Glut1 deficientie syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
petra
Berichten: 1
Lid geworden op: 06 feb 2015, 10:13

Glut1 deficientie syndroom

Bericht door petra »

Hallo. Sinds kort weten we dat onze dochter bovenstaande stofwisselingsziekte heeft. Graag zou ik in contact komen met ouders die ook een kind hebben met deze diagnose. Gewoon om meer duidelijkheid te krijgen en een idee hoe we hier mee om kunnen gaan. Daarnaast adviseert men het MCT dieet. Graag hoor ik van ervaringsdeskundigen hoe dit bevalt.

Groeten Petra
opheetje
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 jul 2012, 13:39

Re: Glut1 deficientie syndroom

Bericht door opheetje »

Hallo.

Wij weten sinds kort dat ook onze dochter dit heeft.
Kan ik eens wat ervaringen of bevindingen overleggen met u?
mvg melissa
Plaats reactie