Iemand bekend met het Coffin Siris syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
DaanJJ
Berichten: 3
Lid geworden op: 05 nov 2022, 01:36

Iemand bekend met het Coffin Siris syndroom

Bericht door DaanJJ »

Hallo Allemaal,

Wij hebben zojuist een diagnose gekregen voor ons zoontje van inmiddels 1 jaar.

Is hier iemand bekend met het Coffin Siris syndroom?
We zouden graag in contact komen met mensen die hier meer van weten of in het zelfde traject zitten.

Vriendelijke groet,

Daniëlle
Moedervanzoon
Berichten: 1
Lid geworden op: 24 feb 2023, 13:29

Re: Iemand bekend met het Coffin Siris syndroom

Bericht door Moedervanzoon »

Hallo,

Onze zoon heeft het Coffin Siris Syndroom.
Hij is nu bijna 2,5 jaar.
Weet dat er op facebook verschillende groepen zijn,
wellicht dat je hier ook ervaringen kan delen en/of lezen van lotgenoten.
Mij helpt het iniedergeval, aangezien je dan in contact komt met ouders die hetzelfde meemaken.
& je kan leren van elkaars mijlpalen of vragen stellen.

Groetjes.
Plaats reactie