Steeds meer positieve verhalen verschijnen in de media over het gebruik van Medicinale Cannabis, en dan gaat het meestal om het niet psycho-actieve bestanddeel CBD (Cannabidiol). Medicinale Cannabis wordt o.a. al gebruikt om spasmen tegen te gaan bij bijvoorbeeld MS patiënten, de misselijkheid en gebrek aan eetlust die het gevolg kunnen zijn van een chemokuur tegen te gaan, slaapproblemen, bij chronische (neurologische) pijn, spierziekten en Gilles de la Touret. Er kan thee van gemaakt worden of het wordt via een vernevelapparaat toegediend. Ook is het in sommige landen verkrijgbaar in tabletvorm of als olie. Er worden weinig tot geen bijwerkingen genoemd. Nu blijkt dat ook kinderen met moeilijk instelbare epilepsie zoals het dravet syndroom baat kunnen hebben bij een behandeling met CBD. Veel filmpjes hierover zijn te vinden op youtube. Kinderen met honderden aanvallen per week werden aanvalsvrij, of de aanvallen namen sterk af in aantal en hevigheid. Ook konden deze kinderen vaak de overige medicijnen die veelal voor ernstige bijwerkingen zorgen verminderen of zelfs helemaal stoppen.
Ik zou graag in contact komen met ouders waarvan de zoon of dochter om welke reden dan ook Medicinale Cannabis gebruikt en ook met artsen die dit weleens hebben voorgeschreven aan kinderen. In tegenstelling tot wat je zou verwachten loopt Nederland niet bepaald voorop met deze ontwikkeling. Ik hoop dat daar op korte termijn verandering in komt en er in ieder geval onderzoek gedaan zal worden naar het effect bij kinderen, mogelijke bijwerkingen en interacties met andere medicijnen.
Een aantal voorbeelden:
Charlotte en Zaki (Dravet en Doose): http://www.youtube.com/watch?v=BH5yzEu3JGQ
Jayden (Dravet): http://www.youtube.com/watch?v=Wut2BCiF2Ek
Brave Mykayla (Leukemie): http://www.youtube.com/watch?v=Cl6lMfLISRc
CNN Special WEED van dr. S. Gupta, augustus 2013: http://www.youtube.com/watch?v=pXvGOQkBLKc
Ik ben benieuwd naar zowel positieve als negatieve ervaringen.
Alvast bedankt!
gr,
Karen
CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
-
Karen.
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Nog even een kleine aanvulling: Mijn dochter van 12 met het MECP2 Duplicatie Syndroom zal binnenkort starten met Bediol. We hopen dat het helpt tegen de pijn en spasmen waar ze veel last van heeft. Ook heeft ze epilepsie (Lennox Gastaut syndroom), dus wie weet haalt het ook de scherpe randjes van de aanvallen af....
De verwachting is dat er binnen een jaar ongeveer via de apotheek (op voorschrift van een arts uiteraard) een nieuwe variant verkrijgbaar zal zijn. Deze heeft een zeer hoog CBD gehalte, en een heel laag gehalte aan THC, zoals ook in Amerika gebruikt wordt bij de kinderen met epilepsie.
Net als bij andere medicijnen zal ook medicinale cannabis niet voor iedereen even goed werken, maar de resultaten die tot nu toe behaalt worden zijn hoopgevend!
De verwachting is dat er binnen een jaar ongeveer via de apotheek (op voorschrift van een arts uiteraard) een nieuwe variant verkrijgbaar zal zijn. Deze heeft een zeer hoog CBD gehalte, en een heel laag gehalte aan THC, zoals ook in Amerika gebruikt wordt bij de kinderen met epilepsie.
Net als bij andere medicijnen zal ook medicinale cannabis niet voor iedereen even goed werken, maar de resultaten die tot nu toe behaalt worden zijn hoopgevend!
-
Leeuwin.
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Hallo.
