Aicardi goutieres syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Bloemkamp
Berichten: 1
Lid geworden op: 21 mar 2022, 22:19

Aicardi goutieres syndroom

Bericht door Bloemkamp »

Goedemorgen,

Onze dochter van 17 maanden heeft een leukodystrofie genaamd het aicardi goutieres syndroom.
Onze dochter heeft een gen afwijking in het SAMHD 1 gen AGS type 5 .
Graag zouden we met lot genoten in contact willen komen.

Vriendelijke groet,

Simone
Plaats reactie