CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
-
Leeuwin.
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Er schiet me nog iets te binnen. Als mensen medicinale cannabis gebruiken of willen gaan gebruiken zijn er een aantal zorgverzekeraars die cannabis vergoeden. Sommige vanuit het basispakket..andere vanuit een aanvullende verzekering. Aangezien iedereen jaarlijks van verzekeraar kan veranderen loont het de moeite om eens uit te zoeken welke verzekeraars de cannabis vergoeden. Dat is te vinden op een site...NCSM. In november/december kun je je zorgverzekering opzeggen en overstappen.
-
Leeuwin.
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Ik had dus de afgelopen zomer een aantal cannabisplanten op mijn balkon gezet met een cbd gehalte van 6% en een THC gehalte van 6%. De olie heb ik ondertussen gemaakt en een aantal flesjes kado gegeven aan allerlei mensen in mijn omgeving. Mijn eigen zoon reageerde er erg goed op en ik heb ook een flesje gegeven aan de ouders van een kind met epilepsie. Ik was vreselijk benieuwd hoe het kereltje reageerde op de olie druppels. Ik heb gisteren van de vader gehoord dat het erg goed gaat. Nog geen enkele aanval weer gehad en hij krijgt 1 klein druppeltje voor hij naar bed gaat 's avonds. Hij heeft geen dravet en hij heeft niet zoveel aanvallen als de dravet kinderen maar in ieder geval is hij nu 3 weken aanvalsvrij. Super! De ouders willen binnenkort eens op de koffie komen om eens uitgebreid over dit middel te praten. Natuurlijk ben ik blij voor iedereen die baat heeft bij dit middel maar ik was toch echt dolblij toen ik hoorde dat het kleine kereltje het blijkbaar goed doet op de olie. Dat maakt mij nog vastbeslotener dit natuurlijk middel in te zetten als er op andere manieren niets helpt.
-
Gast
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Hallo!
Ik heb een zoon met moeilijk instelbare epilepsie, autisme en een vertandelijke handicap. Hij heeft ongeveer 2 grand mals per week ondanks de 500 mg tegretol die hij krijgt.
Wil nu CBD olie gebruiken die ik via stichting mediewiet kan krijgen
Weet iemand iets over een eventuele wisselwerking tussen tegretol en CBD olie? eventueel met weinig THS om de werking van CBD te versterken.
Hoop op jullie input
M
Ik heb een zoon met moeilijk instelbare epilepsie, autisme en een vertandelijke handicap. Hij heeft ongeveer 2 grand mals per week ondanks de 500 mg tegretol die hij krijgt.
Wil nu CBD olie gebruiken die ik via stichting mediewiet kan krijgen
Weet iemand iets over een eventuele wisselwerking tussen tegretol en CBD olie? eventueel met weinig THS om de werking van CBD te versterken.
Hoop op jullie input
M
-
MrsMerel
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Hallo,
Ik heb een zoontje met een SCN1A afwijking (dravet) en baal ook heel erg van alle medicijnen die hij krijgt (depakine, frisium en vanaf vandaag ook stiripentol). Ik heb mijn neuroloog gevraagd naar de onderzoeken van medicinaal cannabis, maar kreeg als antwoord: dat is niet voldoende wetenschappelijk bewezen.
Mijn moedergevoel zegt echt dat dit wel iets is wat ik meer dan het proberen waard vind. Naast epilepsie heeft hij ook kenmerken van ADHD en PDD-NOS. Ik weet dat cannabis ook hier een positieve invloed op kan hebben. 3 vliegen in 1 klap dus lijkt me. Ik besef me dat het geen wondermiddel is en het nog maar afwachten is wat het uiteindelijk het doet, maar ik wil het graag proberen.
Ik snap ook niet zo goed waarom men er zo negatief over doet. Voor mijn gevoel zijn die medicijnen die hij nu krijgt grotere chemische rotzooi dan cannabis......
Ik wil me graag aansluiten bij welke groep dan ook, ik hoor graag wat ik kan doen!
Gr. Merel
Ik heb een zoontje met een SCN1A afwijking (dravet) en baal ook heel erg van alle medicijnen die hij krijgt (depakine, frisium en vanaf vandaag ook stiripentol). Ik heb mijn neuroloog gevraagd naar de onderzoeken van medicinaal cannabis, maar kreeg als antwoord: dat is niet voldoende wetenschappelijk bewezen.