Kijk ook eens op info@cannabisbureau.nl
Je kunt eventueel ook mailen met vragen enz. Ik ben al 1,5 jaar bezig met deze materie. Mijn zoon kreeg een psychose (niet door wiet maar zomaar) en sinds die tijd is hij aan de anti-psychotica. Het lukt niet om hem echt weer lekekr in zijn vel te krijgen en ook ik kwam dus bij de medicinale cannabis terecht. Inderdaad wordt er de laatste paar weken(vooral na het uitzenden van een reportage op CNN over Charlotte's web) koortsachtig gezocht door veel ouders met een kind met zware epilepsie. CBD is voor bepaalde aandoeningen iets goeds. Het Cannabisbureau heeft zoveel geluiden gehoord vanuit nederland dat ook zij ermee aan de slag gaan. Goed dat je deze pagina hebt geopend. Ik kreeg namelijk het advies lid te worden van Dravetgroep Nederland zodat de groep ouders die medicinale cannabis voor hun kind zoekt zo groot mogelijk wordt. Tot dusver is deze site de enige waar ik de cbd tegen kom op een dravet gerelateerde website. De websites van de epilepsie vereniging heb ik nog niet doorgespit maar ik zoek de dravetgroep Nederland.
Kijk ook eens op info@cannabisbureau.nl
Je kunt eventueel ook mailen met vragen enz. Ik ben al 1,5 jaar bezig met deze materie. Mijn zoon kreeg een psychose (niet door wiet maar zomaar) en sinds die tijd is hij aan de anti-psychotica. Het lukt niet om hem echt weer lekekr in zijn vel te krijgen en ook ik kwam dus bij de medicinale cannabis terecht. Inderdaad wordt er de laatste paar weken(vooral na het uitzenden van een reportage op CNN over Charlotte's web) koortsachtig gezocht door veel ouders met een kind met zware epilepsie. CBD is voor bepaalde aandoeningen iets goeds. Het Cannabisbureau heeft zoveel geluiden gehoord vanuit nederland dat ook zij ermee aan de slag gaan. Goed dat je deze pagina hebt geopend. Ik kreeg namelijk het advies lid te worden van Dravetgroep Nederland zodat de groep ouders die medicinale cannabis voor hun kind zoekt zo groot mogelijk wordt. Tot dusver is deze site de enige waar ik de cbd tegen kom op een dravet gerelateerde website. De websites van de epilepsie vereniging heb ik nog niet doorgespit maar ik zoek de dravetgroep Nederland.
-
Gast
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Bedankt voor je reactie Leeuwin!
Wat vervelend om te horen dat het niet goed lukt om je zoon weer beter in z'n vel te krijgen.
Zou je voor je zoon alleen hoog CBD willen gebruiken, of ook een andere vorm van medicinale Cannabis, want dat is natuurlijk al verkrijgbaar. Ik heb contact met het Bureau voor Medicinale Cannabis inderdaad, maar bedankt voor de tip. Is jullie arts op de hoogte van jullie zoektocht? Zou een specialist bereid zijn het voor te schrijven?
Heb je een Facebook account? Als je op zoek bent naar meer info en ervaringen van ouders dan kan ik je evt. toevoegen aan de 2 besloten groepen over dit onderwerp. Eén ervan is wereldwijd en richt zich op de therapie, de ander groep is gericht op Europa en alleen voor het delen van informatie over nieuwe ontwikkelingen, producten, wetgeving in Europa etc. Op Facebook kun je in contact komen met ouders van kinderen met Dravet. Ook zij zijn zoekende naar een manier om deze therapie voor hun kinderen beschikbaar te krijgen.
Wat vervelend om te horen dat het niet goed lukt om je zoon weer beter in z'n vel te krijgen.
Zou je voor je zoon alleen hoog CBD willen gebruiken, of ook een andere vorm van medicinale Cannabis, want dat is natuurlijk al verkrijgbaar. Ik heb contact met het Bureau voor Medicinale Cannabis inderdaad, maar bedankt voor de tip. Is jullie arts op de hoogte van jullie zoektocht? Zou een specialist bereid zijn het voor te schrijven?
Heb je een Facebook account? Als je op zoek bent naar meer info en ervaringen van ouders dan kan ik je evt. toevoegen aan de 2 besloten groepen over dit onderwerp. Eén ervan is wereldwijd en richt zich op de therapie, de ander groep is gericht op Europa en alleen voor het delen van informatie over nieuwe ontwikkelingen, producten, wetgeving in Europa etc. Op Facebook kun je in contact komen met ouders van kinderen met Dravet. Ook zij zijn zoekende naar een manier om deze therapie voor hun kinderen beschikbaar te krijgen.
