Ependymoom grad twee
-
AN
Re: Ependymoom graad twee
De controle MRI van januari jongstleden liet zien dat de tumor stabiel is gebleven. Wel bestaat er twijfel of er rondom de tumor vocht te zien is. Dit zou nog van de bestraling van vorig jaar kunnen zijn. Maar het kan ook wat anders betekenen.... In mei staat de volgende MRI op het programma en die moet meer duidelijkheid geven. Geen echt goed of slecht nieuws dus. Alleen maar meer onzekerheid. We wachten het maar weer af. Gelukkig is de tumor niet gegroeid en doet ons meisje het goed. Daar moeten we dan maar op afgaan.
-
Bille
Re: Ependymoom grad twee
Hoi An,
dat zijn toch goed nieuws. De tumor ist stabiel en niet gegrooied, gelukkig. Sophia had naar zes weken bestraling ook lang last van de gevolgen van de bestraling. Bijvoorbeeld het litteken aan haar achterhoofd, daar zat maandenlang een builtje van vocht. En dan wil ik niet weten hoe het in haar hoofdje eruit zag. Bestraling werkt goed bij deze soort tumor, geloof daar aan en blijf positief! Ik wens jullie het allerbeste toe.
Wij hadden ook de MRI, alles is goed, Sophia blijft tumorvrij. Ook de waarde van het grooihormoon is omhoog gegaan. Nog wel aan de lage kant, maar het is omhoog gegaan. Wij gaan nog steeds naar een alternatiefe therapie in Havelte, en deze man heeft nu sinds vorig jaar tot nu toe aan haar hypofyse gewerkt. En de waarde is gestegen! Jipi!
Toen wij toen klaar waren met de therapie van Sophia zijn wij naar de man naartoe gegaan en hij heeft ons enorm geholpen, om Sophia weer "sterk" te krijgen, dat haar lichaam weer goed kon draaien.
Sophia vind het nu niet meer leuk, zij zegt dan altijd " Mama, ik ben toch sterk genoeg!" En dat klopt natuurlijk. Nu gaan wij nog maar drie keer per jaar. Lieve An, ik hoor graag nog een keer van jou, laat de ziekte niet winnen, geniet van de lente en doe veeeeeeeeeeel leuke dingen met je kleine meid! Daar worden de kinderen ook sterk van om tegen de vreselijke ziekte te vechten! Liefs Silke
dat zijn toch goed nieuws. De tumor ist stabiel en niet gegrooied, gelukkig. Sophia had naar zes weken bestraling ook lang last van de gevolgen van de bestraling. Bijvoorbeeld het litteken aan haar achterhoofd, daar zat maandenlang een builtje van vocht. En dan wil ik niet weten hoe het in haar hoofdje eruit zag. Bestraling werkt goed bij deze soort tumor, geloof daar aan en blijf positief! Ik wens jullie het allerbeste toe.
Wij hadden ook de MRI, alles is goed, Sophia blijft tumorvrij. Ook de waarde van het grooihormoon is omhoog gegaan. Nog wel aan de lage kant, maar het is omhoog gegaan. Wij gaan nog steeds naar een alternatiefe therapie in Havelte, en deze man heeft nu sinds vorig jaar tot nu toe aan haar hypofyse gewerkt. En de waarde is gestegen! Jipi!
Toen wij toen klaar waren met de therapie van Sophia zijn wij naar de man naartoe gegaan en hij heeft ons enorm geholpen, om Sophia weer "sterk" te krijgen, dat haar lichaam weer goed kon draaien.
