Pagina 1 van 1

Primrose syndroom oftewel zbtb20

Geplaatst: 29 apr 2016, 14:49
door Ollie2012
Beste,

Zijn er ouders op dit forum met kinderen of kennissen/ vrienden die bekend zijn met primrose syndroom. Het betreft een afwijking (deletie) in dit geval in chromosoom 3. Graag zouden wij met ouders in contact komen die hier al 'ervaring' mee hebben. Er is zo weinig bekend over . Mijn dank is groot. Mvg Marie-Jeanne

Re: Primrose syndroom oftewel zbtb20

Geplaatst: 29 apr 2016, 16:38
door jolanda
Beste Marie-Jeanne,

Er stond nog geen stukje over het Primrose syndroom op de website, maar deze heb ik dat er voor u opgeplaatst met daarin de informatie die ik over dit syndroom kon vinden. het is te vinden via A t/m Z of via ziektebeelden-syndromen. Ik hoop dat dit jullie behulpzaam mag zijn.
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebe ... n/primrose syndroom.php


Hartelijke groeten

Jolanda Schieving

Re: Primrose syndroom oftewel zbtb20

Geplaatst: 30 apr 2016, 16:09
door Ollie2012
Hartelijk dank. Fijn dat u de moeite en tijd heeft genomen om in 'normale ' taal een uitleg over primrose te geven. Merci!

Re: Primrose syndroom oftewel zbtb20

Geplaatst: 31 mar 2017, 17:20
door Irene Alize
Goedemiddag,

ik begrijp dat u ook een kind heeft met het Primrose syndroom? Onze dochter van 9 heeft vorig jaar ook deze diagnose gekregen. Wel fijn dat de diagnose er is, maar ook spannend hoe de toekomst zal zijn! Hoe gaat het met jullie kindje, en hoe oud is hij/zij?

Groetjes, Irene.