-
Gast
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Hallo Gast.
Ik ben al 1,5 jaar bezig om alles uit te zoeken over de werking van Cannabis en met name de CBD. Helaas staan artsen niet open voor het proberen van CBD (en schrijven dus geen mediwiet recept uit) voor psychotische verschijnselen. Ik heb ook uitgebreid kontakt met het bureau voor medicinale cannabis. Het is hartverwarmend hoe mensen daar met je meedenken. Ik heb net een flesje glycerine besteld bij een natuurvoedingswinkel om met de wiet die ik op mijn balkon in het zonnetje heb laten groeien zonder chemische troep. (Knoflook tegen spint, spirtus en groene zeep tegen vraatzuchtig ongedierte enz. In een regenbuitje af en toe even lekker laten schoonregenen) Vleermuizenpoep als meststof en de plantjes zagen er prima uit. Het moet nog ruim een week drogen vermoedelijk. Daarna ga ik de wietglycerine maken die ik in een fimpje tegenkwam over een vader die deze wietglycerine aan zijn zoontje gaf tegen epileptische aanvallen. Blijkbaar is de smaak zoeter en dus voor met name kleinere kinderen beter in te nemen. Mijn soort bevat 6% cbd en 6% thc. (volgens het BmC kan ik dat met een gerust hart geven zolang de cbd soorten nog niet worden voorgeschreven door artsen. Ik heb denk ik namelijk genoeg om naast de cannabis voor mijn zoon ook nog 1 of 2 mensen te voorzien van dit middel. Omdat ik me de vreselijke pijn kan voorstellen van ouders met een jong kindje met bijvoorbeeld Dravet wil ik graag kinderen in mijn regio helpen. Dus ja..ik heb facebook en zou graag lid worden van een besloten groep in Nederland. Lies Christians, Winschoten.
Ik ben al 1,5 jaar bezig om alles uit te zoeken over de werking van Cannabis en met name de CBD. Helaas staan artsen niet open voor het proberen van CBD (en schrijven dus geen mediwiet recept uit) voor psychotische verschijnselen. Ik heb ook uitgebreid kontakt met het bureau voor medicinale cannabis. Het is hartverwarmend hoe mensen daar met je meedenken. Ik heb net een flesje glycerine besteld bij een natuurvoedingswinkel om met de wiet die ik op mijn balkon in het zonnetje heb laten groeien zonder chemische troep. (Knoflook tegen spint, spirtus en groene zeep tegen vraatzuchtig ongedierte enz. In een regenbuitje af en toe even lekker laten schoonregenen) Vleermuizenpoep als meststof en de plantjes zagen er prima uit. Het moet nog ruim een week drogen vermoedelijk. Daarna ga ik de wietglycerine maken die ik in een fimpje tegenkwam over een vader die deze wietglycerine aan zijn zoontje gaf tegen epileptische aanvallen. Blijkbaar is de smaak zoeter en dus voor met name kleinere kinderen beter in te nemen. Mijn soort bevat 6% cbd en 6% thc. (volgens het BmC kan ik dat met een gerust hart geven zolang de cbd soorten nog niet worden voorgeschreven door artsen. Ik heb denk ik namelijk genoeg om naast de cannabis voor mijn zoon ook nog 1 of 2 mensen te voorzien van dit middel. Omdat ik me de vreselijke pijn kan voorstellen van ouders met een jong kindje met bijvoorbeeld Dravet wil ik graag kinderen in mijn regio helpen. Dus ja..ik heb facebook en zou graag lid worden van een besloten groep in Nederland. Lies Christians, Winschoten.
-
Myra
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Beste Leeuwin en gast
Veel ouders van kinderen met een moeilijk-instelbare epilepsie, waaronder Dravetsyndroom, onderzoeken momenteel de mogelijkheden om cbd in te zetten bij de behandeling van hun kind. Het is niet de bedoeling om via de Dravetgroep deze groep 'zo groot mogelijk te laten worden'! Doel is om elkaar te helpen bij deze zoektocht, zodat we niet allemaal individueel heel veel energie steken in het achterhalen van dezelfde informatie.
