Mijn zoon van 3,5 kan soms niet op zijn benen staan.
Geplaatst: 20 mar 2022, 20:38
Mijn zoon van 3,5 heeft periodes waar hij niet kan lopen.
De problemen begonnen zichtbaar te worden vanaf 1,5jaar, toen hij pas begon te lopen merkten we dat hij z'n rechterbeentje vaak wat "meesleepte". Paar maanden later werd er synovitis is zn heupje ontdekt. Met sterke ontstekingsremmers was de synovitis volledig verdwenen, maar het probleem bleef zich voort doen waarbij hij zijn rechterbeen steeds erger als een houten been meesleepte. Er waren zelfs dagen dat hij volledig doorzakte door zn benen alsof er een soort spierverlamming optreedt. Vooral als hij wat lange tijd had gezeten (in de auto), of als hy smorgens opstond waren zyn benen heel stijf.
Jeugdreuma (JIA) werd gezegd. Na verschillende testen en MRI's werd uiteindelijk jeugdreuma toch uitgesloten door UZleuven. Alsook heel wat andere ziektes.
Inmiddels is zyn bewegingspatroon ook verandert, nu loopt hij niet meer met een stijve been, maar met gebogen knieën die hij vaak niet meer gestrekt krijgt. Ook loopt hij met één of beide voetjes naar buiten gedraaid, borst naar voor en billen naar achter met een holle rug. Dit doet hij om stabiliteit in zn loop te vinden. Ook nu zyn er nog dagen dat hij totaal niet meer kan lopen omdat hij zn benen/knieen niet gestrekt krijgt, de spieren in zn knieholte voelen dan heel stijf aan (hypertonie).
Om een heel lang verhaal kort te houden, we zyn al 2jaar naar UZleuven, UZgent,.. En tal van andere ziekenhuizen, specialisten aan het gaan en Niemand kan er een diagnose op plakken. Een hele reeks van onderzoeken gedaan.. Geen enkele professor weet wat het is. Het is volgens hen geen auto-immuunziekte, het is niets neurologisch, het is niets orthopedisch, het is geen spierziekte, het is geen metabole ziekte, het is geen bindweefselziekte.... Wat dan wel?????
Ik ben zo bang dat ze iets over het hoofd zien, het kan niet anders. UZleuven blijft zeggen dat we moeten afwachten en dat tijd het ons zal leren, maar ik wil niet blijven wachten terwijl mn kind periodes heeft waar hij dagen niet op zn benen kan staan.
Mentaal is hij trouwens heel sterk, heel intelligent en welbespraakt voor zn leeftijd.
In ieder geval, we zyn nu nog resultaat af aan het wachten van een algemeen genetisch onderzoek. Dat is onze enige hoop op een diagnose en hopelijk dus ook een remedie.
Hij volgt ook al geruime tijd kinesetherapie, maar van een echte verbetering kunnen we niet spreken. We zyn ten einde raad, waar kunnen we nog heen? Wat kunnen we nog doen?
Heeft hier iemand ervaring mee?
De problemen begonnen zichtbaar te worden vanaf 1,5jaar, toen hij pas begon te lopen merkten we dat hij z'n rechterbeentje vaak wat "meesleepte". Paar maanden later werd er synovitis is zn heupje ontdekt. Met sterke ontstekingsremmers was de synovitis volledig verdwenen, maar het probleem bleef zich voort doen waarbij hij zijn rechterbeen steeds erger als een houten been meesleepte. Er waren zelfs dagen dat hij volledig doorzakte door zn benen alsof er een soort spierverlamming optreedt. Vooral als hij wat lange tijd had gezeten (in de auto), of als hy smorgens opstond waren zyn benen heel stijf.
Jeugdreuma (JIA) werd gezegd. Na verschillende testen en MRI's werd uiteindelijk jeugdreuma toch uitgesloten door UZleuven. Alsook heel wat andere ziektes.
Inmiddels is zyn bewegingspatroon ook verandert, nu loopt hij niet meer met een stijve been, maar met gebogen knieën die hij vaak niet meer gestrekt krijgt. Ook loopt hij met één of beide voetjes naar buiten gedraaid, borst naar voor en billen naar achter met een holle rug. Dit doet hij om stabiliteit in zn loop te vinden. Ook nu zyn er nog dagen dat hij totaal niet meer kan lopen omdat hij zn benen/knieen niet gestrekt krijgt, de spieren in zn knieholte voelen dan heel stijf aan (hypertonie).
Om een heel lang verhaal kort te houden, we zyn al 2jaar naar UZleuven, UZgent,.. En tal van andere ziekenhuizen, specialisten aan het gaan en Niemand kan er een diagnose op plakken. Een hele reeks van onderzoeken gedaan.. Geen enkele professor weet wat het is. Het is volgens hen geen auto-immuunziekte, het is niets neurologisch, het is niets orthopedisch, het is geen spierziekte, het is geen metabole ziekte, het is geen bindweefselziekte.... Wat dan wel?????
Ik ben zo bang dat ze iets over het hoofd zien, het kan niet anders. UZleuven blijft zeggen dat we moeten afwachten en dat tijd het ons zal leren, maar ik wil niet blijven wachten terwijl mn kind periodes heeft waar hij dagen niet op zn benen kan staan.
Mentaal is hij trouwens heel sterk, heel intelligent en welbespraakt voor zn leeftijd.
In ieder geval, we zyn nu nog resultaat af aan het wachten van een algemeen genetisch onderzoek. Dat is onze enige hoop op een diagnose en hopelijk dus ook een remedie.
Hij volgt ook al geruime tijd kinesetherapie, maar van een echte verbetering kunnen we niet spreken. We zyn ten einde raad, waar kunnen we nog heen? Wat kunnen we nog doen?
Heeft hier iemand ervaring mee?