Sophia vind het nu niet meer leuk, zij zegt dan altijd " Mama, ik ben toch sterk genoeg!" En dat klopt natuurlijk. Nu gaan wij nog maar drie keer per jaar. Lieve An, ik hoor graag nog een keer van jou, laat de ziekte niet winnen, geniet van de lente en doe veeeeeeeeeeel leuke dingen met je kleine meid! Daar worden de kinderen ook sterk van om tegen de vreselijke ziekte te vechten! Liefs Silke
-
An
Re: Ependymoom graad twee
De laatste controle MRI van eind April liet helaas een grote tumor zien. De tumor is de laatste drie maanden dus enorm gegroeid. Een grote schok voor ons, temeer omdat we gelijk wisten dat er geen goede behandeling meer beschikbaar was. De maand die daarop volgde was zwaar. Na twee weken zoveel mogelijk van elkaar genieten, constateerden wij vervolgens bijna dagelijks achteruitgang bij onze dochter. Precies een maand na de laatste MRI hebben wij afscheid van haar moeten nemen. Het type tumor ependymoom blijkt berucht te zijn. Toch hebben wij altijd hoop gehad. Want hoop doet leven! En hopelijk overleven andere kinderen wel deze akelige ziekte.
-
Bille
Re: Ependymoom grad twee
Hallo An,
wat een verdriet. Ik kijk nu naar maanden weer op deze site en schrik enorm van jouw verhaal.
De juiste worden te vinden is lastig. Ik leef enorm met jullie mee. Silke
wat een verdriet. Ik kijk nu naar maanden weer op deze site en schrik enorm van jouw verhaal.
De juiste worden te vinden is lastig. Ik leef enorm met jullie mee. Silke
-
Bille
Re: Ependymoom grad twee
Wij hebben de mri-scan achter de rug en een goede uitslag gekregen. Sophia is inmiddels 3 jaar tumorvrij. Ik schrijf dit extra in dit forum om te laten zien dat er hoop is! Ik weet uit eigen ervaring dat je naar zo'n verschrikkelijke diagnose op zoek bent naar verhalen die goed uitgingen. Tot nu toe is het gelukkig zo. Pluk de dag!
Re: Ependymoom grad twee
Bille, ik was inderdaad op zoek naar verhalen waar ik hoop uit kan halen en dat doe ik uit jouw verhaal
Ik heb een dochter Sophie die net 5 feb 2 is geworden. Vorig jaar september begon ze opeens over te geven om de 2/3 dagen. De huisarts dacht misschien aan allergie voor melk dus ik stopte met melk geven. Maar ze bleef om de 2/3 dagen overgeven maar zelfs tijdens het eten al. Na 3 weken ging ik weer naar de huisarts want ik zag dat mn meisje ook afviel. De huisarts verwees ons door naar het ziekenhuis maar het ziekenhuis maakte een afspraak voor in nov aangeziende symptoon overgeven niet veel spoed nodig heeft. Ik zag dat Sophie opeens last kreeg met het lopen. Ze viel vaker en liep erg wankel terwijl ze met 11 maanden al liep of eerder rende. Ik vroeg mn man op te letten op zn vrije dagen. Op zn vrije dag gingen we naar ikea en opeens sleepte ze met haar rechterbeen. Volgende dag meteen huisarts gebeld en die zorgde ervoordat we meteen naar spoedeisende hulp konden.
Na een paar dokters gezien te hebben, kwam de neuroloog kijken. Na 5 min zei hij dat hij aan 3 dingen dacht: 1 iets met kleine hersenen, 2 een hersentumor en 3 een infectie. Sophie werd meteen opgenomen en de volgende dag zou ze een scan krijgen. Ik bleef met haar in het ziekenhuis. Dat was op 7 oktober. Ik was toen ruim 7 maanden zwanger.
