opzetten patientenvereniging

[cowden contactdag]

bedankt alle mensen die zijn geweest op de 1e contactdag voor cowden patienten. het was leerzaam.......


graag zou ik mensen uit willen nodigen om te denken wat men wil in een site voor de cowden patienten wat moet erin en wat niet....

over 2 weken heb ik een vergadering hierover...met dr.vasen... en dan kan ik alles voorleggen en dan eventuele volgende stappen ondernemen...

tot horens....en nogmaals bedankt.....monique mulder

[Gast]

1.ziekenhuizen , dokters die ervaringen hebben met het syndroom?

2. duiding bij engelstalige medische artikels die toch vaker publiceren over het syndroom

3. forum om in contact te komen met lotgenoten

groetjes E

[Myrn@]

Ik heb vorig jaar gekeken naar het oprichten van een patientenvereniging, toen we nog dachten dat er niets uit de scans zou komen... Ik heb destijds een site met heel veel informatie gevonden over het opzetten van een patientenvereniging en de voorwaarden etc, alleen kan ik nu de site niet zo snel vinden. Wat belangrijk is, is om eerst het doel en het kader van de patientenvereniging te bepalen.

Wat ik wel tegen kwam op de site van het St Jansdal:

Een patiëntenvereniging zet zich in voor 3 pijlers: de informatieverstrekking, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging. Het ziekenhuis werkt samen met en ondersteunt de activiteiten van patiëntenverenigingen. Het belang van samenwerking tussen ziekenhuis en patiëntenorganisaties ligt daarin dat de professionele deskundigheid en de ervaringsdeskundigheid naadloos op elkaar kunnen aansluiten

Met dit in gedachten...

Informatie verstrekking:

• Algemene informatie voor patienten
  Informatie voor professionals (met linken naar bv stoet)
  Linken naar achtergrond informatie/artikelen met een korte samenvatting
  Misschien een mogelijkheid voor artsen/instellingen om zich in te schrijven om aan te geven dat ze ervaring hebben met Cowden

Ik denk dat het hierbij belangrijk is, om het tot algemene informatie te houden, het is aan een arts om een patient volledig te informeren.

Lotgenoten contact:

• Forum (met oa een (aantal) arts(en) als moderator)
  Patientendagen (informatief en informeel)

Belangenbehartiging:

• Aanschrijven van organisaties
  ....

Het is handig om naar vergelijkbare (buitenlandse) sites te kijken en/of sites van andere patientenverenigingen. Zeker omtrent regels op het forum en het delen van ervaringen van ziekenhuizen/artsen. Het is belangrijk om een prettige sfeer te bewaren op een forum. Daarnaast is het interessant om te kijken hoe andere verenigingen informatie weergeven, wat je prettig vindt en vooral wat je niet prettig vindt. Maak hierbij screenshots (mbv van prt scr en zet deze in een document) sites veranderen nogal eens en een link naar informatie kan een maand later opeens weg zijn of anders ingedeeld.

Bij het googlen naar oprichten patientenvereninging, zag ik al een paar hits met verenigingen die nog niet zolang bestaan. Misschien dat zij ook nuttige informatie hebben van de do's & don'ts.

Verder is het handig om klein te beginnen en dan uit te bouwen. Zo zou je ook als patientencontactgroep kunnen beginnen. Een website is zo opgezet, door een handige ICT'er en er zijn veel open source pakketten waarmee je een forum op kan zetten en de fora zijn dan ook goed te beveiligen. Voor een vereniging moet je aan een aantal voorwaarden voldoen, voor een contactgroep niet. Een vereniging kan subsidie aanvragen een contactgroep niet. Het heeft allebei z'n voors en tegens.

