MCAP-syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
JoostMelonie
Berichten: 1
Lid geworden op: 12 jan 2021, 12:24

MCAP-syndroom

Bericht door JoostMelonie »

Goedemiddag,

Bij ons kindje is vorige week het MCAP-syndroom vastgesteld, binnenkort wordt hij/zij geboren. Gelukkig is dit gedurende de zwangerschap al vastgesteld (groot hoofdje en afwijkende kleine hersenen bij 31 weken echo waren aanleiding tot onderzoek). We doordat ons kindje nog niet geboren is hebben wij nog geen idee in welke mate de bij het syndroom bekende symptomen ook voor ons kindje van toepassing zullen zijn. Omdat we wel weten dat de kleine hersenen afwijkend zijn is de verwachting groot dat sprake zal zijn van ontwikkelingsachterstanden in sterkere mate.

Wij zouden het fijn vinden om in contact te komen met kinderen of ouders van kinderen die hiermee bekend zijn, om van elkaar te leren en ervaringen uit te wisselen.
AugustNek
Berichten: 1
Lid geworden op: 17 sep 2020, 11:21

-

Bericht door AugustNek »

Hoi,

Zijn er hier ouders die ervaring hebben met een kind met Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom POTS?
En dan gaat het me met name om het stukje diagnose.

Bij voorbaat dank.

Groetjes
Ramona
Plaats reactie