PPEA of PNEA
PPEA of PNEA
Wie heeft ervaring met PPEA bij kinderen?
Re: PPEA of PNEA
Mijn kind heeft PNEA jammer dat er weinig forums zijn waarbij ouders van een kind met pnea hun ervaringen kunnen uitwisselen wat ik lees gaat eigenlijk alleen over volwassenen of veel oudere kinderen de diagnose is gesteld in Kempenheaghe na eindelijk twee jaar tobben met onze dochter ze was 11 jaar toen het begon ze viel zomaar zonder aanleiding flauw op het schoolplein of na gym eerste instantie bel je de huisarts die aangaf ze moet beter eten beter drinken niet zo warm kleden etc. maar al dat het hielp niks tot vorig jaar mei de aanvallen heel heftig werden huisarts kwam mijn kind lag op de grond en kwam niet meer bij met de ambulance naar het Sophia kinderhuis toen kwamen we in de mallemolen EEG onderzoeken ,cardiologie ,kanteltafeltest Fysiotherapie en Psychologie niks kon baten de aanvallen zijn steeds langer en heftiger dagelijks heeft ze aanvallen van stuiptrekkingen ,schokken ,schuimbekken en de ogen rollen evenwijdig van elkaar alle kanten op .
Ze is verwijderd van school door de leerplichtambtenaar omdat school (praktijkcollege) niet met de situatie om kon gaan ze heeft een half jaar thuis gezeten nu zit ze op cluster 3 voor langdurig zieke kinderen waar ze welkom is dat is heel fijn nu krijgt ze een klein beetje haar leven terug. Maar het feit is dat de aanvallen blijven en steeds meer worden .Als ik er bij ben als ouders kunnen wij het wel hendelen .Maar hoe gaan andere ouders er mee om ? ze is 13 jaar nu ze wil ook graag wat met vriendinnen doen .Deelname aan het verkeer of gewoon buiten zonder toezicht van ons .het gaat altijd fout , dan ligt ze weer op de grond en ze is niet meer aanspreekbaar en zit ze in de aanval kan kort duren maar ook een paar uur .Hoe voorkom ik dat ze weer in de ambulance ligt of dat omstanders toch bellen ook al wordt er gezegd GEEN 112 . Hoe kan ze een klein beetje haar leven terug krijgen ? Elke stap die ze neemt moeten we in overweging nemen .Elk moment van de dag kan ze een aanval krijgen of ze nu met je zit te praten .aan het lopen is tv zit te kijken ,aan het fietsen is, ze is al aantal keren van de trap af gevallen ,zittend op een stoel of gewoon aan het lopen is .Je kan het zo gek niet bedenken .Wie Heeft er tips of ervaring of een kind met hetzelfde .Wie wil er serieus in gesprek gaan met mij .ik ziet graag jullie bericht .vast heel erg bedankt
Ze is verwijderd van school door de leerplichtambtenaar omdat school (praktijkcollege) niet met de situatie om kon gaan ze heeft een half jaar thuis gezeten nu zit ze op cluster 3 voor langdurig zieke kinderen waar ze welkom is dat is heel fijn nu krijgt ze een klein beetje haar leven terug. Maar het feit is dat de aanvallen blijven en steeds meer worden .Als ik er bij ben als ouders kunnen wij het wel hendelen .Maar hoe gaan andere ouders er mee om ? ze is 13 jaar nu ze wil ook graag wat met vriendinnen doen .Deelname aan het verkeer of gewoon buiten zonder toezicht van ons .het gaat altijd fout , dan ligt ze weer op de grond en ze is niet meer aanspreekbaar en zit ze in de aanval kan kort duren maar ook een paar uur .Hoe voorkom ik dat ze weer in de ambulance ligt of dat omstanders toch bellen ook al wordt er gezegd GEEN 112 . Hoe kan ze een klein beetje haar leven terug krijgen ? Elke stap die ze neemt moeten we in overweging nemen .Elk moment van de dag kan ze een aanval krijgen of ze nu met je zit te praten .aan het lopen is tv zit te kijken ,aan het fietsen is, ze is al aantal keren van de trap af gevallen ,zittend op een stoel of gewoon aan het lopen is .Je kan het zo gek niet bedenken .Wie Heeft er tips of ervaring of een kind met hetzelfde .Wie wil er serieus in gesprek gaan met mij .ik ziet graag jullie bericht .vast heel erg bedankt
Re: PPEA of PNEA
Mijn kind heeft PNEA jammer dat er weinig forums zijn waarbij ouders van een kind met pnea hun ervaringen kunnen uitwisselen wat ik lees gaat eigenlijk alleen over volwassenen of veel oudere kinderen de diagnose is gesteld in Kempenheaghe na eindelijk twee jaar tobben met onze dochter ze was 11 jaar toen het begon ze viel zomaar zonder aanleiding flauw op het schoolplein of na gym eerste instantie bel je de huisarts die aangaf ze moet beter eten beter drinken niet zo warm kleden etc. maar al dat het hielp niks tot vorig jaar mei de aanvallen heel heftig werden huisarts kwam mijn kind lag op de grond en kwam niet meer bij met de ambulance naar het Sophia kinderhuis toen kwamen we in de mallemolen EEG onderzoeken ,cardiologie ,kanteltafeltest Fysiotherapie en Psychologie niks kon baten de aanvallen zijn steeds langer en heftiger dagelijks heeft ze aanvallen van stuiptrekkingen ,schokken ,schuimbekken en de ogen rollen evenwijdig van elkaar alle kanten op .
