Chiari malformatie puber

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Dvandeneijk
Berichten: 1
Lid geworden op: 31 okt 2023, 19:43

Chiari malformatie puber

Bericht door Dvandeneijk »

Hallo allemaal,

Ik ben hier nieuw en zoek lotgenoten.
Mijn 17jarige zoon is na lang zoeken naar de reden van zijn klachten gediagnosticeerd met Chiari type 1.
Hij heeft ernstig slaapapneu en al jaren last van hoofdpijn, wagenziek, evenwichtsproblemen.
Nu zijn we doorgestuurd naar het LUMC en moet hij een schedeloperatie ondergaan. Helaas kan ik op Nederlandse websites weinig informatie vinden van mensen die hier ervaring mee hebben. Het schijnt nogal zeldzaam te zijn op deze leeftijd.

Heeft iemand hier ervaring mee??

Groetjes,
Daan.
Plaats reactie