Cbd lijkt een interessante (nauwelijks bijwerkingen!) veelbelovende behandelmogelijkheid voor epilepsie te zijn, maar de effectiviteit en de veiligheid zijn nog niet wetenschappelijk vastgesteld. Dat maakt dat artsen terughoudend zijn in het voorschrijven. Wie weet gaat dat veranderen als er een product komt (volgend jaar?) dat nauwelijks nog THC (=psychoactieve bestanddeel) bevat.
Informatie over Dravet Groep Nederland vind je via www.epilepsievereniging.nl/dravet. Hier staat verder nog niets op over cbd als behandeloptie, maar zodra er nieuws is kun je dat hier ook vinden.
Alle goeds toegewenst!
Myra
Veel ouders van kinderen met een moeilijk-instelbare epilepsie, waaronder Dravetsyndroom, onderzoeken momenteel de mogelijkheden om cbd in te zetten bij de behandeling van hun kind. Het is niet de bedoeling om via de Dravetgroep deze groep 'zo groot mogelijk te laten worden'! Doel is om elkaar te helpen bij deze zoektocht, zodat we niet allemaal individueel heel veel energie steken in het achterhalen van dezelfde informatie.
Cbd lijkt een interessante (nauwelijks bijwerkingen!) veelbelovende behandelmogelijkheid voor epilepsie te zijn, maar de effectiviteit en de veiligheid zijn nog niet wetenschappelijk vastgesteld. Dat maakt dat artsen terughoudend zijn in het voorschrijven. Wie weet gaat dat veranderen als er een product komt (volgend jaar?) dat nauwelijks nog THC (=psychoactieve bestanddeel) bevat.
Informatie over Dravet Groep Nederland vind je via www.epilepsievereniging.nl/dravet. Hier staat verder nog niets op over cbd als behandeloptie, maar zodra er nieuws is kun je dat hier ook vinden.
Alle goeds toegewenst!
Myra
-
Leeuwin(gast2)
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Bij mijn vorige reaktie was ik vergeten de naam Leeuwin te gebruiken.
Ik had inderdaad ook gezien dat er bij de epilepsie Vereniging Nederland een apart item is over dravet. Ik had echter ook van dezelfde epilepsie vereniging ergens een stukje gelezen over het feit dat de werking van CBD niet was aangetoond en dat er bij de gevallen waarin mensen goede resultaten ondervonden door het gebruik van medicinale cannabis(met een hoog CBD gehalte) mogelijk sprake was van het placebo-effekt. In mijn ogen worden mensen die op zoek zijn naar iets waardoor hun kind een beter leven zou kunnen krijgen nou niet bepaald gestimuleerd om verder te kijken dan de reguliere medicatie. Als die afdoende zou werken zouden mensen niet gaan zoeken toch? Zoals ik al schreef heb ik gelukkig geen kind met het dravet syndroom of een andere vorm van epilepsie. Ik heb de cbd ontdekt als mogelijk middel om mijn zoon te behandelen omdat de huidige medicatie voor zijn "ziekte" behoorlijke bijwerkingen heeft en dan met name op de lange duur. Na het zien van een reportage op CNN over Charlottes web hoorde ik voor het eerst over het dravet syndroom. Tijdens een telefonisch gesprek met iemand van het Nederlands Bureau voor Medicinale Cannabis hoorde ik dat veel mensen met Epilepsie contact hadden gezocht voor informatie over deze cannabis soort. Omdat cannabis met een hoog CBD gehalte al op recept wordt voorgeschreven bij bepaalde ziektes (waaronder dus helaas geen epilepsie of asperger/autisme (mijn zoon)) kreeg ik daar het advies om contact te zoeken met andere mensen die medicinale cannabis eventueel ook zouden willen gebruiken voor hun ziekte zodat niet iedereen alleen op zoek hoeft te gaan naar informatie maar om die met elkaar te delen. Wat mensen met de informatie doen is ieders eigen keuze. Misschien helpt het..misschien niet. Bij het BMC is bekend dat cannabis bij epileptische aanvallen heel goed kan werken. Per slot van rekening werd dit medicijn al jarenlang gebruikt bij epilepsie voor de oorlog tegen cannabis begon in de vorige eeuw. Goede informatie is dus erg belangrijk. Mensen met een ernstig ziek kind zullen niet zomaar van alles gaan proberen omdat ze bang zijn de ziekte te verergeren. Maar als ze zien dat hun kind weinig baat heeft bij de medicatie van artsen moet het mogelijk zijn om na het inwinnen van voldoende informatie eventueel een middel te proberen dat puur natuurlijk is via een apotheek waar de cannabis in een gecontroleerde vorm en sterkte te krijgen is. In 2014 komt er inderdaad een medicinale cannabis met een hoog CBD gehalte op de medische markt. Gezamenlijk proberen die cannbis beschikbaar te krijgen op recept voor meerdere ziektes of aandoeningen dan de huidig toegestane is dus eigenlijk het doel. Dat voorkomt dat mensen zelf aan de slag gaan met een verkeerde soort cannabis via de coffeeshop (daar zijn CBD-rijke soorten amper te vinden) of illegaal gaan kweken. Naast het delen van informatie kan het mogelijk handig zijn om vanuit een zo groot mogelijke groep te "opereren". Denk aan het schrijven van brieven/emails etc. naar de verantwoordelijke ministers. De stem van een grotere groep draagt verder dan de stem van een individu immers?
