SCN8A gen mutatie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
maryke-1983
Berichten: 1
Lid geworden op: 16 aug 2015, 18:41

SCN8A gen mutatie

Bericht door maryke-1983 »

Ik ben een moeder van een kindje met de SCN8A gen mutatie,
graag zou ik in contact komen met andere ouders van een kindje met dezelfde gen mutatie.
Zijn er hier toevallig ouders, verzorgers of familieleden van een kindje met deze ziekte?

Met vriendelijke groet,

Marijke van der Wielen
Mariska1983
Berichten: 1
Lid geworden op: 26 mar 2016, 21:28

Re: SCN8A gen mutatie

Bericht door Mariska1983 »

beste Marijke,

Wij zijn ouders van een dochter van nu 5 jaar oud met ook een scn8a mutatie.
wij zouden ook graag in contact met jou willen komen, als je daar nog behoefte aan hebt.
mijn emailadres is mariska_vanessen@hotmail.com

groeten van niels en mariska
Hilde
Berichten: 5
Lid geworden op: 25 apr 2011, 08:51

Re: SCN8A gen mutatie

Bericht door Hilde »

Beste Allen, vandaag kreeg mijn dochter van 22 op de dienst Medische Genetica UZGent te horen dat ze lijdt aan een variant van het SCN8A-gen.
Zij heeft gèèn epilepsie, doch zeer zware migraines op maandbasis.
Via deze weg hoop ik andere ouders in de Lage Landen te vinden om ervaringen uit te wisselen.
We wonen in Gent,
vriendelijke groet!
Plaats reactie