Zenuwschade motorische zenuwen zoon 14j
Geplaatst: 13 aug 2022, 12:35
Mijn zoon is recent gediagnosticeerd met zenuwschade aan de motorische zenuwen via EMG onderzoek. De sensorische zenuwen zouden ok zijn. Symptomen zijn dat zijn rechter voet volledig scheef staat. Hij steunt op de buitenkant en kan zijn voet niet meer plat zetten. Er is al eelt te zien op de steunplaats. Zijn andere voet krijgt het ook.
Hij zou ook schade hebben aan de zenuwen van zijn armen. Daarvan zien we momenteel nog niks.
De oorzaak is voorlopig onbekend. Volop in onderzoek. Veel gespecialiseerd bloedonderzoek gebeurd en ook recent een lumbaalpunctie. Om geen tijd te verliezen is reeds opgestart met vitamine B6 en immunoglobulines intraveneus.
Zijn voet zou begin september geopereerd worden. Ze gaan pezen verlengen en verleggen en een osteotomie (oprichting eerste straal) doen. Daarna moet hij 8 weken in de gips en mag er niet op gesteund worden.
Ik vraag me af of er mensen zijn met een gelijkaardige diagnose en wat je zoal zelf kan doen om het probleem van stappen te vertragen of verbeteren? Oefeningen ofzo? Ook gelijkaardige ervaringen of verhalen hoor ik graag.
Mijn zoon heeft ook al een niertransplantatie achter de rug na een snel geëvolueerde eindstadium nierfalen problematiek. Hij heeft ook epilepsie (onder controle met keppra), een ontwikkelingsachterstand, matig mentale beperking, ASS, zwaar verziend (+8/+10) slechts beperkt te corrigeren met bril, nystagmus. Mogelijks gerelateerd aan defect in TRIM 8 gen.
Hij zou ook schade hebben aan de zenuwen van zijn armen. Daarvan zien we momenteel nog niks.
De oorzaak is voorlopig onbekend. Volop in onderzoek. Veel gespecialiseerd bloedonderzoek gebeurd en ook recent een lumbaalpunctie. Om geen tijd te verliezen is reeds opgestart met vitamine B6 en immunoglobulines intraveneus.
Zijn voet zou begin september geopereerd worden. Ze gaan pezen verlengen en verleggen en een osteotomie (oprichting eerste straal) doen. Daarna moet hij 8 weken in de gips en mag er niet op gesteund worden.
Ik vraag me af of er mensen zijn met een gelijkaardige diagnose en wat je zoal zelf kan doen om het probleem van stappen te vertragen of verbeteren? Oefeningen ofzo? Ook gelijkaardige ervaringen of verhalen hoor ik graag.
Mijn zoon heeft ook al een niertransplantatie achter de rug na een snel geëvolueerde eindstadium nierfalen problematiek. Hij heeft ook epilepsie (onder controle met keppra), een ontwikkelingsachterstand, matig mentale beperking, ASS, zwaar verziend (+8/+10) slechts beperkt te corrigeren met bril, nystagmus. Mogelijks gerelateerd aan defect in TRIM 8 gen.