Ik had inderdaad ook gezien dat er bij de epilepsie Vereniging Nederland een apart item is over dravet. Ik had echter ook van dezelfde epilepsie vereniging ergens een stukje gelezen over het feit dat de werking van CBD niet was aangetoond en dat er bij de gevallen waarin mensen goede resultaten ondervonden door het gebruik van medicinale cannabis(met een hoog CBD gehalte) mogelijk sprake was van het placebo-effekt. In mijn ogen worden mensen die op zoek zijn naar iets waardoor hun kind een beter leven zou kunnen krijgen nou niet bepaald gestimuleerd om verder te kijken dan de reguliere medicatie. Als die afdoende zou werken zouden mensen niet gaan zoeken toch? Zoals ik al schreef heb ik gelukkig geen kind met het dravet syndroom of een andere vorm van epilepsie. Ik heb de cbd ontdekt als mogelijk middel om mijn zoon te behandelen omdat de huidige medicatie voor zijn "ziekte" behoorlijke bijwerkingen heeft en dan met name op de lange duur. Na het zien van een reportage op CNN over Charlottes web hoorde ik voor het eerst over het dravet syndroom. Tijdens een telefonisch gesprek met iemand van het Nederlands Bureau voor Medicinale Cannabis hoorde ik dat veel mensen met Epilepsie contact hadden gezocht voor informatie over deze cannabis soort. Omdat cannabis met een hoog CBD gehalte al op recept wordt voorgeschreven bij bepaalde ziektes (waaronder dus helaas geen epilepsie of asperger/autisme (mijn zoon)) kreeg ik daar het advies om contact te zoeken met andere mensen die medicinale cannabis eventueel ook zouden willen gebruiken voor hun ziekte zodat niet iedereen alleen op zoek hoeft te gaan naar informatie maar om die met elkaar te delen. Wat mensen met de informatie doen is ieders eigen keuze. Misschien helpt het..misschien niet. Bij het BMC is bekend dat cannabis bij epileptische aanvallen heel goed kan werken. Per slot van rekening werd dit medicijn al jarenlang gebruikt bij epilepsie voor de oorlog tegen cannabis begon in de vorige eeuw. Goede informatie is dus erg belangrijk. Mensen met een ernstig ziek kind zullen niet zomaar van alles gaan proberen omdat ze bang zijn de ziekte te verergeren. Maar als ze zien dat hun kind weinig baat heeft bij de medicatie van artsen moet het mogelijk zijn om na het inwinnen van voldoende informatie eventueel een middel te proberen dat puur natuurlijk is via een apotheek waar de cannabis in een gecontroleerde vorm en sterkte te krijgen is. In 2014 komt er inderdaad een medicinale cannabis met een hoog CBD gehalte op de medische markt. Gezamenlijk proberen die cannbis beschikbaar te krijgen op recept voor meerdere ziektes of aandoeningen dan de huidig toegestane is dus eigenlijk het doel. Dat voorkomt dat mensen zelf aan de slag gaan met een verkeerde soort cannabis via de coffeeshop (daar zijn CBD-rijke soorten amper te vinden) of illegaal gaan kweken. Naast het delen van informatie kan het mogelijk handig zijn om vanuit een zo groot mogelijke groep te "opereren". Denk aan het schrijven van brieven/emails etc. naar de verantwoordelijke ministers. De stem van een grotere groep draagt verder dan de stem van een individu immers?