Mijn moedergevoel zegt echt dat dit wel iets is wat ik meer dan het proberen waard vind. Naast epilepsie heeft hij ook kenmerken van ADHD en PDD-NOS. Ik weet dat cannabis ook hier een positieve invloed op kan hebben. 3 vliegen in 1 klap dus lijkt me. Ik besef me dat het geen wondermiddel is en het nog maar afwachten is wat het uiteindelijk het doet, maar ik wil het graag proberen.
Ik snap ook niet zo goed waarom men er zo negatief over doet. Voor mijn gevoel zijn die medicijnen die hij nu krijgt grotere chemische rotzooi dan cannabis......
Ik wil me graag aansluiten bij welke groep dan ook, ik hoor graag wat ik kan doen!
Gr. Merel
-
Nison
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Myra schreef:Beste Leeuwin en gast
Veel ouders van kinderen met een moeilijk-instelbare epilepsie, waaronder Dravetsyndroom, onderzoeken momenteel de mogelijkheden om cbd in te zetten bij de behandeling van hun kind. Het is niet de bedoeling om via de Dravetgroep deze groep 'zo groot mogelijk te laten worden'! Doel is om elkaar te helpen bij deze zoektocht, zodat we niet allemaal individueel heel veel energie steken in het achterhalen van dezelfde informatie.
Cbd lijkt een interessante (nauwelijks bijwerkingen!) veelbelovende behandelmogelijkheid voor epilepsie te zijn, maar de effectiviteit en de veiligheid zijn nog niet wetenschappelijk vastgesteld. Dat maakt dat artsen terughoudend zijn in het voorschrijven. Wie weet gaat dat veranderen als er een product komt (volgend jaar?) dat nauwelijks nog THC (=psychoactieve bestanddeel) bevat.
Informatie over Dravet Groep Nederland vind je via www.epilepsievereniging.nl/dravet. Hier staat verder nog niets op over cbd als behandeloptie, maar zodra er nieuws is kun je dat hier ook vinden.
Alle goeds toegewenst!
Myra
L.S.Myra schreef:Beste Leeuwin en gast
Veel ouders van kinderen met een moeilijk-instelbare epilepsie, waaronder Dravetsyndroom, onderzoeken momenteel de mogelijkheden om cbd in te zetten bij de behandeling van hun kind. Het is niet de bedoeling om via de Dravetgroep deze groep 'zo groot mogelijk te laten worden'! Doel is om elkaar te helpen bij deze zoektocht, zodat we niet allemaal individueel heel veel energie steken in het achterhalen van dezelfde informatie.
Cbd lijkt een interessante (nauwelijks bijwerkingen!) veelbelovende behandelmogelijkheid voor epilepsie te zijn, maar de effectiviteit en de veiligheid zijn nog niet wetenschappelijk vastgesteld. Dat maakt dat artsen terughoudend zijn in het voorschrijven. Wie weet gaat dat veranderen als er een product komt (volgend jaar?) dat nauwelijks nog THC (=psychoactieve bestanddeel) bevat.
Informatie over Dravet Groep Nederland vind je via www.epilepsievereniging.nl/dravet. Hier staat verder nog niets op over cbd als behandeloptie, maar zodra er nieuws is kun je dat hier ook vinden.
Alle goeds toegewenst!
Myra
Ik heb een zoon met moeilijk instelbare epilepsie. Ik heb onze neuroloog bij SEIN te Zwolle gevraagd over CBD. Ze gaan volgend jaar een pilot draaien! Dus goed nieuws!
-
Nison
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Gast schreef:Hallo Gast.
Ik ben al 1,5 jaar bezig om alles uit te zoeken over de werking van Cannabis en met name de CBD. Helaas staan artsen niet open voor het proberen van CBD (en schrijven dus geen mediwiet recept uit) voor psychotische verschijnselen. Ik heb ook uitgebreid kontakt met het bureau voor medicinale cannabis. Het is hartverwarmend hoe mensen daar met je meedenken. Ik heb net een flesje glycerine besteld bij een natuurvoedingswinkel om met de wiet die ik op mijn balkon in het zonnetje heb laten groeien zonder chemische troep. (Knoflook tegen spint, spirtus en groene zeep tegen vraatzuchtig ongedierte enz. In een regenbuitje af en toe even lekker laten schoonregenen) Vleermuizenpoep als meststof en de plantjes zagen er prima uit. Het moet nog ruim een week drogen vermoedelijk. Daarna ga ik de wietglycerine maken die ik in een fimpje tegenkwam over een vader die deze wietglycerine aan zijn zoontje gaf tegen epileptische aanvallen. Blijkbaar is de smaak zoeter en dus voor met name kleinere kinderen beter in te nemen. Mijn soort bevat 6% cbd en 6% thc. (volgens het BmC kan ik dat met een gerust hart geven zolang de cbd soorten nog niet worden voorgeschreven door artsen. Ik heb denk ik namelijk genoeg om naast de cannabis voor mijn zoon ook nog 1 of 2 mensen te voorzien van dit middel. Omdat ik me de vreselijke pijn kan voorstellen van ouders met een jong kindje met bijvoorbeeld Dravet wil ik graag kinderen in mijn regio helpen. Dus ja..ik heb facebook en zou graag lid worden van een besloten groep in Nederland. Lies Christians, Winschoten.