De volgende dag kreeg ze een ct scan ipv mri omdat er geen plek was. Ma een half uur kwamen ze ons al halen en toen wist ik dat er iets mis was. Ze zagen de tumor ependymoom en naast de tumor zt een cyste. Samen waren ze een kwart van haar hersenen. 5 dagen later werd ze geopereerd. Ze herstelde heel snel en mocht na 4 dagen naar huis. De chirurg dacht dat hij alles had verwijderd maar helaas zagen ze op de mri scan in december nog steeds een beetje tumor. Ze besloten voor een 2e operatie te gaan. 12 januari werd ze weer geopereerd. Dit x hadden ze alles weggehaald alleen het bleek dat haar tumor weer was gegroeid en zelfs agressiever was geworden
vorige week hebben we te horen gekregen dat het waarschijnlijk ook naar haar rug is uitgezaaiid. Dit weten ze niet 100% zeker. wij moeten nu naar zwitserland gaan voor protonen therapie. Daar willen ze dat haar hele hoofd en rug 20x worden bestraald en daarna plek van de tumor nog 13x.
De effecten van de bestraling voor op langere termijn zijn zooo erg. In worst case scenario zal ze speciaal onderwijs nodig hebben, zo erg dat ze later nooit zelfstandig zal kunnen wonen. Haar hoofd en romp zullen door de bestraling niet meer veel groeien terwijl haar ledematen wel gwoon door blijven groeien. Haar lichaam zal dus uit proportie zijn. En daarnaast zal haar levensverwachting ook niet lang zijn.... De doktoren hebben ook gezegd dat deze tumor bekend om staat dat die terug zal komen maar de vraag is alleen wanneer...
Ik heb 3 nachten gehuild en daarna besloten van dag op dag te leven en zoveel mogelijk van Sophie te genieten. Als zij maar vrolijk en gelukkig is, is het goed. Het is wel makkelijker gezegd dan gedaan..
Ik ben op zoek naar mensen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt of naar zwitserland zijn geweest voor protonen therapy..
Ik heb een dochter Sophie die net 5 feb 2 is geworden. Vorig jaar september begon ze opeens over te geven om de 2/3 dagen. De huisarts dacht misschien aan allergie voor melk dus ik stopte met melk geven. Maar ze bleef om de 2/3 dagen overgeven maar zelfs tijdens het eten al. Na 3 weken ging ik weer naar de huisarts want ik zag dat mn meisje ook afviel. De huisarts verwees ons door naar het ziekenhuis maar het ziekenhuis maakte een afspraak voor in nov aangeziende symptoon overgeven niet veel spoed nodig heeft. Ik zag dat Sophie opeens last kreeg met het lopen. Ze viel vaker en liep erg wankel terwijl ze met 11 maanden al liep of eerder rende. Ik vroeg mn man op te letten op zn vrije dagen. Op zn vrije dag gingen we naar ikea en opeens sleepte ze met haar rechterbeen. Volgende dag meteen huisarts gebeld en die zorgde ervoordat we meteen naar spoedeisende hulp konden.
Na een paar dokters gezien te hebben, kwam de neuroloog kijken. Na 5 min zei hij dat hij aan 3 dingen dacht: 1 iets met kleine hersenen, 2 een hersentumor en 3 een infectie. Sophie werd meteen opgenomen en de volgende dag zou ze een scan krijgen. Ik bleef met haar in het ziekenhuis. Dat was op 7 oktober. Ik was toen ruim 7 maanden zwanger.
De volgende dag kreeg ze een ct scan ipv mri omdat er geen plek was. Ma een half uur kwamen ze ons al halen en toen wist ik dat er iets mis was. Ze zagen de tumor ependymoom en naast de tumor zt een cyste. Samen waren ze een kwart van haar hersenen. 5 dagen later werd ze geopereerd. Ze herstelde heel snel en mocht na 4 dagen naar huis. De chirurg dacht dat hij alles had verwijderd maar helaas zagen ze op de mri scan in december nog steeds een beetje tumor. Ze besloten voor een 2e operatie te gaan. 12 januari werd ze weer geopereerd. Dit x hadden ze alles weggehaald alleen het bleek dat haar tumor weer was gegroeid en zelfs agressiever was geworden
vorige week hebben we te horen gekregen dat het waarschijnlijk ook naar haar rug is uitgezaaiid. Dit weten ze niet 100% zeker. wij moeten nu naar zwitserland gaan voor protonen therapie. Daar willen ze dat haar hele hoofd en rug 20x worden bestraald en daarna plek van de tumor nog 13x. De effecten van de bestraling voor op langere termijn zijn zooo erg. In worst case scenario zal ze speciaal onderwijs nodig hebben, zo erg dat ze later nooit zelfstandig zal kunnen wonen. Haar hoofd en romp zullen door de bestraling niet meer veel groeien terwijl haar ledematen wel gwoon door blijven groeien. Haar lichaam zal dus uit proportie zijn. En daarnaast zal haar levensverwachting ook niet lang zijn.... De doktoren hebben ook gezegd dat deze tumor bekend om staat dat die terug zal komen maar de vraag is alleen wanneer...