-
Myra
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Beste leeuwin,
Ik ben het helemaal met je eens!
Het nieuwe cbd-middel van Bedrocan komt volgend jaar - als het goed is - op de markt en is dan verkrijgbaar bij de apotheek. Er is wel een recept nodig van huisarts of specialist. De arts is niet gehouden aan de lijst van aandoeningen waarvan bekend is dat cannabis helpt! Zij mogen het middel naar eigen inzicht voorschrijven. De sleutelfiguren in dit hele verhaal zijn dus echt de artsen. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat zij dit niet zullen gaan voorschrijven c.q. willen proberen: een middel met maar 0,2% thc.
Inderdaad zijn effectiviteit en veiligheid niet wetenschappelijk aangetoond, maar dat betekent niet dat cannabis dus niet veilig of effectief zou zijn! Ik 'ken' via facebook kinderen bij wie het wonderen heeft verricht en kinderen bij wie het niets doet. Maar van nare bijwerkingen heb ik nooit gehoord! Persoonlijk voel ik het zo: ik ben het aan mijn zoon verplicht deze optie te proberen, hij verdient die kans, want ik heb een gruwelijke hekel aan alle pillen die hij slikt!!!
In septembernieuwsbrief van Dravet Groep Nederland komt iig een berichtje over de komst van de nieuwe cannabisvariant. Omdat cbd als behandeloptie zo ontzettend leeft bij ouders (inderdaad ook bij andere aandoeningen dan bij epilepsie) verwacht ik dat veel ouders dit met hun behandelaar zullen bespreken. Hopelijk zijn er artsen in Nederland die het effect willen onderzoeken, en vooruitlopend daarop al gaan voorschrijven.
Nou ben ik trouwens wel benieuwd wat de EVN schrijft over cannabis en placebo. Daar ga ik even naar speuren! Ik ga (mits de situatie met mijn zoon het toelaat) vanuit mijn 'functie' als contactpersoon van de Dravetgroep en als geïnteresseerde moeder naar de cannabisconferentie in Keulen en wil binnen de EVN ook graag vertellen wat ik daar leer.
Groetjes Myra
Ik ben het helemaal met je eens!
Het nieuwe cbd-middel van Bedrocan komt volgend jaar - als het goed is - op de markt en is dan verkrijgbaar bij de apotheek. Er is wel een recept nodig van huisarts of specialist. De arts is niet gehouden aan de lijst van aandoeningen waarvan bekend is dat cannabis helpt! Zij mogen het middel naar eigen inzicht voorschrijven. De sleutelfiguren in dit hele verhaal zijn dus echt de artsen. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat zij dit niet zullen gaan voorschrijven c.q. willen proberen: een middel met maar 0,2% thc.
Inderdaad zijn effectiviteit en veiligheid niet wetenschappelijk aangetoond, maar dat betekent niet dat cannabis dus niet veilig of effectief zou zijn! Ik 'ken' via facebook kinderen bij wie het wonderen heeft verricht en kinderen bij wie het niets doet. Maar van nare bijwerkingen heb ik nooit gehoord! Persoonlijk voel ik het zo: ik ben het aan mijn zoon verplicht deze optie te proberen, hij verdient die kans, want ik heb een gruwelijke hekel aan alle pillen die hij slikt!!!
In septembernieuwsbrief van Dravet Groep Nederland komt iig een berichtje over de komst van de nieuwe cannabisvariant. Omdat cbd als behandeloptie zo ontzettend leeft bij ouders (inderdaad ook bij andere aandoeningen dan bij epilepsie) verwacht ik dat veel ouders dit met hun behandelaar zullen bespreken. Hopelijk zijn er artsen in Nederland die het effect willen onderzoeken, en vooruitlopend daarop al gaan voorschrijven.
