www.kinderneurologie.eu

Is er iemand die ook gediagnostiseerd is met een afwijking van het KCNH1 gen, het Temple-Baraitser syndroom. Ik zou graag met diegene in contact komen, We hebben namelijk wereldwijd contact 10 patiënten, dus dat is niet veel. Onze dochter Sterre van 15 heeft de ziekte ook, naast haar mitochondriële afwijking. Ik hoor het graag. Gr. Paula

Beste Paula,

Mijn zoontje van 4 heeft t Temple syndroom wij weten dat sinds een half jaar ik weet niet of dat het zelfde is als temple baraitser?
Maar tegen ons is ook gezegd dat er maar 10 wereldwijd zijn
groet Marcella

Ik lees net erover en t komt wel iets overeen maar is niet hetzelfde succes met de zoektocht.