www.kinderneurologie.eu

Hallo, Wij zijn ouders van een dochter met het Coffin Lowry Syndroom en zijn op zoek naar andere mensen die ook met dit Syndroom, om welke reden dan ook, te maken hebben. Wij hebben ons altijd alleen op de wereld gevoeld omdat we geen lotgenoten kennen. Onze dochter is nu 21 en we hebben 3 weken geleden te horen gekregen dat ze een ruis op haar hart heeft. Waardoor ik op zoek ben gegaan naar nieuwe informatie over dit Syndroom en zodoende kwam ik op deze site terecht. Ik kwam wel nieuwe informatie tegen maar eigenlijk zijn we benieuwd of er lotgenoten in Nederland zijn om ervaringen uit te kunnen wisselen.
Groetjes Esther Lautenbach.