Nou ben ik trouwens wel benieuwd wat de EVN schrijft over cannabis en placebo. Daar ga ik even naar speuren! Ik ga (mits de situatie met mijn zoon het toelaat) vanuit mijn 'functie' als contactpersoon van de Dravetgroep en als geïnteresseerde moeder naar de cannabisconferentie in Keulen en wil binnen de EVN ook graag vertellen wat ik daar leer.
Groetjes Myra
-
Myra
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
@Leeuwin,
Ik heb het gevonden op de EVN website, bron is Trimbosinstituut. Ik denk - maar dat is speculatie - dat het hier gaat om jongeren die wiet roken in de hoop dat het de aanvallen onderdrukt. Bij wiet roken gaat het vooral om THC, die psychoactieve stof, waarvan inderdaad tegenstrijdige berichten de ronde doen. Volgens sommige studies onderdrukt thc aanvallen, terwijl andere studies erop wijzen dat het de epilepsie juist aanzet. Cbd is van een heel andere orde.
Ik vind het berichtje niet zo genuanceerd genoeg en verwarrend, iig niet up to date. Ik zal contact zoeken met de webmaster van de Evn om te overleggen of het aangepast kan worden.
Bedankt!
Groetjes Myra
Ik heb het gevonden op de EVN website, bron is Trimbosinstituut. Ik denk - maar dat is speculatie - dat het hier gaat om jongeren die wiet roken in de hoop dat het de aanvallen onderdrukt. Bij wiet roken gaat het vooral om THC, die psychoactieve stof, waarvan inderdaad tegenstrijdige berichten de ronde doen. Volgens sommige studies onderdrukt thc aanvallen, terwijl andere studies erop wijzen dat het de epilepsie juist aanzet. Cbd is van een heel andere orde.
Ik vind het berichtje niet zo genuanceerd genoeg en verwarrend, iig niet up to date. Ik zal contact zoeken met de webmaster van de Evn om te overleggen of het aangepast kan worden.
Bedankt!
Groetjes Myra
-
Leeuwin.
Re: CBD of Cannabis bij o.a. moeilijk instelbare epilepsie?
Hallo Myra.
Ik merk dat jij ook erg bezig bent met dit onderwerp. Je wilt het mogelijk gaan gebruiken voor je eigen kind? Je kunt met vragen ook terecht bij het Bureau Medicinale Cannabis voor vragen hè? Ik weet niet of je daar al kontakt mee hebt opgenomen. Ik heb namelijk na een gesprek van ruim 1,5 uur met de hoofdapotheker van dat bureau van haar het aanbod gekregen dat de huisarts van mijn zoon haar zou mogen bellen. Dan zou zij eventueel kunnen uitleggen dat cannabis kan werken en de huisarts adviseren een recept uit te schrijven om het op zijn minst eens te proberen. Aangezien mijn zoon ondertussen 19 is en dus meerderjarig moet hij dit soort zaken zelf regelen via de huisarts en kan ik dat niet voor hem regelen. Hij is echter door psychologen en psychiaters erg onzeker over het gebruiken van cannabis en heeft nog geen stappen ondernomen. Maar sinds kort gebruikt hij dus de olie(als aanvulling op zijn reguliere medicatie) die ik zelf heb gemaakt van mijn 6% cbd soortje. En we merken alletwee dat hij enorm opknapt. Hij is smorgens vroeger wakker..is veel aktiever en voelt zich stukken helderder. Ik hoor hem af en toe zelfs wat zingen of fluiten en dat is echt heel lang geleden. Dus eigenlijk merken we dat de cannabis bij hem werkt. Het jammere is dat het onderwerp bij veel artsen niet bespreekbaar is en het zal dan ook een hele strijd worden een recept voor hem los te peuteren voor de medicinale cannabis bij de apotheek. Erg jammer. Wat betreft epilepsie...ik hoor vandaag hoe mijn olie aanslaat(of niet) bij een kind met normale epilepsie. Hij heeft beduidend minder aanvallen dan Dravet kindjes normaal gesproken. Spannend. Tot dusver heb ik op mijn olie alleen nog maar positieve reakties gehad. Bij mediwiet is ook een cbd olie verkijgbaar voor 25 euro per flesje. Daarin zit minder dan 1% THC en 3% cbd. Vermoedelijk is deze olie gemaakt uit industriele hennep. Golyolie noemen ze het daar. Als mensen het eens willen proberen met cbd dan zou ik even informeren bij mediwiet over de dosering. Ik overweeg om eens een lezing te organiseren hier in de regio zodat mensen meer informatie krijgen over de werking van cannabis. De cannabis uit shops is inderdaad voornamelijk gericht op het gebruik voor het plezier van de gebruikers. Voor medicinale doeleinden moet je toch iets verder zoeken. Jammer dat artsen niet meer openstaan voor het gebruik. Ik zou in het geval van mijn zoon graag begeleiding en steun krijgen bij het eventueel afbouwen van zijn reguliere medicatie. Tot dusver is me dat nog niet gelukt helaas. Maar ik blijf het bespreekbaar maken bij ieder artsenbezoek. Mocht het niet afdoende werken dan hebben we het in ieder geval geprobeerd. Maar ik hoop dat veel kinderen met epilepsie een leefbaarder leven krijgen door dit middel. Dat is wel een strijd waard denk ik.
