Zijn er hier ouders met een kind dat schizencefalie en epilepsie heeft? Of misschien wel mensen die het zelf hebben? Ik kon hier zo snel geen bestaand forumtopic over vinden.
Mijn vrouw en ik zijn hiernaar op zoek omdat bij onze zoon Hugo recentelijk deze diagnose is gesteld en de artsen ons niks kunnen vertellen over de verwachte ontwikkeling van Hugo. Wij zijn erg benieuwd naar de ervaringen van ouders en patiënten die al langer met de gevolgen van schizencefalie leven.
Zes weken na de geboorte van Hugo kreeg hij een serie van epileptische aanvallen en al vrij snel werd vastgesteld dat schizencefalie de oorzaak hiervan van is. Hij heeft een gesloten spleet in de linker hersenheft. Hugo krijgt momenteel 4 medicijnen om de epilepsie te onderdrukken met maar matig resultaat. Daar komt bij dat hij erg veel slaapt en moe is vanwege de medicatie. Omdat de epilepsie onvoldoende onder controle te krijgen is met medicatie wordt momenteel onderzocht op opereren een optie is. Hugo is op dit moment bijna drie maanden oud.
Dus als u hier ervaring mee heeft of iemand kent met ervaring dan hoor ik het graag.