Ik heb 3 nachten gehuild en daarna besloten van dag op dag te leven en zoveel mogelijk van Sophie te genieten. Als zij maar vrolijk en gelukkig is, is het goed. Het is wel makkelijker gezegd dan gedaan..
Ik ben op zoek naar mensen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt of naar zwitserland zijn geweest voor protonen therapy..
-
Gast
Re: Ependymoom grad twee
Heftig verhaal asyn. Het vokk heeft op Facebook een besloten groep van ouders van kinderen met een hersentumor. Ik weet dat daar ook ouders bij zijn met een kind met ependyoom. Volgens mij zijn een aantal kinderen behandeld in Duitsland met protonen.Als je een berichtje plaatst krijg je zeker reactie. Sterkte met alles.
-
Gast
Re: Ependymoom grad twee
Hartstikke bedankt voor de tip! Ben er erg blij mee.
Dit moet je doen om toegevoegd te kunnen worden:
Meld je op FB aan bij "Gezinnen VOKK".
Er zijn zeven contactgroepen waaraan je kunt deelnemen:
- contactgroep voor gezinnen met een kind in behandeling
- contactgroep voor gezinnen met een kind na behandeling
- contactgroep voor gezinnen met een kind met of na een hersentumor
- contactgroep voor gezinnen met een kind dat niet kan genezen (Koesterkind)
- contactgroep voor gezinnen met een overleden kind
- contactgroep voor grootouders
- contactgroep voor jongeren
In een privébericht naar Gezinnen VOKK kun je aangeven aan welke groep(en) je wilt deelnemen en waarom. De VOKK kan je vervolgens aan de groep toevoegen.
Dit moet je doen om toegevoegd te kunnen worden:
Meld je op FB aan bij "Gezinnen VOKK".
Er zijn zeven contactgroepen waaraan je kunt deelnemen:
- contactgroep voor gezinnen met een kind in behandeling
- contactgroep voor gezinnen met een kind na behandeling
- contactgroep voor gezinnen met een kind met of na een hersentumor
- contactgroep voor gezinnen met een kind dat niet kan genezen (Koesterkind)
- contactgroep voor gezinnen met een overleden kind
- contactgroep voor grootouders
- contactgroep voor jongeren
In een privébericht naar Gezinnen VOKK kun je aangeven aan welke groep(en) je wilt deelnemen en waarom. De VOKK kan je vervolgens aan de groep toevoegen.
-
Bille
Re: Ependymoom grad twee
Hallo Asyn,
wat een heftig verhaal. Ik voel met jullie mee. Ook bij Sophia wisten wij drie maanden niet, of de tumor in de rug was uitgezaaid of niet. Zij zijn toen toch met de bestraling begonnen, alleen haar hoofd. Naar de bestraling en de volgende scan waren de plekjes in de rug nog wel te zien, maar ze zijn tot nu toe niet veranderd. Dus wij gaan er vanuit dat het geen metastasen zijn. Ik was ook tegen bestraling, Sophia was jong, zij is in de bestralingstijd drie jaar geworden. Dan vier jij de 3e verjaardag op de bestralingsafdeling in Nijmegen...
Maar ik wiste ook, dat het risico van een rezedief zonder bestraling nog hoger zou zijn. Dus zijn wij er voor gegaan.