Ik merk dat jij ook erg bezig bent met dit onderwerp. Je wilt het mogelijk gaan gebruiken voor je eigen kind? Je kunt met vragen ook terecht bij het Bureau Medicinale Cannabis voor vragen hè? Ik weet niet of je daar al kontakt mee hebt opgenomen. Ik heb namelijk na een gesprek van ruim 1,5 uur met de hoofdapotheker van dat bureau van haar het aanbod gekregen dat de huisarts van mijn zoon haar zou mogen bellen. Dan zou zij eventueel kunnen uitleggen dat cannabis kan werken en de huisarts adviseren een recept uit te schrijven om het op zijn minst eens te proberen. Aangezien mijn zoon ondertussen 19 is en dus meerderjarig moet hij dit soort zaken zelf regelen via de huisarts en kan ik dat niet voor hem regelen. Hij is echter door psychologen en psychiaters erg onzeker over het gebruiken van cannabis en heeft nog geen stappen ondernomen. Maar sinds kort gebruikt hij dus de olie(als aanvulling op zijn reguliere medicatie) die ik zelf heb gemaakt van mijn 6% cbd soortje. En we merken alletwee dat hij enorm opknapt. Hij is smorgens vroeger wakker..is veel aktiever en voelt zich stukken helderder. Ik hoor hem af en toe zelfs wat zingen of fluiten en dat is echt heel lang geleden. Dus eigenlijk merken we dat de cannabis bij hem werkt. Het jammere is dat het onderwerp bij veel artsen niet bespreekbaar is en het zal dan ook een hele strijd worden een recept voor hem los te peuteren voor de medicinale cannabis bij de apotheek. Erg jammer. Wat betreft epilepsie...ik hoor vandaag hoe mijn olie aanslaat(of niet) bij een kind met normale epilepsie. Hij heeft beduidend minder aanvallen dan Dravet kindjes normaal gesproken. Spannend. Tot dusver heb ik op mijn olie alleen nog maar positieve reakties gehad. Bij mediwiet is ook een cbd olie verkijgbaar voor 25 euro per flesje. Daarin zit minder dan 1% THC en 3% cbd. Vermoedelijk is deze olie gemaakt uit industriele hennep. Golyolie noemen ze het daar. Als mensen het eens willen proberen met cbd dan zou ik even informeren bij mediwiet over de dosering. Ik overweeg om eens een lezing te organiseren hier in de regio zodat mensen meer informatie krijgen over de werking van cannabis. De cannabis uit shops is inderdaad voornamelijk gericht op het gebruik voor het plezier van de gebruikers. Voor medicinale doeleinden moet je toch iets verder zoeken. Jammer dat artsen niet meer openstaan voor het gebruik. Ik zou in het geval van mijn zoon graag begeleiding en steun krijgen bij het eventueel afbouwen van zijn reguliere medicatie. Tot dusver is me dat nog niet gelukt helaas. Maar ik blijf het bespreekbaar maken bij ieder artsenbezoek. Mocht het niet afdoende werken dan hebben we het in ieder geval geprobeerd. Maar ik hoop dat veel kinderen met epilepsie een leefbaarder leven krijgen door dit middel. Dat is wel een strijd waard denk ik.