glut 1 deficientie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
opheetje
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 jul 2012, 13:39

glut 1 deficientie

Bericht door opheetje »

Hallo.
Wij kregen gisteren de diagnose bij onze 10jarige dochter glut1deficientie..had graag geweten of er hier iemand ervaring mee had?
Alvast bedankt vr de moeite..
Melissa
Tiller
Berichten: 1
Lid geworden op: 10 aug 2023, 15:07

Re: glut 1 deficientie

Bericht door Tiller »

Beste

Bij onze dochter (5j) werd recent ook glut1def vastgesteld.
Ik zie dat uw bericht van een tijdje geleden is.
Ik vroeg mij af of u meer info voor ons heeft omtrent verloop, hulp van een keto dieet,..

Alvast bedankt
Sirigh
Berichten: 1
Lid geworden op: 25 aug 2023, 05:58

Re: glut 1 deficientie

Bericht door Sirigh »

Het is belangrijk om de diagnose vroeg te stellen, omdat het een stofwisselingsziekte is die behandelbaar is. Dit heeft vaak een verrassend gunstig effect op de epilepsie en ook op de ontwikkeling, mits je niet te laat met de behandeling begint. Wacht je een paar jaar met deze behandeling, dan is de prognose direct een stuk minder gunstig.
Plaats reactie