Sophia gaat naar de gewone basisonderwijs, wij hebben wel voor een kleine buurtschapschool gekozen. Dus het zijn kleinere groepen. Naar de zomervakantie gaat zij naar groep drie. Ik kan aan haar zien, dat te veel lawaai, onrust en drukte niet goed is voor haar. Zij heeft rustmomenten hard nodig. In het weekend doen wij het rustig aan, dan komt zij de week goed door. Zij gaat naar de zwemmless, het duurd waarschijnlijk langer voordat zij kan afzwemmen, maar wat maakt het uit?Als zij het maar leuk vind!
Ga ervoor, geloof aan de kleine meid, hoe zwaar het soms ook is!Bij Sophia hadden ze de rug niet meebestraald, als er toen toch metastasen geweest zouden zijn. Dat heeft onze oncoloog ons toen gezegd.Dat was het ergste gesprek van mijn leven.
>Pluk de dag!!!!!!!!!!!!!
wat een heftig verhaal. Ik voel met jullie mee. Ook bij Sophia wisten wij drie maanden niet, of de tumor in de rug was uitgezaaid of niet. Zij zijn toen toch met de bestraling begonnen, alleen haar hoofd. Naar de bestraling en de volgende scan waren de plekjes in de rug nog wel te zien, maar ze zijn tot nu toe niet veranderd. Dus wij gaan er vanuit dat het geen metastasen zijn. Ik was ook tegen bestraling, Sophia was jong, zij is in de bestralingstijd drie jaar geworden. Dan vier jij de 3e verjaardag op de bestralingsafdeling in Nijmegen...
Maar ik wiste ook, dat het risico van een rezedief zonder bestraling nog hoger zou zijn. Dus zijn wij er voor gegaan.
Sophia gaat naar de gewone basisonderwijs, wij hebben wel voor een kleine buurtschapschool gekozen. Dus het zijn kleinere groepen. Naar de zomervakantie gaat zij naar groep drie. Ik kan aan haar zien, dat te veel lawaai, onrust en drukte niet goed is voor haar. Zij heeft rustmomenten hard nodig. In het weekend doen wij het rustig aan, dan komt zij de week goed door. Zij gaat naar de zwemmless, het duurd waarschijnlijk langer voordat zij kan afzwemmen, maar wat maakt het uit?Als zij het maar leuk vind!
Ga ervoor, geloof aan de kleine meid, hoe zwaar het soms ook is!Bij Sophia hadden ze de rug niet meebestraald, als er toen toch metastasen geweest zouden zijn. Dat heeft onze oncoloog ons toen gezegd.Dat was het ergste gesprek van mijn leven.
>Pluk de dag!!!!!!!!!!!!!
-
miekebonje
- Berichten: 1
- Lid geworden op: 12 jun 2016, 21:32
Re: Ependymoom grad twee
ik merk dat het geen actueel topic is, maar daarvoor is de tumor ook redelijk zeldzaam. Toch ben ik blij dat ik het verhaal van lotgenoten kan lezen, ook al zijn ze niet steeds positief.
Onze zoon, Jerom, is 10 maand en 2 weken terug geopereerd aan een anaplastisch ependymoom graad 3. Het begon halfweg mei met het plots optreden van een schuin hoofdje. Hij was ook niet meer zo vrolijk als voordien. Er werd eerst gedacht aan iets mechanisch, dus naar de osteo, kinderarts, spoed. Na een week had hij ook een zware hoest en om de dag moest hij overgeven. Maar we dachten dat de hoest en de zere keel hiervan de oorzaak waren. Na 2 weken was ons kereltje niet meer wat hij geweest was, dus nogmaals naar spoed. Daar werd hij opgenomen, de kinderarts wou hem eerst hydrateren, zien of een infuus hem wat beter maakte en starten met aerosol voor z'n hoest. De volgende dag merkten we wat verbetering, maar hij was nog steeds erg slap, kon zijn hoofdje niet meenemen als je hem vanuit lig naar zit trok. Ik geloof dat de kinderarts al iets vermoedde en die ochtend moest hij naar de CT. 10 minuten hierna kreeg ik het verschrikkelijke nieuws. een grote massa in z'n nek. Vanuit kinderziekenhuis UZ Gent kwam een ambulance hem halen.
