Contact zoeken myoclonus Dystonie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Eveline R
Berichten: 3
Lid geworden op: 21 jun 2022, 22:43

Contact zoeken myoclonus Dystonie

Bericht door Eveline R »

Hallo,

Ons zoontje van 6 jaar heeft Myoclonus Dystonie, sinds maandag hebben we eindelijk het resultaat na maanden lange onderzoeken.
Wij zouden graag met iemand in contact komen die dit heeft of iemand die iemand kent dat dit heeft. Moeten jullie ook medicatie nemen en de welke?

Groetjes Eveline
mayavhb
Berichten: 1
Lid geworden op: 22 jul 2022, 20:10

Re: Contact zoeken myoclonus Dystonie

Bericht door mayavhb »

Hey Eveline

Mijn mama heeft ook myoclonus dystonie. Ze had de eerste symptomen toen ze 7 jaar was, en pas aan haar 47 de diagnose gekregen.
Ondertussen weten we dat ik drager ben van het gen maar geen uiting heb. Als je eens wil praten hierover, mag je me gerust toevoegen op Facebook, om zo te praten via Messenger. Lijkt mij net iets vlotter dan via dit forum.

Groetjes
Maya
Eveline R
Berichten: 3
Lid geworden op: 21 jun 2022, 22:43

Re: Contact zoeken myoclonus Dystonie

Bericht door Eveline R »

Hey,

Via messenger zal het miss gemakkelijker zijn. Hoe kan ik je vinden op fb? Eveline Roosens is mijn fb

Groeten
Plaats reactie