Nog iemand een kind met Langerhans celhistiocytose

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Julie86
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 nov 2015, 21:44

Nog iemand een kind met Langerhans celhistiocytose

Bericht door Julie86 »

Hallo iedereen!

Wij zitten met een heel vervelende situatie. Wij hebben een zoontje van 2.5j nu en sinds een jaar heeft hij bijna dagelijks koorts tot 38.6. Na verschillende bloedonderzoeken, een ct-scan, mri-scan, allergietest, .. komt er nog steeds niet veel uit. Zijn amandelen zijn verwijderd dit jaar in de hoop dat zijn koorts zou wegvallen maar ook dit is niet gebeurd. Wij zijn nog steeds op zoek naar antwoorden om hem te helpen. Momenteel moeten we nog 3 weken wachten op bloed resultaten en resultaat van biopsie van de huid (vanmorgen genomen). De artsen willen graag Langerhans Celhistiocytose uitsluiten. Dit is echter niet zichtbaar in het bloed en dus wachten op de uitslag van de biopsie. Ondertussen maken we ons meer en meer zorgen en zoeken we misschien iemand die dit ook meemaakt bij zijn of haar kind of zelf. Onze zoon heeft volgende symptomen:

Soms hoofdpijn, misselijkheid,koorts,
heel erg veel moe, de hele dag door, soms eens 10 minuutjes actief, daarna weer moe. Zo erg dat hij na zijn middagdutje gewoon weer op een bedje gaat liggen of als we op bezoek zijn dat hij een bed vraagt.
Hij heeft vlekken over zijn lichaampje. Op zijn onderbenen, aangezicht en vooral op de hoofdhuid. Plekken die ontstaan, jeuken, pijn doen, schilferen en moeilijk genezen... in het begin lijken ze een beetje op puistjes, heel raar.

Binnenkort start hij normaliter met school maar ik heb zo mijn twijfels :( Wij hebben nog 2 zonen van 4jaar en eentje van 10 maand en zij zijn normaal. Ik heb ook een kinderdagverblijf en kan veel vergelijken. Ons zoontje is anders dan de andere kindjes :(

Hopelijk leest iemand dit die ons wat wijzer kan maken !

Alvast bedankt,
een bezorgde mama
Julie
Lovecarino
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 dec 2017, 13:46

Re: Nog iemand een kind met Langerhans celhistiocytose

Bericht door Lovecarino »

Beste Julie,


Wat fijn dat ik na 8 pagina`s eindelijk iemand vind die wat te maken heeft gehad met LCH. Mijn zoon van 2,5 jaar heeft LCH. Hoe gaat het nu met jou zoon? Ik hoop dat we met mekaar in contact kunnen komen.


Veel liefs,
Shari
Plaats reactie