Opticusglioom, blind, niet werkende hypofyse

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Mamavant

Opticusglioom, blind, niet werkende hypofyse

Bericht door Mamavant » 30 jun 2014, 11:52

Op zoek naar ouders met dezelfde ervaringen.
Onze zoon, nu 3 jaar heeft 1,5 jaar geleden diagnose opticusglioom gekregen. Na twee hersenoperaties, waarbij hij blind is geworden en zijn hypofyse beschadigd is, heeft hij nog een jaar intensieve chemo gehad.
Nu nog een restje tumor wat in de gaten gehouden wordt, plus de tumorplekjes in zijn ruggenmerg.
Medicijnen voor zijn net werkende hypofyse en schildklier krijgt hij. Minrin, hydrocortison, euthyrox. Vooral de mnirin is erg lastig om in te stellen.

Wie heeft er ook met deze zaken, of misschien maar met één te maken en wil hierover verder praten met mij.
Alvast bedankt

Plaats reactie