Pagina 1 van 1

Erfelijk? Dandy walker syndroom

Geplaatst: 12 feb 2014, 10:47
door Reduijn
Hallo allemaal,
We hebben met de 20 weken echo te horen gekregen dat er een afwijking zichtbaar was bij de hersentjes.
Na veel onderzoeken bleek dat er een cyste zat in de 3e ventrikel, de kleine hersenen niet volledig ontwikkeld waren, de vermis niet goed gevormd was en dat de vochtkamers tussen de hersen te groot waren. Dit alles bij elkaar zou zorgen voor een heel zwaar gehandicapt kind. Omdat we al zoveel van dit ventje houden hebben we besloten hem zo`n leven te besparen.
Ik ben afgelopen donderdag met 23,5 wk bevallen van een zoon.
Hij was al overleden in mijn buik voordat we begonnen zijn met het zoizo opwekken van de zwangerschap.
Na de bevalling was duidelijk zichtbaar dat hij niet gezond was en veel uiterlijke kenmerken van van een ernstige syndroom afwijking.
We hebben gehoord dat de artsen aan het dandy walker syndroom denken, er worden nu onderzoeken gedaan of dit inderdaad zo is.
We zouden heel graag een kindje willen en willen ook weten of dit erfelijk is of dat het meestal een geval van pech is?
Hoelang duurt zo`n obductie?

Re: Erfelijk? Dandy walker syndroom

Geplaatst: 16 dec 2020, 00:56
door Zmj Horzelenberg
Wow wat heftig! Ik ben zelf een nu vrouw van 29 met het dandy walker syndroom en vind het echt zeer spijtig en word er heel erg verdrietig van om te lezen dat uw zoontje zijn leven op aarde niet met jullie kon delen! De wetenschap dat ik leef met de cyste in m'n hoofd is voor mij elke dag weer een zegen! Mijn ouders hebben ook met de 20 weken echo te horen gekregen dat ik een blijvende cyste in m'n hoofd heb en dus dandy walker! Dit was en is ook heel erg zwaar voor hun(geweest) ik hoop dat jullie ondanks alles toch nog een kindje hebben mogen krijgen! Ik hoop een inspiratie en levend wonder te mogen zijn voor mensen!