erythromelalgie en neuropatische pijn

[rolcat75]

Dag allemaal,

We zijn op zoek naar ouders en anderen die ervaring hebben met Erythromelalgie. Onze beide zoontjes hebben hier last van.
Hele hete handen, voeten, armen en gezicht. Brandende pijn die soms dagenlang aanhoudt. Koelen met ijsdoeken, slapen op een koude vloer..
Vaak pijn in benen, schouders, nek en armen. En altijd moe.

Graag horen we hoe anderen hiermee omgaan.
Bedankt Rolcat75

[Marije77]

Hoi,
Mijn man heeft erythromelalgie en (gezien de symptomen waarschijnlijk) mijn dochter van 4 jaar ook. Verschrikkelijk. Ben benieuwd hoe het nu (een haar na je bericht) is met je zoontjes. Misschien fijn om ervaringen uit te wisselen?
Groet, Marije