Baby 1 mnd levensloos gevonden in bedtje

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Milana2014
Berichten: 1
Lid geworden op: 25 mei 2014, 16:43

Baby 1 mnd levensloos gevonden in bedtje

Bericht door Milana2014 »

Onze dochter was op 5 Jan. 2014 geboren en is levensloos aangetroven met haar neusje op haar matrasje in haar bedtje op 9 februari. We zijn gelijk naar de eerste hulp gereden en daar is ze gereanimeerd.
Na 5 min. klopte haar hartje weer, maar ze adem de niet zelf. Haar melkzuur was zo hoog dat ze dachten dat ze het niet zou halen.
Na 4 a 5 uurtjes is ze naar AMC IC afdeling gebracht en aangesloten op zo veel apparaten. zo zielig om te zien, je kleine dochtertje. Ze hadden de melkzuur hier nu gemeten en hij was zo erg gedaalt, dat ze dit ook niet snapten.
Er is na 4 zware dagen een MRI scan gemaakt en hier zagen ze geen beschadiging.
Haar ogen waren niet zoals het hoorde, ze arts noemde het bobbing. Ze kreeg ook fenobarbital om de epileptiche aanval tegen te gaan, dit omdat ze veel met haar handen bewoog en hartslag erg hoog was. Op een EEG film konden ze een lichte afwijking zien. Na een week mocht ze van de beademing af en ging ze zelf ademen op eigen kracht.
Ze kan niet slikken en heeft dus moeite met haar slijm en speeksel, op de IC afdeling werd ze diep uitgezogen, na 1,5 week mocht ze naar de zuigelingen afdeling.
Na een week mocht ze terug naar ons streekziekenhuis, hier konden ze ons ook de zorg bieden die we nodig hadden. Hier hebben ze ook een EEG en een MRI scan gemaakt, helaas wilden ze nog niks zeggen over de uitslag, ze wilden de scans van AMC hebben en zo een uitspraak doen. Nadat ze de scans hebben gehad zeiden ze dat ze geen schade zien aan haar hersenen. Ze zeiden dat ze het somber inzien en dat ... durf het niet eens typen. Ze zeiden ook dat onze dochter niet de dingen laat zien wat een baby doet van toen 3 maanden oud en dat we vooral naar onze dochter moeten kijken, wat zij doet en hoe ze alles weer gaat op pakken. Ik ben ik contact gekomen op internet met een vader die een tweeling had en het 2e kindtje had zuurstof tekort gehad en had dus hersensbeschadiging opgelopen en kon dus ook niet slikken. Naar veel wachten en 3 ziekenhuizen verder is hij uit eindelijk beland in Nijmegen Radboud ziekenhuis, hier hebben ze een speciaal slik team (is het enigste team van heel Nederland). Hij had me een E-mail adress gegeven en zei dat ik sterk in me schoenen moest staan om doorverwezen te worden, ik had Nijmegen gelijk ons verhaal gemaild. We moesten onze arts vragen of ze onze dochter haar dossier wilde sturen, dit hebben ze gedaan. Onze artsen waren versteld dat we dit wisten. Ze willen ons dochtertje pas zien 3 mnd na het ongeluk.
De afspraak is begin juni, nu dus nog 2 weken.
Onze dochter doet nu nog niet:
- Slikken doet ze af en toe onbewust, daar schrik ze van
- Haar tong beweegt nu meer
- Ze zuigt niet krachtig aan je vinger of houd dit niet lang vol
- Geen emotie in haar gezicht bij het huilen (neutrale blik)
- Ze knippert niet met haar ogen. (Als ze slaapt dan gaan haar ogen wel dicht)
- Ogen kijken veel naar links boven
- Volgen gaat iets beter: Naar boven of onder volgen gaat beter.
Naar links of rechts kijken gaat niet zo goed, volgt je niet goed
- Bewegingen van armen en benen gaat nu wel wat beter, was schokkerig.
- Bij hoesten, dan komt de melk uit haar neusje en mond. (krijg nog voeding via sonde)
- Ze had veel last van slijm, hadden een tip gehad van een kennis:
Neem andere voeding, van melk krijg je ook slijm. We geven haar nu Soya en de slijm
is flink afgenomen.

Heeft iemand voor ons tips of kan iemand ons helpen met wat we nog meer kunnen doen of die ook zoiets heeft meegemaakt, LAAT HET ONS WETEN!!

Ik wil jullie alvast bedanken.
mvgr,
Radelose Papa & Mama
Plaats reactie