Hallo,
Ik zou graag in contact komen met lotgenoten.
Wij hebben 3 zonen 1 van 10, 1 van 8 en 1 van 5.
Het blijk dat de jongste twee het syndroom van joubert hebben.
Ze hebben een afwijking in het nphp1 gen waaruit blijkt dat ze niervalen gaan ontwikkelen.
Het syndroom van joubert is bij de jongens vrij mild.
De oudste van de twee had wel wat ontwikkeling achterstand, kon later zitten, lopen, staan en viel regelmatig. Hij had in zijn spraak een behoorlijke achterstand en is met 2 en half jaar begonnen met logopedie.
Is met rugzakje begonnen aan regulier onderwijs. Groep 2 heeft hij over gedaan en inmiddels zit hij in groep 4. Het gaat nu vrij goed heeft geen rugzakje meer nodig.
Bij de jongste merken we geen ontwikkelings achterstand en gaat naar groep 2 regulier onderwijs.
Ben benieuwd naar ouders met kinderen met syndroom van joubert en dan ook met neprhonothissis en hoe zich dat heeft ontwikkeld?
Syndroom van joubert.
Re: Syndroom van joubert.
Hallo Klaren3.
Wij hebben ook 3 zonen waarvan de jongste twee het syndroom van Joubert hebben. Kijk even bij de BOSK om met mij in kontact te komen.
Vriendelijke groeten,
Susan Korten
Wij hebben ook 3 zonen waarvan de jongste twee het syndroom van Joubert hebben. Kijk even bij de BOSK om met mij in kontact te komen.
Vriendelijke groeten,
Susan Korten
Re: Syndroom van joubert.
Hallo allemaal,
Ik ben moeder van een zoon van 4,5 met het syndroom van Joubert en zou graag in contact komen met lotgenoten. Mvg
Ik ben moeder van een zoon van 4,5 met het syndroom van Joubert en zou graag in contact komen met lotgenoten. Mvg