SYNDROOM VAN COWDEN PATIENTENDAG 2 juni a.s.
-
Gast
Re: SYNDROOM VAN COWDEN PATIENTENDAG 2 juni a.s.
gaan jullie veel extra controles inlassen? Ik dacht aan schildklier en algemene ontwikkeling
-
gvanseventer
- Berichten: 11
- Lid geworden op: 13 dec 2010, 12:00
- Locatie: purmerend
Re: SYNDROOM VAN COWDEN PATIENTENDAG 2 juni a.s.
Heel interesant en hopelijk komt er in de toekomst een patienten vereninging!!!Gast schreef:Hallo aan iedereen die geweest is
hoe was het ? Hoe vonden jullie het?
-
Gast
Re: SYNDROOM VAN COWDEN PATIENTENDAG 2 juni a.s.
Nee, maar waarschijnlijk gaan we wel naar Nijmegen, aangezien daar meer kinderen met Cowden onder behandeling zijn.Gast schreef:gaan jullie veel extra controles inlassen? Ik dacht aan schildklier en algemene ontwikkeling
Re: SYNDROOM VAN COWDEN PATIENTENDAG 2 juni a.s.
Hallo Monique,
Allereerst alvast heel erg bedankt om dit alles (patiëntendag en verening in de maak)op gang te trekken!!! Ik en mijn man hebben er erg veel aan gehad. Veel nieuwe info gekregen. Bleek ook dat er veel dingen bij de kindjes toch gelijk lopen. Vaak dingen die wij aan artsen hebben nagevraagd,maar waar ze telkens op antwoorden dat het niets met het syndroom te maken hadden of dat ze het niet wisten. Wij zijn echt opgelucht vertrokken die zaterdag namiddag. (de lange verplaatsing was het meer dan waard en zondag in die streek nog een dag gehad waar ik eindelijk terug van genoten heb) Daarvoor periode met veel negatieve gedachten gehad omdat ik altijd van het ergste uitging voor de toekomst. Mijn man wou eerst niet meegaan omdat hij dacht dat het nog erger zou worden door de info die we gingen krijgen. Hij is blij dat ik nu optimistischer naar de toekomst kijk!!!
Bedankt ook aan iedereen die er was voor de babbels! En de artsen voor alle info die wij in Leuven nooit hebben gekregen.
Mentaal een hele vooruitgang voor mij!
Ten tweede;ivm met je vraag over ideetjes ivm patiëntenvereniging; wij waren de enige uit België en hadden het idee dat de medische kennis in Nederland echt wel verder rijkt dan bij ons. Wat ik intressant zou vinden is dat er voor artsen of andere zorgverleners (logopedie,kinésitherapie,...) ook een informatiepunt zou kunnen komen. Mijn eigen pediater en bv. anaesthesisten (bij kleine ingrepen die Eann misschien in toekomst moet ondergaan) zouden dit wel heel intressant vinden.
Wat ook leuk is (voor ons nu nog niet,maar voor ouders met oudere kids) bv. 1 dag in het jaar een dagje organiseren voor de jongste patiëntjes. Zo zien ze dat zij niet dé uitzondering zijn. Ook een kleine pagina op jullie toekomstige webstek voor grotere kids (die al kunnen lezen) om zelf info op begrijpbare toon te kunnen vergaren. Kan ook voor ouders een springplank zijn om hun kids en eventuele broertjes of zusjes op een begrijpbare manier uitleg te geven. (of klasgenootjes en vriendjes bv.)
Nog eens bedankt en razend benieuwd wat er uit de bus gaat komen.
Ptenworld is enige momenteel waar je op kan terugvallen qua contact en zo.
Maar sta daar toch eerder terughoudend tegen,omdat die amerikaanse sfeer me toch net iets minder ligt dan onze belg-nederlandse nuchterheid. En het menselijke contact zoals op de patiëntendag, daar heb je toch ook veel meer aan ivgl. met mensen achter een scherm die je niet ziet,vind ik.
Grtjs Freya en zeker nog tot ziens allemaal !!
Allereerst alvast heel erg bedankt om dit alles (patiëntendag en verening in de maak)op gang te trekken!!! Ik en mijn man hebben er erg veel aan gehad. Veel nieuwe info gekregen. Bleek ook dat er veel dingen bij de kindjes toch gelijk lopen. Vaak dingen die wij aan artsen hebben nagevraagd,maar waar ze telkens op antwoorden dat het niets met het syndroom te maken hadden of dat ze het niet wisten. Wij zijn echt opgelucht vertrokken die zaterdag namiddag. (de lange verplaatsing was het meer dan waard en zondag in die streek nog een dag gehad waar ik eindelijk terug van genoten heb) Daarvoor periode met veel negatieve gedachten gehad omdat ik altijd van het ergste uitging voor de toekomst. Mijn man wou eerst niet meegaan omdat hij dacht dat het nog erger zou worden door de info die we gingen krijgen. Hij is blij dat ik nu optimistischer naar de toekomst kijk!!!
Bedankt ook aan iedereen die er was voor de babbels! En de artsen voor alle info die wij in Leuven nooit hebben gekregen.
