FB pagina

alvast bedankt en ik hoop dat ik wat kan gaan betekenen voor deze kleine groep vooral meisjes met deze aandoening.
Plaats reactie