@Monique: Zoals ik in de mail al schreef, we willen graag helpen/meedenken dus als we iets kunnen doen, dan hoor ik het graag

[Gast]

ja het moet inderdaad prettig blijven in zo een forum. En dat het voor iedereen bv duidelijk is dat ervaringen uitwisselen niet gelijk staat aan medisch advies. En ivm die artsen bedoelde ik het ook op een positieve manier. Gewoon zonder teveel poespas, die patienten bezoeken die ziekenhuizen en die artsen. Zodra zo een arts meerdere cowden patienten ziet, kent hij er in mijn mening al iets van. Toch?

[Myrn@]

En dat het voor iedereen bv duidelijk is dat ervaringen uitwisselen niet gelijk staat aan medisch advies.

Dat vind ik een erg goede om in een welkomst boodschap van een forum te vermelden.

En ivm die artsen bedoelde ik het ook op een positieve manier. Gewoon zonder teveel poespas, die patienten bezoeken die ziekenhuizen en die artsen. Zodra zo een arts meerdere cowden patienten ziet, kent hij er in mijn mening al iets van. Toch?

Dat is idd een goede insteek. Ik heb vorig jaar op een aantal patientenfora gekeken en op een was er een discussie over een bepaalde arts, dat was niet prettig. Als er vanuit de patientenvereniging een netwerk van artsen in kaart gebracht wordt, is daar niets mis mee. Mits de artsen/instellingen toestemming verlenen voor het noemen van hun naam op de site.

[gast]

bedankt alle mensen die zijn geweest op de 1e contactdag voor cowden patienten. het was leerzaam.......


graag zou ik mensen uit willen nodigen om te denken wat men wil in een site voor de cowden patienten wat moet erin en wat niet....

over 2 weken heb ik een vergadering hierover...met dr.vasen... en dan kan ik alles voorleggen en dan eventuele volgende stappen ondernemen...

tot horens....en nogmaals bedankt.....monique mulder

Wij hebben de cowden contactdag ook als leerzaam ervaren.
Wij vonden het stuk van de kinderneuroloog zeer leerzaam ook omdat onze dochter cowden syndroom heeft. Wat denk ik goed is om ook een stuk over cowden bij kinderen te plaatsen wat ook belangrijk is voor buitenstaanders.
succes ermee, groeten M.

[Gast]

bedankt alle mensen die zijn geweest op de 1e contactdag voor cowden patienten. het was leerzaam.......


graag zou ik mensen uit willen nodigen om te denken wat men wil in een site voor de cowden patienten wat moet erin en wat niet....

over 2 weken heb ik een vergadering hierover...met dr.vasen... en dan kan ik alles voorleggen en dan eventuele volgende stappen ondernemen...

tot horens....en nogmaals bedankt.....monique mulder

Wij hebben de cowden contactdag ook als leerzaam ervaren.
Wij vonden het stuk van de kinderneuroloog zeer leerzaam ook omdat onze dochter cowden syndroom heeft. Wat denk ik goed is om ook een stuk over cowden bij kinderen te plaatsen wat ook leerzaam is voor buitenstaanders.
succes ermee, groeten M.

[Myrn@]

Wij vonden het stuk van de kinderneuroloog zeer leerzaam ook omdat onze dochter cowden syndroom heeft. Wat denk ik goed is om ook een stuk over cowden bij kinderen te plaatsen wat ook belangrijk is voor buitenstaanders.
succes ermee, groeten M.

Wij verwijzen "buitenstaanders" die meer willen weten tot nu toe altijd naar de site bij dit forum. Onze KG heeft ons hier in eerste instantie ook naar verwezen.

De kinderfysio van onze dochter heeft wel regelmatig vragen, misschien is er een mogelijkheid om voor zorgverleners zoals fysio, logopedisten, ... iets te verzinnen, zodat zij ook informatie kunnen vinden.

[Gast]

1.ziekenhuizen , dokters die ervaringen hebben met het syndroom?

2. duiding bij engelstalige medische artikels die toch vaker publiceren over het syndroom

3. forum om in contact te komen met lotgenoten

groetjes E

dank je wel ........groetjes monique

[cowden]

bedankt allemaal voor de iedeën........we zijn hard aan het werk........groeten monique mulder