Temple-Baraitser syndroom KCNH1

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Paula
Berichten: 3
Lid geworden op: 16 feb 2016, 17:34

Temple-Baraitser syndroom KCNH1

Bericht door Paula »

Is er iemand die ook gediagnostiseerd is met een afwijking van het KCNH1 gen, het Temple-Baraitser syndroom. Ik zou graag met diegene in contact komen, We hebben namelijk wereldwijd contact 10 patiënten, dus dat is niet veel. Onze dochter Sterre van 15 heeft de ziekte ook, naast haar mitochondriële afwijking. Ik hoor het graag. Gr. Paula
marcella
Berichten: 4
Lid geworden op: 07 nov 2017, 12:22

Re: Temple-Baraitser syndroom KCNH1

Bericht door marcella »

Beste Paula,

Mijn zoontje van 4 heeft t Temple syndroom wij weten dat sinds een half jaar ik weet niet of dat het zelfde is als temple baraitser?
Maar tegen ons is ook gezegd dat er maar 10 wereldwijd zijn
groet Marcella
marcella
Berichten: 4
Lid geworden op: 07 nov 2017, 12:22

Re: Temple-Baraitser syndroom KCNH1

Bericht door marcella »

Ik lees net erover en t komt wel iets overeen maar is niet hetzelfde succes met de zoektocht.
Plaats reactie