www.kinderneurologie.eu

Ik ben een moeder van een kindje met de SCN8A gen mutatie,
graag zou ik in contact komen met andere ouders van een kindje met dezelfde gen mutatie.
Zijn er hier toevallig ouders, verzorgers of familieleden van een kindje met deze ziekte?

Met vriendelijke groet,

Marijke van der Wielen

beste Marijke,

Wij zijn ouders van een dochter van nu 5 jaar oud met ook een scn8a mutatie.
wij zouden ook graag in contact met jou willen komen, als je daar nog behoefte aan hebt.
mijn emailadres is mariska_vanessen@hotmail.com

groeten van niels en mariska

Beste Allen, vandaag kreeg mijn dochter van 22 op de dienst Medische Genetica UZGent te horen dat ze lijdt aan een variant van het SCN8A-gen.
Zij heeft gèèn epilepsie, doch zeer zware migraines op maandbasis.
Via deze weg hoop ik andere ouders in de Lage Landen te vinden om ervaringen uit te wisselen.
We wonen in Gent,
vriendelijke groet!