Beste Lies,
Heb jij gewacht op advies van een neuroloog of arts, of heb je een recept voorgeschreven gekregen? Of heb je dit helemaal op eigen initiatief gedaan?
-
Leeuwin
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Ik heb gewoon heel veel over cannabis gelezen. Daarna heb ik op Youtube filmpjes gekeken en toen ik het verhaal van "Charlotte's web"tegenkwam heb ik me op de cbd gestort. De speciale cbd crew zaadjes waren net in opkomst en moeilijk te krijgen vanwege de grote vraag. Uiteindelijk heb ik sharck shock zaden gekocht en op mijn balkon laten groeien. Voor informatie kun je altijd terecht bij wernard bruining via zijn stichting. Daarnaast heb ik ook informatie gekregen van het bureau Medicinale Cannabis van het rijk. Van artsen krijg je geen informatie omdat cannabis als geneesmiddel nog steeds ergens in een verdomhoekje zit. Het is dus gewoon zaak je er zelf in te verdiepen en bij vragen experts te raadplegen.
Als je kind te boek staat als epilepsie patiënt enz. zou ik langs het politiebureau gaan of kontakt zoeken met de buurtagent en bespreken dat je een paar plantjes wilt groeien voor medicatie van je kind. Niks geheimzinnig gedoe of wat dan ook. Open en in overleg. Krijg je medewerking en toestemming? Dan laat je de plantjes lekekr groeien. Op youtube zoek je de fimpjes van wernard hoe je de olie moet maken en dat is het dan. Voor de cbd olie heb ik plantaardige glycerine gebruikt i.p.v. alcohol om de hars op te lossen. De zaadjes zijn prijzig..de glycerine ook maar als het je kind helpt? Het is altijd te proberen.
Als je kind te boek staat als epilepsie patiënt enz. zou ik langs het politiebureau gaan of kontakt zoeken met de buurtagent en bespreken dat je een paar plantjes wilt groeien voor medicatie van je kind. Niks geheimzinnig gedoe of wat dan ook. Open en in overleg. Krijg je medewerking en toestemming? Dan laat je de plantjes lekekr groeien. Op youtube zoek je de fimpjes van wernard hoe je de olie moet maken en dat is het dan. Voor de cbd olie heb ik plantaardige glycerine gebruikt i.p.v. alcohol om de hars op te lossen. De zaadjes zijn prijzig..de glycerine ook maar als het je kind helpt? Het is altijd te proberen.
-
Leeuwin
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Na een behoorlijke tijd nog maar even wat nieuwe informatie.
Inderdaad gaat er in 2015 in Nederland een test van start met het toedienen van CBD aan kinderen met epilepsie. Vermoedelijk zal dat voorlopig iets van 1200 dollar per maand kosten.
Er is echter al een medicinale cannabis soort op voorschrift van een arts te krijgen bij apotheek in Groningen aan het Hanzeplein.
Ook bij de stichting mediwiet hebben ze zich verdiept in de CBD en epilepsie. Kort geleden was er een bijeenkomst waarbij een arts ouders informeerde over het gebruik van de gewone medicatie en de CBD.
Het advies van die arts was om de cbd toe te dienen naast de gebruikte medicatie. Als de toestand van het kind veel verbetering toont kan daarna in goed overleg misschien worden begonnen met het afbouwen van de voorgeschreven medicijnen.
Doe het afbouwen niet zomaar op eigen houtje. Ook het beginnen met cannabis zonder enige kennis is niet aan te raden. Ga een gesprek aan met je huisarts of neuroloog. Staat die niet open voor de cbd dan zoek gewoon kontakt met iemand bij het bureau medicinale cannabis. Vraag aan de persoon die je hebt gesproken bij het BMC zijn of haar naam en vraag of de behandelende arts mag bellen voor een goede uitleg over de werking van cannabis in jouw/jullie specifiek geval.
