Ependymoom grad twee

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
lineke1
Berichten: 1
Lid geworden op: 20 feb 2017, 12:01

Re: Ependymoom grad twee

Bericht door lineke1 »

hallo,
ik ben nieuw hier en na het lezen van toch heel wat triestige verhalen,wou ik even een positiever verhaal plaatsen ivm een ependymoom graad 2.Mijn jongste zoon is 29 november 2016 succesvol geopereerd van een ependymoom graad 2 in het linkercerebellum(kleine hersenen)Deze zat niet tegen de hersenstam en werd curatief geopereerd(volledig weggehaald dus)
Dit werd bevestigd na een postoperatieve NMR,3 dagen na de operatie.
Er werd geen zichtbare resttumor gevonden.Mijn zoon moest 33 x bestraald worden,vorige week donderdag was de laatste bestralingsdag.
Mijn zoon heeft vd operatie niets overgehouden,hij werd 2 weken lang elke dag getest in het revalidatiecentrum in uz gent.Ze konden geen restletsels vinden.
Ook van de bestraling heeft mijn zoon niets overgehouden,buiten links lokaal haarverlies,wat voor een buitenstaander niet zichtbaar is,het is heel plaatselijk.Zijn lange haren hangen over de kale plek.Mijn zoon was zo goed na de operatie dat hij 11 dagen later alweer vrolijk en supergoed naar school kon,hij wou dit zelf en we dachten te starten met halve dagen,maar dit is nooit nodig geweest.In de 6 weken bestraling is hij in totaal 4 dagen niet naar school kunnen gaan,wegens vermoeidheid,maar ook dit was niet uitgesproken en na een uurtje extra rust id zetel alweer helemaal beter!
Nu wacht ons een lange periode van controle's,we zijn ons bewust dat dit heel energie-vretend zal zijn..
de oncologe heeft individueel aan onze zoon 80 procent definitieve genezingskans en een kans van 20 procent dat het "bolletje" terug komt,is dat het geval,dan moet hij chemo krijgen..
Er word op internet beschreven dat een ependymoom bij de groep glioom hoort en dus zowiezo terug komt,ik heb die vraag gesteld aan de artsen en dat blijkt niet te kloppen,en al zeker niet bij kinderen.een hersentumor bij kinderen is een totaal ander type dan bij volwassen mensen.Ik wou dit even hier allemaal kwijt,om te laten zien dat een hersentumoroperatie niet altijd negatief hoeft af te lopen en dat er niet altijd zowiezo letsels zijn.Wij zijn heel dankbaar dat onze zoon zo goed uit de operatie is gekomen en de bestralingsperiode zo goed heeft doorstaan.Zijn "geluk" was dat de tumor op een goed bereikbare plaats zat en de bestralingszone niet dicht tegen belangrijke delen aanzat zoals hypofese(hormoonklier)of hersenstam.29 maart is de eerste controle,hopen en duimen dat "het ding" weg mag blijven dus.

grtjs,lineke
Plaats reactie