Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Zijn er hier ouders wiens kind de diagnose PVL heeft gekregen?
Onze dochter (bijna 4) was dymsatuur en licht prematuur maar zonder noemenswaardige problemen bij de geboorte maar nu hebben we onlangs te horen gekregen dat ze Periventriculaire Leucomalacie heeft. Zelf zijn we niet overtuigd dat de beschrijvingen matchen met haar maar de MRI was wél overduidelijk
De info die we hebben is tot nu toe heel erg beperkt en ik wil graag weten aan wat we ons nog moeten verwachten. Googlen maakt me alleen maar bang voor de toekomst en leert me ook niets bij maar ik zou graag praten met andere ouders over de impact, de verwachtingen,...
We wachten nu ook al ruime tijd op bloeduitslagen (9 weken) en enerzijds is er de drang naar een diagnose/verklaring en anderzijds de hoop dat het allemaal wel goedkomt en de "wishfull thinking" uiteindelijk waarheid blijkt
Hi, ook wij hebben een dochter met PVL. Ik heb je net een e-mail gestuurd maar wil ook hier nog een bericht plaatsen, zodat andere ouders met kinderen met PVL ook mij goed kunnen vinden. Want als ik een ding heb geleerd de afgelopen maanden dan is het wel dat dit heel zelden voorkomt en dat er dus maar weinig lotgenoten zijn. Dat maakt het leven als PVL-ouder best onzeker en eenzaam.
Ons verhaal: onze dochter is met 33 weken geboren en in eerste instantie leek zij helemaal in orde te zijn. Tot er een hersenscan gemaakt werd waarop ernstige schade te zien was. Tijdens een MRI bleek het PVL te zijn. Ze is nog erg jong (nu een paar maanden oud) en alleen de tijd kan ons leren hoe en of zij hier last van zal ondervinden. We hebben begrepen dat PVL zich vaak uit als spasmes in de benen - en dat kan variëren van op de tenen lopen, slecht lopen of volledig rolstoelafhankelijk zijn. Ook de fijne motoriek kan aangetast zijn. Meer weten we (nog) niet...