Mentaal een hele vooruitgang voor mij!
Ten tweede;ivm met je vraag over ideetjes ivm patiëntenvereniging; wij waren de enige uit België en hadden het idee dat de medische kennis in Nederland echt wel verder rijkt dan bij ons. Wat ik intressant zou vinden is dat er voor artsen of andere zorgverleners (logopedie,kinésitherapie,...) ook een informatiepunt zou kunnen komen. Mijn eigen pediater en bv. anaesthesisten (bij kleine ingrepen die Eann misschien in toekomst moet ondergaan) zouden dit wel heel intressant vinden.
Wat ook leuk is (voor ons nu nog niet,maar voor ouders met oudere kids) bv. 1 dag in het jaar een dagje organiseren voor de jongste patiëntjes. Zo zien ze dat zij niet dé uitzondering zijn. Ook een kleine pagina op jullie toekomstige webstek voor grotere kids (die al kunnen lezen) om zelf info op begrijpbare toon te kunnen vergaren. Kan ook voor ouders een springplank zijn om hun kids en eventuele broertjes of zusjes op een begrijpbare manier uitleg te geven. (of klasgenootjes en vriendjes bv.)
Nog eens bedankt en razend benieuwd wat er uit de bus gaat komen.
Ptenworld is enige momenteel waar je op kan terugvallen qua contact en zo.
Maar sta daar toch eerder terughoudend tegen,omdat die amerikaanse sfeer me toch net iets minder ligt dan onze belg-nederlandse nuchterheid. En het menselijke contact zoals op de patiëntendag, daar heb je toch ook veel meer aan ivgl. met mensen achter een scherm die je niet ziet,vind ik.
Grtjs Freya en zeker nog tot ziens allemaal !!
Re: SYNDROOM VAN COWDEN PATIENTENDAG 2 juni a.s.
Ik ben aan het overwegen om met Eann naar Nijmegen te gaan (qua afstand immers maar klein uu'tje meer dan Leuven voor ons en voor je kids heb je iets over,hé 
). Zijn er mensen die me kunnen helpen met info over hoe het zit qua onkosten als je als belg in een nederlands ziekenhuis wilt behandeld worden? Heb me laten vertellen bij ons in het ziekenhuis dat je dan alles zelf als patiënt moet betalen en dan na half jaar (als mutualiteit het goed keurt!) pas terugbetaling krijgt. Voor gewone consultaties zie ik dit nog zitten. Maar weet (werk zelf in een ziekenhuis) dat wanneer er verdere onderzoeken of bijkomende behandelingen nodig zijn, dit al gauw kan oplopen in de honderden of duizende euro's. 
grtjs Freya
). Zijn er mensen die me kunnen helpen met info over hoe het zit qua onkosten als je als belg in een nederlands ziekenhuis wilt behandeld worden? Heb me laten vertellen bij ons in het ziekenhuis dat je dan alles zelf als patiënt moet betalen en dan na half jaar (als mutualiteit het goed keurt!) pas terugbetaling krijgt. Voor gewone consultaties zie ik dit nog zitten. Maar weet (werk zelf in een ziekenhuis) dat wanneer er verdere onderzoeken of bijkomende behandelingen nodig zijn, dit al gauw kan oplopen in de honderden of duizende euro's. grtjs Freya
Re: SYNDROOM VAN COWDEN PATIENTENDAG 2 juni a.s.
Misschien is het verstandig om dit na te vragen bij je zorgverzekering en evt contact opnemen met de administratie het ziekenhuis in Nijmegen, het centrale nummer staat op de site van het ziekenhuis.
Misschien dat het mogelijk is om de specialistische onderzoeken in Leuven uit te laten voeren en het overzicht te laten bewaken in Nijmegen...
Misschien dat het mogelijk is om de specialistische onderzoeken in Leuven uit te laten voeren en het overzicht te laten bewaken in Nijmegen...
-
Gast
Re: SYNDROOM VAN COWDEN PATIENTENDAG 2 juni a.s.
Dag Freya, ik ga naar leuven . Professor Legius , moet zeggen dat het heel erg goed meeviel. Nuchter, gekend met de ptenstudy , duidelijke info van wat te doen .
-
m
Re: SYNDROOM VAN COWDEN PATIENTENDAG 2 juni a.s.
freya dank je wel voor je mooie woorden, misschien is het een idee om met elke contact op te nemen, zij kan je ook helpen........ik neem zeker alles info mee.
dank en tot ziens.......groeten monique mulder
Allereerst alvast heel erg bedankt om dit alles (patiëntendag en verening in de maak)op gang te trekken!!! Ik en mijn man hebben er erg veel aan gehad. Veel nieuwe info gekregen. Bleek ook dat er veel dingen bij de kindjes toch gelijk lopen. Vaak dingen die wij aan artsen hebben nagevraagd,maar waar ze telkens op antwoorden dat het niets met het syndroom te maken hadden of dat ze het niet wisten. Wij zijn echt opgelucht vertrokken die zaterdag namiddag. (de lange verplaatsing was het meer dan waard en zondag in die streek nog een dag gehad waar ik eindelijk terug van genoten heb) Daarvoor periode met veel negatieve gedachten gehad omdat ik altijd van het ergste uitging voor de toekomst. Mijn man wou eerst niet meegaan omdat hij dacht dat het nog erger zou worden door de info die we gingen krijgen. Hij is blij dat ik nu optimistischer naar de toekomst kijk!!!
