Pagina 1 van 1

glut 1 deficientie

Geplaatst: 21 jun 2016, 21:45
door opheetje
Hallo.
Wij kregen gisteren de diagnose bij onze 10jarige dochter glut1deficientie..had graag geweten of er hier iemand ervaring mee had?
Alvast bedankt vr de moeite..
Melissa

Re: glut 1 deficientie

Geplaatst: 10 aug 2023, 15:39
door Tiller
Beste

Bij onze dochter (5j) werd recent ook glut1def vastgesteld.
Ik zie dat uw bericht van een tijdje geleden is.
Ik vroeg mij af of u meer info voor ons heeft omtrent verloop, hulp van een keto dieet,..

Alvast bedankt

Re: glut 1 deficientie

Geplaatst: 25 aug 2023, 06:14
door Sirigh
Het is belangrijk om de diagnose vroeg te stellen, omdat het een stofwisselingsziekte is die behandelbaar is. Dit heeft vaak een verrassend gunstig effect op de epilepsie en ook op de ontwikkeling, mits je niet te laat met de behandeling begint. Wacht je een paar jaar met deze behandeling, dan is de prognose direct een stuk minder gunstig.