Contact gezocht hydrocephalus/hersenbloeding

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
MiekeA
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 feb 2021, 08:55

Contact gezocht hydrocephalus/hersenbloeding

Bericht door MiekeA »

Hallo allemaal.
Bij 32 weken zwangerschap is er op de echo vastgesteld dat onze dochter een ernstig waterhoofd had met vergrootte ventrikels. Na een MRI bleek dat onze dochter in mijn baarmoeder een graad 4 hersenbloeding heeft gehad waardoor er een waterhoofd is ontstaan. Bij 35 weken is ze met de keizersnede gehaald. Haar Apgar score waren 8 en 9, ze had wel moeite met ademhalen vanwege prematuriteit maar een mooi gewicht van 3 kg. Twee uur na de bevalling is ze naar het kinderziekenhuis overgebracht. Een dag later kon ik pas bij haar, waar ze aan allerlei monitoren en infusen zat. 30 uur na de geboorte is een tijdelijke drain geplaatst, waarbij elk uur hersenvocht werd afgetapt. 2 weken later is ze weer geopereerd voor een permanente VP-drain. Ze ging daarna met sprongen vooruit. Ademen ging zonder CPAP en drinken (borst en fles) ging langzaam maar wel beter. Er is bij ontslag nog een MRI gemaakt en die zag er verschrikkelijk uit, alles in haar hersenen lijkt aangetast, maar volgens de artsen was het nog te vroeg om over een prognose te spreken. We wonen in Zwitserland en de zorg is
hier gelukkig erg goed.

Inmiddels is ons meisje 3.5 maand. Ze krijgt wekelijks fysio omdat ze zich wat arm patroon en houterig beweegt en moeite heeft met haar hoofd optillen, maar we zien vooralsnog geen spasmen en opent ze beide handjes. Daarnaast heeft ze waarschijnlijk een visueel probleem. Ze volgt slecht met haar oogjes en heeft ook moeite om ons aan te kijken. We worden hier ook voor begeleid. Verder is het een heerlijk alert meisje dat goed slaapt en weinig huilt.

De onzekerheid over de toekomst vreet aan me, waardoor ik moeite heb van haar te genieten. Ik kom graag in contact met lotgenoten.

Bezorgde groetjes
Daantjexx1
Berichten: 1
Lid geworden op: 16 apr 2021, 20:24

Re: Contact gezocht hydrocephalus/hersenbloeding

Bericht door Daantjexx1 »

Hey Mieke,

Ik ben zelf n lotgenoot van jou dochtertje. Ik ben nu 46 en heb sinds mijn 4e een VP drain. Zeer waarschijnlijk was het bij me geboorte al mis. Mijn moeder vond dat mijn hoofd erg groot was. De huisarts gooide het op dat dat n familie iets is. Nadat op mijn 4e mijn keel- en neusamandelen werden verwijderd kwam ik niet uit de narcose. Al snel bleek dat t mis was. Na onderzoeken heb ik drain gekregen. Helaas was de boel zo vernauwd dat ze de zenuwen hebben geraakt en was ik linkszijdig verlamd. Dit loste grotendeels binnen n paar maanden op met flink wat fysio. Ik heb nu alleen nog n wat zwakkere linkerarm en lichte spasme in mijn been. Ik merk als hij goed werkt niks van de drain en kan en mag er alles mee.

Bij jou dochtertje is t een stuk vervelender met die hersenbloeding. Hoop dat de drain bij je dochtertje goed werkt en dat je lieve meisje niet te veel pijn heeft.

Lieve groetjes Diana
MiekeA
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 feb 2021, 08:55

Re: Contact gezocht hydrocephalus/hersenbloeding

Bericht door MiekeA »

Bedankt voor je berichtje. Fijn om te horen dat de drain goed werkt en je weinig symptomen hebt.
De drain werkt gelukkig goed, we worden goed gemonitord door het ziekenhuis en zoals je aangeeft is dat niet het grootste probleem.
Helaas is er nu ook epilepsie bijgekomen (geen aanvallen, wel veel epileptische activiteit op de EEG, nu op zoek naar de juiste medicatie) en gebruikt ze haar linkerhandje meer dan rechts wat duidt op een hemiparese. Het is gelukkig een tevreden baby maar er is veel onzekerheid voor de toekomst...
Plaats reactie