Bedankt ook aan iedereen die er was voor de babbels! En de artsen voor alle info die wij in Leuven nooit hebben gekregen.
Mentaal een hele vooruitgang voor mij!
Ten tweede;ivm met je vraag over ideetjes ivm patiëntenvereniging; wij waren de enige uit België en hadden het idee dat de medische kennis in Nederland echt wel verder rijkt dan bij ons. Wat ik intressant zou vinden is dat er voor artsen of andere zorgverleners (logopedie,kinésitherapie,...) ook een informatiepunt zou kunnen komen. Mijn eigen pediater en bv. anaesthesisten (bij kleine ingrepen die Eann misschien in toekomst moet ondergaan) zouden dit wel heel intressant vinden.
Wat ook leuk is (voor ons nu nog niet,maar voor ouders met oudere kids) bv. 1 dag in het jaar een dagje organiseren voor de jongste patiëntjes. Zo zien ze dat zij niet dé uitzondering zijn. Ook een kleine pagina op jullie toekomstige webstek voor grotere kids (die al kunnen lezen) om zelf info op begrijpbare toon te kunnen vergaren. Kan ook voor ouders een springplank zijn om hun kids en eventuele broertjes of zusjes op een begrijpbare manier uitleg te geven. (of klasgenootjes en vriendjes bv.)
Nog eens bedankt en razend benieuwd wat er uit de bus gaat komen.
Ptenworld is enige momenteel waar je op kan terugvallen qua contact en zo.
Maar sta daar toch eerder terughoudend tegen,omdat die amerikaanse sfeer me toch net iets minder ligt dan onze belg-nederlandse nuchterheid. En het menselijke contact zoals op de patiëntendag, daar heb je toch ook veel meer aan ivgl. met mensen achter een scherm die je niet ziet,vind ik.
Grtjs Freya en zeker nog tot ziens allemaal !![/quote]
dank en tot ziens.......groeten monique mulder
Allereerst alvast heel erg bedankt om dit alles (patiëntendag en verening in de maak)op gang te trekken!!! Ik en mijn man hebben er erg veel aan gehad. Veel nieuwe info gekregen. Bleek ook dat er veel dingen bij de kindjes toch gelijk lopen. Vaak dingen die wij aan artsen hebben nagevraagd,maar waar ze telkens op antwoorden dat het niets met het syndroom te maken hadden of dat ze het niet wisten. Wij zijn echt opgelucht vertrokken die zaterdag namiddag. (de lange verplaatsing was het meer dan waard en zondag in die streek nog een dag gehad waar ik eindelijk terug van genoten heb) Daarvoor periode met veel negatieve gedachten gehad omdat ik altijd van het ergste uitging voor de toekomst. Mijn man wou eerst niet meegaan omdat hij dacht dat het nog erger zou worden door de info die we gingen krijgen. Hij is blij dat ik nu optimistischer naar de toekomst kijk!!!
Bedankt ook aan iedereen die er was voor de babbels! En de artsen voor alle info die wij in Leuven nooit hebben gekregen.
Mentaal een hele vooruitgang voor mij!
Ten tweede;ivm met je vraag over ideetjes ivm patiëntenvereniging; wij waren de enige uit België en hadden het idee dat de medische kennis in Nederland echt wel verder rijkt dan bij ons. Wat ik intressant zou vinden is dat er voor artsen of andere zorgverleners (logopedie,kinésitherapie,...) ook een informatiepunt zou kunnen komen. Mijn eigen pediater en bv. anaesthesisten (bij kleine ingrepen die Eann misschien in toekomst moet ondergaan) zouden dit wel heel intressant vinden.
Wat ook leuk is (voor ons nu nog niet,maar voor ouders met oudere kids) bv. 1 dag in het jaar een dagje organiseren voor de jongste patiëntjes. Zo zien ze dat zij niet dé uitzondering zijn. Ook een kleine pagina op jullie toekomstige webstek voor grotere kids (die al kunnen lezen) om zelf info op begrijpbare toon te kunnen vergaren. Kan ook voor ouders een springplank zijn om hun kids en eventuele broertjes of zusjes op een begrijpbare manier uitleg te geven. (of klasgenootjes en vriendjes bv.)
Nog eens bedankt en razend benieuwd wat er uit de bus gaat komen.
Ptenworld is enige momenteel waar je op kan terugvallen qua contact en zo.
Maar sta daar toch eerder terughoudend tegen,omdat die amerikaanse sfeer me toch net iets minder ligt dan onze belg-nederlandse nuchterheid. En het menselijke contact zoals op de patiëntendag, daar heb je toch ook veel meer aan ivgl. met mensen achter een scherm die je niet ziet,vind ik.
Grtjs Freya en zeker nog tot ziens allemaal !![/quote]