Andere kindjes met (unilaterale) cerebrale parese + 2 jaar oud?

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
MamavanFloris
Berichten: 6
Lid geworden op: 10 mei 2016, 14:05
Locatie: Doorn

Andere kindjes met (unilaterale) cerebrale parese + 2 jaar oud?

Bericht door MamavanFloris » 10 mei 2016, 14:52

Wat is het toch heftig om moeder te horen dat er wat is met je kindje. Lees net aardig wat herkenbare verhalen op dit forum. Ik ging er echt even aan onderdoor door al die onzekerheid en angsten en nog heb ik soms huilaanvallen van "het is niet eerlijk". Bij mijn zoon is bij 9 maanden geconstateerd dat hij unilaterale cerebrale parese heeft, er zit een beschadiging in de rechterhersenhelft, dus links is moeilijk. Inmiddels is hij 2 jaar oud. Hij kan lopen (en ow wat zijn we daar gelukkig mee) en met linkerhand kan hij (met veel aanmoediging) dingen pakken en loslaten. Ik ben fulltime mama geworden voor hem om hem veel oefening te geven, maar inmiddels doet hij heel veel zelf. Nu grote ballen met twee handjes pakken (al is links dan liever vuistje hij kan hem echter wel opendoen als het moet, maar draaien kan hij de hand niet). Inmiddels zegt hij nu ook woordjes, daar hebben we ook even op moeten wachten, maar het taalbegrip is enorm groot, al hoor je er vrij weinig van. Een jaar door de ziekenhuismolen gegaan. Eerst met zes maanden naar huis gestuurd door kinderarts onder het mum van nee hoor is enkel een toeval door reflux geweest. Twee maanden later echt helemaal leip gegaan bij oogarts (want hij ontwikkelde ook nystagmus) en andere arts en er echt op gestaan dat hij Direct! naar een neuroloog doorverwezen moest omdat ik gewoon wist dat er iets aan de hand was. (scheef hoofdje zou door voorkeurshouding komen, en daardoor zou hij ene arm ook minder gebruiken...ik geloofde er niks van). Uiteindelijk een goede neuroloog gekregen (moest ik ook nog voor vechten... want je hebt gewoon ook zoveel artsen die zo niet bezig zijn met patienten. De goede neuroloog: dr. Koster, die door pakte en direct een spoedmri liet uitvoeren. En ja hoor idd. de beschadiging was duidelijk te zien. Toen nog onderzoek op de meest mogelijke stofwisselingsziekten en daarna op DNA gebied (want nystagmus was later gekomen dan de parese zelf....dus.. angst voor gruwelijke gevolgen ziekte die erger zou worden)...slopend was het allemaal (ruggenprik.bij baby god wat naar, fout bloedprikken door de polie..bloed op plafond op kleren.....maar het ergste...denkend dat je kind langzaam slechter wordt door ziekte). Uiteindelijk konden ze niks vinden en uit tweede MRI half jaar later bleek niet dat het progressief was..maar statisch..(toen konden we weer ademen). Langzaam hielden na een jaar de onderzoeken op, er was niets eztra's gevonden (ook nog.flink stokje voor koeten steken dat stofwisseling darts geen onnodige en belastende onderzoeken inzette bij zo'n klein kindje..pfft..leek net alsof ze m zag als labrat). Nu loopt hij bij de oogarts (voor de nystagmus) onder controle en controle bij de neuroloog (een andere, die helaas stukken minder goed is en waar ik niet echt een gevoel bij heb dat we er wat aan hebben, maar goed het is enkel nog controle, mocht ik zelf meer constateren dan trek ik wel aan de bel, die weet ik inmiddels aardig te vinden, brutalen hebben de halve wereld!). Daarnaast revalidatiearts elke vijf/zes maanden en fysio komt elke drie/vier weken aan huis. Gelukkig...is het nu gewoon goed te 'handelen' allemaal. En hebben we een prachtig kindje dat zijn best doet en lekker speelt en keutelt. Maar wat ik echt mis is kindjes in de omgeving waarbij dit ook speelt, want in het dorp en rondom zie ik nergens kindjes die dit ook hebben, waar ik blij voor ben..ik gun iedereen een gezond kindje, maar soms zou t gewoon fijn zijn als ie kan spelen of kennismaken met een kindje die hetzelfde heeft. Iemand in de buurt van Doorn, Maarn, Zeist, Maarsbergen, Leersum? Die ook een kindje met parese heeft? van ongeveer dezelfde leeftijd?
Zoja stuur me een berichtje als het je ook leuk lijkt om de kindjes met elkaar te laten spelen?

Plaats reactie