Ga niet zomaar naar een coffeeshop en haal daar cannabis om thee of olie te maken. De soorten die daar worden verkocht bevatten in haast alle gevallen weinig CBD en veel thc. Bij epilepsie is CBD de stof die je moet hebben en niet thc.
Kortom..informeer je goed. Overleg met een arts die jouw/jullie situatie kent over een recept voor cannabis. Bel het bureau BMC voor verdere vragen en eventueel begeleiding bij een gesprek met een arts die jouw vraag niet serieus neemt of niet voldoende informatie heeft. Als je een recept hebt voor medicinale cannabis betaal je 8 euro voor een gram cannabis. Om een flesje olie te maken heb je ongeveer 10 gram nodig. Koop ook direkt een druppelflesje als je toch bij de apotheek bent en eventueel andere benodigdheden. Op youtube staat een filmpje van mediwiet waarin je precies ziet hoe je de olie moet maken. (heb je geen babyflesverwarmer dan lukt het ook met een elektrische fonduepan).
Sinds kort zijn er in mijn omgeving ook mensen begonnen hun dochter met cannabisolie met cbd te behandelen en ook bij dit meisje slaat de cbd goed aan. Geen aanvallen meer en ze is een stuk aktiever. In overleg met de buurtagent hebben deze ouders 3 plantjes, uit zaadjes van een soort met een hoog cbd gehalte, in hun tuin staan en hopelijk brengen die plantjes genoeg op om zelf een paar flesjes olie te kunnen maken. Dus lees je goed in over deze materie en neem dan een beslissing over wat je wilt gaan doen..wachten tot het voor iedereen beschikbaar komt en de zorgverzekeraars het vergoeden of zelf een recept regelen met veel moeite en met cannabis van de hanzeapotheek aan de slag. Buiten een paar plantjes neerzetten is niet zinvol meer want nu de dagen alweer korter worden zal de opbrengst minimaal zijn.
En als je overweegt cannabis via de apotheek te halen informeer dan in november of december bij het BMC welke zorgverzekeraars medicinale cannabis vergoeden. Je zult dan even in de voorwaarden van de verzekeraar moeten duiken of het in het basispakket zit of in een aanvullend pakket en aan welke voorwaarden het voorschrift moet voldoen. Sommige vergoeden alleen bij mensen die terminaal ziek zijn..andere hebben weer andere voorwaarden. Heb je een recept en vindt je de verzekeraar die de kosten dragelijk maakt dan kun je voor 2015 nog van verzekeraar veranderen.
Succes!
Inderdaad gaat er in 2015 in Nederland een test van start met het toedienen van CBD aan kinderen met epilepsie. Vermoedelijk zal dat voorlopig iets van 1200 dollar per maand kosten.
Er is echter al een medicinale cannabis soort op voorschrift van een arts te krijgen bij apotheek in Groningen aan het Hanzeplein.
Ook bij de stichting mediwiet hebben ze zich verdiept in de CBD en epilepsie. Kort geleden was er een bijeenkomst waarbij een arts ouders informeerde over het gebruik van de gewone medicatie en de CBD.
Het advies van die arts was om de cbd toe te dienen naast de gebruikte medicatie. Als de toestand van het kind veel verbetering toont kan daarna in goed overleg misschien worden begonnen met het afbouwen van de voorgeschreven medicijnen.
Doe het afbouwen niet zomaar op eigen houtje. Ook het beginnen met cannabis zonder enige kennis is niet aan te raden. Ga een gesprek aan met je huisarts of neuroloog. Staat die niet open voor de cbd dan zoek gewoon kontakt met iemand bij het bureau medicinale cannabis. Vraag aan de persoon die je hebt gesproken bij het BMC zijn of haar naam en vraag of de behandelende arts mag bellen voor een goede uitleg over de werking van cannabis in jouw/jullie specifiek geval.
Ga niet zomaar naar een coffeeshop en haal daar cannabis om thee of olie te maken. De soorten die daar worden verkocht bevatten in haast alle gevallen weinig CBD en veel thc. Bij epilepsie is CBD de stof die je moet hebben en niet thc.
Kortom..informeer je goed. Overleg met een arts die jouw/jullie situatie kent over een recept voor cannabis. Bel het bureau BMC voor verdere vragen en eventueel begeleiding bij een gesprek met een arts die jouw vraag niet serieus neemt of niet voldoende informatie heeft. Als je een recept hebt voor medicinale cannabis betaal je 8 euro voor een gram cannabis. Om een flesje olie te maken heb je ongeveer 10 gram nodig. Koop ook direkt een druppelflesje als je toch bij de apotheek bent en eventueel andere benodigdheden. Op youtube staat een filmpje van mediwiet waarin je precies ziet hoe je de olie moet maken. (heb je geen babyflesverwarmer dan lukt het ook met een elektrische fonduepan).
