Syndroom van Segawa

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Katrien81
Berichten: 2
Lid geworden op: 18 okt 2022, 21:31

Syndroom van Segawa

Bericht door Katrien81 »

Hallo, ik zoek lotgenoten die ook het syndroom van Segawa of dopa responsieve dystonie hebben.

Ikzelf heb een erge vorm die al als zeer jong kind naar voren kwam. Op mijn 29ste is pas een diagnose gesteld na jaren dokteren, kine en verblijf in revalidatiecentrum en inname van dopamine. Diagnose is er gekomen nadat ik een aflevering van Mystery Diagnosis had gezien.
Later is mijn moeder na eerst een foute diagnose van Parkinson ook gediagnosteerd met het syndroom van Segawa. Ook mijn dochter is als baby met hetzelfde syndroom gediagnosteerd.

Aangezien er zeer weinig over bekend is, probeer ik toch langs deze weg lotgenoten te vinden.
Flore
Berichten: 1
Lid geworden op: 13 mar 2023, 21:58

Re: Syndroom van Segawa

Bericht door Flore »

Dag Katrien,
Ik ben Flore, 33 jaar en al 20 jaar gediagnosticeerd met segawa. In mijn familie (moederskant) zijn we met 12 dragers en hebben we intussen heel wat ervaring.
Als je graag met ons in contact komt, laat gerust iets weten.
Groetjes,
Flore
Katrien81
Berichten: 2
Lid geworden op: 18 okt 2022, 21:31

Re: Syndroom van Segawa

Bericht door Katrien81 »

Hallo Flore,

Graag wil ik contact met je.
Ik geef even mijn mailadres: katrien.szulc@mail.be

Groetjes
Katrien
Plaats reactie