Hersenabces dochter 4 jaar

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
D.Janssen
Berichten: 1
Lid geworden op: 05 feb 2023, 20:28

Hersenabces dochter 4 jaar

Bericht door D.Janssen »

Hallo,

Onze dochter van 4,5 heeft in oktober 2022 een hersenabces opgelopen als gevolg van een keelamandelen operatie. Helaas werden haar klachten (enorme hoofdpijn, hoge koorts, overgeven, alleen maar willen slapen, niet eten en drinken etc) door 3 huisartsen en in het ziekenhuis niet gezien als ernstig. Tot de dag dat de hersendruk zo hoog opliep dat ze
veel uitval had, niet meer kon lopen, niemand meer herkende en langdurige epilepsie aanvallen kreeg. Met spoed volgde een operatie. Het was kantje boord. Nadien hebben ze nog een keer het abces moeten leegruimen en eind 2022 ontstonden er alsnog problemen met afvoer van hersenvocht,
zogenaamd bilateraal hygromen. Zowel het abces als het hygroom zijn onder controle. Wel zien we op de MRI nog veel oedeem, waardoor de er nog steeds hersendruk is. Dit is het gevolg van het abces en dit kan nog maanden duren voordat het oedeem weg zal zijn. Ze is is nu ruim 7 weken het revalideren en ze boekt enorme vooruitgang. Ze was linkszijdig volledig verlamd maar kan nu al weer kleine stukjes lopen (met spalk) Toch ondervind ze nog veel problemen. Zo kan ze haar linkerarm en hand maar zeer beperkt inzetten (was helemaal weg) en is haar visus ook links en naar beneden weg/verstoord. En dan uiteraard haar veranderde gedrag, emoties en doen en laten. Ook heeft ze geen controle over haar blaas en ontlasting. We weten dat er nog een lange weg is te gaan en nog veel vooruitgang geboekt kan worden maar tevens maken wij onze grote zorgen over de toekomst omdat we niet weten hoe het herstel zal verlopen en of we wel alles eruit halen met revalideren. We zoeken naar lotgenoten, kennis over NAH met deze symptomen, prognoses/ervaringen met zulk letsel bij jonge kinderen en naar deskundige specialisten tav revalideren, met name als over een tijd de klinische revalidatie wordt doorgezet met poliklinische revalidatie dicht bij huis. We wonen in Noord-Limburg.
Alvast bedankt voor jullie reacties!
Jansen
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 jan 2024, 20:58

Re: Hersenabces dochter 4 jaar

Bericht door Jansen »

Bij mijn zoontje is april 2023 ook 3 hersen abcessen ontdekt een maand naar het verwijderen van zijn keel/neus amandelen.het ziekenhuis geeft aan dat het waarschijnlijk niet van die operatie af komt maar daar heb ik zelf mijn twijfels over ze kunnen namelijk geen andere oorzaak/afwijking vinden. Zijn klachten waren het zelfde alleen geen uitval verschijnselen. Naar 3 operaties en langdurig antibiotica via een picc lijn zijn ze gelukkig weg gegaan.
Hij moet morgen weer onder de scan om te zien wat de resten zijn van het kapsel wat is achterbleven. Ik vroeg me af hoe het nu met jullie dochter gaat ?
Plaats reactie