Sinds kort zijn er in mijn omgeving ook mensen begonnen hun dochter met cannabisolie met cbd te behandelen en ook bij dit meisje slaat de cbd goed aan. Geen aanvallen meer en ze is een stuk aktiever. In overleg met de buurtagent hebben deze ouders 3 plantjes, uit zaadjes van een soort met een hoog cbd gehalte, in hun tuin staan en hopelijk brengen die plantjes genoeg op om zelf een paar flesjes olie te kunnen maken. Dus lees je goed in over deze materie en neem dan een beslissing over wat je wilt gaan doen..wachten tot het voor iedereen beschikbaar komt en de zorgverzekeraars het vergoeden of zelf een recept regelen met veel moeite en met cannabis van de hanzeapotheek aan de slag. Buiten een paar plantjes neerzetten is niet zinvol meer want nu de dagen alweer korter worden zal de opbrengst minimaal zijn.
En als je overweegt cannabis via de apotheek te halen informeer dan in november of december bij het BMC welke zorgverzekeraars medicinale cannabis vergoeden. Je zult dan even in de voorwaarden van de verzekeraar moeten duiken of het in het basispakket zit of in een aanvullend pakket en aan welke voorwaarden het voorschrift moet voldoen. Sommige vergoeden alleen bij mensen die terminaal ziek zijn..andere hebben weer andere voorwaarden. Heb je een recept en vindt je de verzekeraar die de kosten dragelijk maakt dan kun je voor 2015 nog van verzekeraar veranderen.
Succes!
-
Kris82
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Hallo
onze dochter van ondertussen 8 maanden heeft Dravet. Vorige week hebben we van prof Ceulemans in Antwerpen het verdict gekregen. Onze wereld stortte in! Haar eerste (kleine) aanval was op 5 maanden, ondertussen zijn er 4 grote aanvallen geweest, waaronder ééntje van anderhalf uur. Ze kreeg als aanvalsmedicatie temesta en valium rectaal, maar reageerde daar niet op. Uiteraard hebben wij al heel wat opgezocht en mogelijke pistes gezocht om haar toch een waardig leven te kunnen geven. We kwamen uit bij cbd en vragen ons af of dit een mogelijke methode is. Prof Ceulemans zei daarover dat er onderzoek naar gedaan wordt, maar was toch niet bepaald enthousiast. Vanaf welke leeftijd kan dit gegeven worden? Heeft er nog iemand ervaring met het gebruik?
Alvast bedankt voor de reactie!
onze dochter van ondertussen 8 maanden heeft Dravet. Vorige week hebben we van prof Ceulemans in Antwerpen het verdict gekregen. Onze wereld stortte in! Haar eerste (kleine) aanval was op 5 maanden, ondertussen zijn er 4 grote aanvallen geweest, waaronder ééntje van anderhalf uur. Ze kreeg als aanvalsmedicatie temesta en valium rectaal, maar reageerde daar niet op. Uiteraard hebben wij al heel wat opgezocht en mogelijke pistes gezocht om haar toch een waardig leven te kunnen geven. We kwamen uit bij cbd en vragen ons af of dit een mogelijke methode is. Prof Ceulemans zei daarover dat er onderzoek naar gedaan wordt, maar was toch niet bepaald enthousiast. Vanaf welke leeftijd kan dit gegeven worden? Heeft er nog iemand ervaring met het gebruik?
Alvast bedankt voor de reactie!
-
Vogelzang
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Hoi,
15 februari 2015 start er een placebogecontroleerd onderzoek naar her gebruik van cbd olie bij dravet en lennox gastaut via o.a. Stichting sein. De participatie leeftijd ligt volgens mij vanaf twee jaar, maar de uitkomsten van het onderzoek zouden interessant kunnen zijn voor u. Recente studies in Amerika onder 151 patiënten toonde een werking van 41%, gelijk aan het ketogenic diet en aan een nvs.
Groet
15 februari 2015 start er een placebogecontroleerd onderzoek naar her gebruik van cbd olie bij dravet en lennox gastaut via o.a. Stichting sein. De participatie leeftijd ligt volgens mij vanaf twee jaar, maar de uitkomsten van het onderzoek zouden interessant kunnen zijn voor u. Recente studies in Amerika onder 151 patiënten toonde een werking van 41%, gelijk aan het ketogenic diet en aan een nvs.
Groet