Ze is verwijderd van school door de leerplichtambtenaar omdat school (praktijkcollege) niet met de situatie om kon gaan ze heeft een half jaar thuis gezeten nu zit ze op cluster 3 voor langdurig zieke kinderen waar ze welkom is dat is heel fijn nu krijgt ze een klein beetje haar leven terug. Maar het feit is dat de aanvallen blijven en steeds meer worden .Als ik er bij ben als ouders kunnen wij het wel hendelen .Maar hoe gaan andere ouders er mee om ? ze is 13 jaar nu ze wil ook graag wat met vriendinnen doen .Deelname aan het verkeer of gewoon buiten zonder toezicht van ons .het gaat altijd fout , dan ligt ze weer op de grond en ze is niet meer aanspreekbaar en zit ze in de aanval kan kort duren maar ook een paar uur .Hoe voorkom ik dat ze weer in de ambulance ligt of dat omstanders toch bellen ook al wordt er gezegd GEEN 112 . Hoe kan ze een klein beetje haar leven terug krijgen ? Elke stap die ze neemt moeten we in overweging nemen .Elk moment van de dag kan ze een aanval krijgen of ze nu met je zit te praten .aan het lopen is tv zit te kijken ,aan het fietsen is, ze is al aantal keren van de trap af gevallen ,zittend op een stoel of gewoon aan het lopen is .Je kan het zo gek niet bedenken .Wie Heeft er tips of ervaring of een kind met hetzelfde .Wie wil er serieus in gesprek gaan met mij .ik ziet graag jullie bericht .vast heel erg bedankt
Ze is verwijderd van school door de leerplichtambtenaar omdat school (praktijkcollege) niet met de situatie om kon gaan ze heeft een half jaar thuis gezeten nu zit ze op cluster 3 voor langdurig zieke kinderen waar ze welkom is dat is heel fijn nu krijgt ze een klein beetje haar leven terug. Maar het feit is dat de aanvallen blijven en steeds meer worden .Als ik er bij ben als ouders kunnen wij het wel hendelen .Maar hoe gaan andere ouders er mee om ? ze is 13 jaar nu ze wil ook graag wat met vriendinnen doen .Deelname aan het verkeer of gewoon buiten zonder toezicht van ons .het gaat altijd fout , dan ligt ze weer op de grond en ze is niet meer aanspreekbaar en zit ze in de aanval kan kort duren maar ook een paar uur .Hoe voorkom ik dat ze weer in de ambulance ligt of dat omstanders toch bellen ook al wordt er gezegd GEEN 112 . Hoe kan ze een klein beetje haar leven terug krijgen ? Elke stap die ze neemt moeten we in overweging nemen .Elk moment van de dag kan ze een aanval krijgen of ze nu met je zit te praten .aan het lopen is tv zit te kijken ,aan het fietsen is, ze is al aantal keren van de trap af gevallen ,zittend op een stoel of gewoon aan het lopen is .Je kan het zo gek niet bedenken .Wie Heeft er tips of ervaring of een kind met hetzelfde .Wie wil er serieus in gesprek gaan met mij .ik ziet graag jullie bericht .vast heel erg bedankt
Re: PPEA of PNEA
Mijn dochter heeft vanmorgen de diagnose PNEA gehad .
Eerst werd zij verdacht van narcolepsie omdat zij hier alle symptomen van heeft . Maar narcolepsie kunnen zij niet duidelijk diagnostiseren .
Nou kan ik het me heel goed voorstellen dat dit kont vanuit traumatische gebeurtenissen .
Nu moeten we wachten op een psychologisch onderzoek neuro psychologisch onderzoek en waarschijnlijk EMDR therapie . Wij staan het begin van dit traject, zijn er ouders die dit traject al langer door maken en mij wat dingen kunnen vertellen die we kunnen verwachten .
Groetjes rero77
Eerst werd zij verdacht van narcolepsie omdat zij hier alle symptomen van heeft . Maar narcolepsie kunnen zij niet duidelijk diagnostiseren .
Nou kan ik het me heel goed voorstellen dat dit kont vanuit traumatische gebeurtenissen .
Nu moeten we wachten op een psychologisch onderzoek neuro psychologisch onderzoek en waarschijnlijk EMDR therapie . Wij staan het begin van dit traject, zijn er ouders die dit traject al langer door maken en mij wat dingen kunnen vertellen die we kunnen verwachten .
Groetjes rero77
Re: PPEA of PNEA
Mijn dochter heeft vanmorgen de diagnose PNEA gehad .
Eerst werd zij verdacht van narcolepsie omdat zij hier alle symptomen van heeft . Maar narcolepsie kunnen zij niet duidelijk diagnostiseren .
Nou kan ik het me heel goed voorstellen dat dit kont vanuit traumatische gebeurtenissen .
Nu moeten we wachten op een psychologisch onderzoek neuro psychologisch onderzoek en waarschijnlijk EMDR therapie . Wij staan het begin van dit traject, zijn er ouders die dit traject al langer door maken en mij wat dingen kunnen vertellen die we kunnen verwachten .
Groetjes rero77
Eerst werd zij verdacht van narcolepsie omdat zij hier alle symptomen van heeft . Maar narcolepsie kunnen zij niet duidelijk diagnostiseren .
Nou kan ik het me heel goed voorstellen dat dit kont vanuit traumatische gebeurtenissen .
Nu moeten we wachten op een psychologisch onderzoek neuro psychologisch onderzoek en waarschijnlijk EMDR therapie . Wij staan het begin van dit traject, zijn er ouders die dit traject al langer door maken en mij wat dingen kunnen vertellen die we kunnen verwachten .
Groetjes rero77