cowden syndroom bij jonge kinderen

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Merel
Berichten: 3
Lid geworden op: 24 nov 2011, 12:54

cowden syndroom bij jonge kinderen

Bericht door Merel » 10 apr 2012, 14:06

Na de geboorte van onze dochter (nu 2,5 jaar) zijn we er achter gekomen dat zowel mijn dochter als ik het cowden syndroom hebben. Omdat haar motorische ontwikkeling vertraagd was zijn we op een gegeven ogenblik met haar naar de fysiotherapie gegaan waar we nu nog wekelijks naar toe gaan. Ook met praten was ze laat en nu krijgt ze ook 1x per week logopedie. Het praten gaat sinds kort ook vooruit en ze gaat steeds beter praten voornamelijk 2 woord zinnen en soms 3 of 4 woordszin.
Door de kinderarts zijn we doorgestuurd naar revalidatiearts en hebben nu een advies gekregen om haar naar revalidatiecentrum te laten gaan waar zij geintegreerd therapieen zal krijgen. Op zich staan we daar wel positief tegenover. Wij zouden het fijn vinden om langs deze weg in contact te komen met ouders die in het zelfde schuitje zitten om op deze manier ervaringen uit te wisselen.

Gast

Re: cowden syndroom bij jonge kinderen

Bericht door Gast » 12 apr 2012, 15:47

Mijn hart staat altijd even stil als ik iets lees over het cowden syndroom. Ik heb vorig jaar de diagnose gekregen en de kinderen worden op een later tijdstip getest. Zelf vroege prater en late loper geweest. De kinderen liepen ook laat , vooral de jongste maar is nu mee .. (hij is 3). Wens jullie echt het beste toe, we zij niet met erg veel..

nonnie
Berichten: 5
Lid geworden op: 09 nov 2010, 21:55

Re: cowden syndroom bij jonge kinderen

Bericht door nonnie » 14 apr 2012, 17:34

Hallo

Ik ben dan wel geen ouder, maar ik ben zelf iemand waar twee jaar geleden Cowden syndroom is vastgesteld. Vroeger waren er wel dingen, maar vaak niet te verklaren. Eigenlijk heb ik al factoren van cowden gehad. Ben je er van op de hoogte dat er een patienten dag aankomt. Tevens ben ik er zelf achter gekomen dat in Leiden een arts die zich bezig houdt met het syndroom. Ik heb er met mijn ouders een verhelderend gesprek gehad. Als je vragen hebt mag je ze mij altijd stellen.

groetjes manon

Gast

Re: cowden syndroom bij jonge kinderen

Bericht door Gast » 14 apr 2012, 22:16

Dag manon en Merel

Zijn jullie bekend met de verschillen FB pagina's waar mensen samenkomen met dit syndroom? Of bekend met de www.ptenworld.com website . Merel, er is ook een ptenlife website specifiek over kleintjes. Er zijn ondertussen ook nieuwe life time risk % kanker gepubliseerd. Die zijn niet erg vrolijk maar ja een gewaarschuwd mens is ...

Merel
Berichten: 3
Lid geworden op: 24 nov 2011, 12:54

Re: cowden syndroom bij jonge kinderen

Bericht door Merel » 15 apr 2012, 07:54

Gast schreef:Dag manon en Merel

Zijn jullie bekend met de verschillen FB pagina's waar mensen samenkomen met dit syndroom? Of bekend met de www.ptenworld.com website . Merel, er is ook een ptenlife website specifiek over kleintjes. Er zijn ondertussen ook nieuwe life time risk % kanker gepubliseerd. Die zijn niet erg vrolijk maar ja een gewaarschuwd mens is ...
Ik zou graag hiermee in contact willen komen. Graag hoor ik van je

Gast

Re: cowden syndroom bij jonge kinderen

Bericht door Gast » 17 apr 2012, 11:35

Dag Merel

Je mag me emailen op supportptenmutation@hotmail.com
Dan stuur ik je alles door

groetjes

jolanda
Beheerder
Berichten: 7
Lid geworden op: 06 feb 2009, 22:42

Re: cowden syndroom bij jonge kinderen

Bericht door jolanda » 08 mei 2012, 20:31

Op 2 juni 2012 is de eerste Cowden contactdag voor kinderen en volwassen met het syndroom van Cowden.
Voor meer informatie kijk op: www.kinderneurologie.eu/download/cowdencontactdag.pdf
Er zijn geen kosten aan de dag verbonden.

Freya

Re: cowden syndroom bij jonge kinderen

Bericht door Freya » 29 mei 2012, 22:09

Hallo Merel,
Het is niet echt mijn gewoonte om op forums del te nemen,maar wou je toch efkes laten weten dat we in het zelfde schuitje zitten als jij. Bij mijn zoontje (nu 2jaar en 2 mdn) werd in aug.2011 Cowden vastgesteld via DNA-analyse,wij als ouders en grote broer hebben het syndroom gelukkig niet. Mijn ventje loopt nu net ongeveer 2 weken zelfstandig en qua taal spreekt hij in enkele klank of soms 1 woord. In jan 2012 bij COS (wij zijn van België) grof motorische ontwikkeling op 1 jaar vastgesteld en fijn motorisch + mentale ontwikkeling van 15 maanden. Vertoont ook heel specifieke symptomen;groot hoofd,hoog verhemelte, sterk hypotone spierspanning, groot hemangioom in de nek en reeds 7 cysten terhoogte van rechter tepeL Wij zijn eigenlijk voorlopig nog in Leuven in behandeling. Maar daar werden we zo slecht ondersteunt en geïnformeerd dat mijn pediater ons doorstuurde naar UZA. Wat een verschil!!! Eindelijk luisterde er iemand naar mijn angsten en gaf ons eindelijk een goede multidisiplinaire ondersteuning.
Als je graag ervaring uitwisseld,graag maar liever privé via e-mail. Laat maar weten. Grtjs Freya (freya.vissers@telenet.be)

PS;wij zijn alvast ingeschreven voor patiëntendag op 2/6/12 in Nederland
(maken er een weekend van omdat het voor ons zo ver rijden is)

Gast

Re: cowden syndroom bij jonge kinderen

Bericht door Gast » 31 mei 2012, 12:50

Dag Freya, ik ga zelf naar leuven, bij wie zitten jullie in antwerpen? Hoor graag welke artsen jullie bezoeken

Geke

Re: cowden syndroom bij jonge kinderen

Bericht door Geke » 22 jun 2012, 21:49

Hoi,

Bij ons zoontje is toen hij ruim een jaar was, het cowden vastgesteld. Dit kwam door zijn ontwikkelings -en spraakachterstand, hypotonie, lipomen en zijn vergrote hoofd. Ook bij hem is het gemuteerd. Toen hij nog geen 2 jaar was, is hijnaar vroegbehandeling voor kinderen met taal -en spraak achterstand gegaan (kentalis). Hij krijgt daar logo, fysio en ergo. Dat was een enorme stap: Zo'n klein manneke die 4 dagen in de week met de taxi naar "school" gaat. Nu is hij 4 en wat zijn we blij dat we die stap toen genomen hebben! Hij is enorm gegroeid, zowel motorisch als taal en spraak. We kunnen nu met hem communiceren! Hij heeft daar zoveel geleerd, dat hadden wij als ouders nooit bereikt in die 2 jaar. Nu gaat hij na de zomervakantie naar de mytylschool: een volgende stap...., maar wel een bewuste keuze. We hopen dat hij daar net zo groeit als dat hij de afgelopen 2 jaar op kentalis heeft gedaan.

Groet Géke

Plaats reactie