Primrose syndroom oftewel zbtb20

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Ollie2012
Berichten: 3
Lid geworden op: 29 apr 2016, 14:40

Primrose syndroom oftewel zbtb20

Bericht door Ollie2012 » 29 apr 2016, 14:49

Beste,

Zijn er ouders op dit forum met kinderen of kennissen/ vrienden die bekend zijn met primrose syndroom. Het betreft een afwijking (deletie) in dit geval in chromosoom 3. Graag zouden wij met ouders in contact komen die hier al 'ervaring' mee hebben. Er is zo weinig bekend over . Mijn dank is groot. Mvg Marie-Jeanne

jolanda
Beheerder
Berichten: 7
Lid geworden op: 06 feb 2009, 22:42

Re: Primrose syndroom oftewel zbtb20

Bericht door jolanda » 29 apr 2016, 16:38

Beste Marie-Jeanne,

Er stond nog geen stukje over het Primrose syndroom op de website, maar deze heb ik dat er voor u opgeplaatst met daarin de informatie die ik over dit syndroom kon vinden. het is te vinden via A t/m Z of via ziektebeelden-syndromen. Ik hoop dat dit jullie behulpzaam mag zijn.
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebe ... n/primrose syndroom.php


Hartelijke groeten

Jolanda Schieving

Ollie2012
Berichten: 3
Lid geworden op: 29 apr 2016, 14:40

Re: Primrose syndroom oftewel zbtb20

Bericht door Ollie2012 » 30 apr 2016, 16:09

Hartelijk dank. Fijn dat u de moeite en tijd heeft genomen om in 'normale ' taal een uitleg over primrose te geven. Merci!

Irene Alize
Berichten: 2
Lid geworden op: 31 mar 2017, 17:10

Re: Primrose syndroom oftewel zbtb20

Bericht door Irene Alize » 31 mar 2017, 17:20

Goedemiddag,

ik begrijp dat u ook een kind heeft met het Primrose syndroom? Onze dochter van 9 heeft vorig jaar ook deze diagnose gekregen. Wel fijn dat de diagnose er is, maar ook spannend hoe de toekomst zal zijn! Hoe gaat het met jullie kindje, en hoe oud is hij/zij?

Groetjes, Irene.

Plaats reactie