Opticusglioom, blind, niet werkende hypofyse
Geplaatst: 30 jun 2014, 11:52
Op zoek naar ouders met dezelfde ervaringen.
Onze zoon, nu 3 jaar heeft 1,5 jaar geleden diagnose opticusglioom gekregen. Na twee hersenoperaties, waarbij hij blind is geworden en zijn hypofyse beschadigd is, heeft hij nog een jaar intensieve chemo gehad.
Nu nog een restje tumor wat in de gaten gehouden wordt, plus de tumorplekjes in zijn ruggenmerg.
Medicijnen voor zijn net werkende hypofyse en schildklier krijgt hij. Minrin, hydrocortison, euthyrox. Vooral de mnirin is erg lastig om in te stellen.
Wie heeft er ook met deze zaken, of misschien maar met één te maken en wil hierover verder praten met mij.
Alvast bedankt
Onze zoon, nu 3 jaar heeft 1,5 jaar geleden diagnose opticusglioom gekregen. Na twee hersenoperaties, waarbij hij blind is geworden en zijn hypofyse beschadigd is, heeft hij nog een jaar intensieve chemo gehad.
Nu nog een restje tumor wat in de gaten gehouden wordt, plus de tumorplekjes in zijn ruggenmerg.
Medicijnen voor zijn net werkende hypofyse en schildklier krijgt hij. Minrin, hydrocortison, euthyrox. Vooral de mnirin is erg lastig om in te stellen.
Wie heeft er ook met deze zaken, of misschien maar met één te maken en wil hierover verder praten met mij.
Alvast bedankt