Pagina 1 van 1

Contact gezocht hydrocephalus/hersenbloeding

Geplaatst: 22 feb 2021, 11:10
door MiekeA
Hallo allemaal.
Bij 32 weken zwangerschap is er op de echo vastgesteld dat onze dochter een ernstig waterhoofd had met vergrootte ventrikels. Na een MRI bleek dat onze dochter in mijn baarmoeder een graad 4 hersenbloeding heeft gehad waardoor er een waterhoofd is ontstaan. Bij 35 weken is ze met de keizersnede gehaald. Haar Apgar score waren 8 en 9, ze had wel moeite met ademhalen vanwege prematuriteit maar een mooi gewicht van 3 kg. Twee uur na de bevalling is ze naar het kinderziekenhuis overgebracht. Een dag later kon ik pas bij haar, waar ze aan allerlei monitoren en infusen zat. 30 uur na de geboorte is een tijdelijke drain geplaatst, waarbij elk uur hersenvocht werd afgetapt. 2 weken later is ze weer geopereerd voor een permanente VP-drain. Ze ging daarna met sprongen vooruit. Ademen ging zonder CPAP en drinken (borst en fles) ging langzaam maar wel beter. Er is bij ontslag nog een MRI gemaakt en die zag er verschrikkelijk uit, alles in haar hersenen lijkt aangetast, maar volgens de artsen was het nog te vroeg om over een prognose te spreken. We wonen in Zwitserland en de zorg is
hier gelukkig erg goed.

Inmiddels is ons meisje 3.5 maand. Ze krijgt wekelijks fysio omdat ze zich wat arm patroon en houterig beweegt en moeite heeft met haar hoofd optillen, maar we zien vooralsnog geen spasmen en opent ze beide handjes. Daarnaast heeft ze waarschijnlijk een visueel probleem. Ze volgt slecht met haar oogjes en heeft ook moeite om ons aan te kijken. We worden hier ook voor begeleid. Verder is het een heerlijk alert meisje dat goed slaapt en weinig huilt.

De onzekerheid over de toekomst vreet aan me, waardoor ik moeite heb van haar te genieten. Ik kom graag in contact met lotgenoten.

Bezorgde groetjes