Na MRI en een ventrikeldrain kregen we te horen dat er een tumor van 5 cm tussen de hersenstam en kleine hersenen van ons ventje zat. Na heel wat onzekere momenten en dagen werd beslist om de vrijdag een embolisatie te doen van een aantal bloedvaten (de tumor was sterk doorbloed), dit zou de operatie beter doen verlopen op maandag. tijdens het weekend werd hij onder narcose gehouden. Maandag 30/05 heeft de operatie 15u geduurd waarbij 90% van de tumor werd verwijderd. De tumor was erg verweven met de hersenstam.
De verdoving en pijnstilling werd heel rustig afgebouwd, ons kereltje werd wakker, maar was maar een fractie van wat hij geweest is. Nu 2 weken later kan hij al wat meer, hij speelt, kan zich al veel beter fixeren met zijn ogen, tics met zijn schouder/hand/voet zijn verdwenen, hij beweegt voetjes en handjes, armpjes en beentjes. Het is moeilijk om te zeggen dat hij ons herkend. hij is nu al gewoon van ons dag in dag uit bij zich te hebben, dus we zijn zeker vertrouwd en hij wordt rustig bij ons. Heel af en toe lukt het ons om een lachje op zijn gezicht te toveren. Hij heeft wel wat uitval aan de linkerzijde van zijn gezicht, kan niet altijd zin linkeroog dichtdoen/knipperen en zijn linkermondhoek beweegt ook niet.
2 weken na de operatie wordt hij nog steeds beademd. Het heeft lang geduurd voor hij zelf wat begon te ademen, en pas sinds een paar nachten ademt hij ook 's nachts zelf (nog steeds via de machine), soms doet hij nog apneus, maar herpakt zich dan na even.
Ik lees dat er ook kindjes slikproblemen hadden. Bij ons zoontje is dat ook zo. Ik vraag me af hoe erg dit was bij andere kindjes en wat de oplossing was. Jerom slikt totaal niet, dus het speeksel loopt continue uit zijn mond. Hij moet ook meerdere keren per dag geaspireerd worden, zijn neus en keelholte zit vol met slijmpjes en uit z'n tube halen ze ook wel wat slijm. Ze zijn van plan om woensdag de tube er uit te halen, zodat hij zelfstandig ademt zonder machine, maar dan is er wel het risico op slikpneumonie als er speeksel in z'n luchtpijp loopt. Ik heb net gehoord dat morgen medicatie zal opgestart worden om de speekselproductie te remmen. Maar ik vraag mij af of dit voldoende is.
Dinsdag volgt er een lumbaalpunctie en nog een MRI. Als er uitzaaiingen gevonden worden in de lumbaalpunctie, dan zullen ze zorgcomfort voorstellen, wegens de agressiviteit van de tumor. Indien er niets te vinden is en de MRI is oké. dan zal chemobehandeling (zeker 1 jaar) volgen, omdat bestraling bij zo'n kleintjes nog niet word uitgevoerd, wegens het grote risico op schade.
We hebben dus nog veel onzekerheid. Ik hoop zo dat er geen uitzaaiingen gevonden worden, dat de resttumor reageert op de chemobehandeling en dat er een oplossing gevonden wordt voor het slikprobleem. Elke maand dat ons ventje langer bij ons kan blijven zou een geschenk zijn!
Mijn excuses voor het lange verhaal, op dit moment is het onze hele wereld! Ik laat zeker weten hoe dit verder verloopt en moest er nog iemand extra info kunnen geven, dan zou dit een hulp/steun voor ons zijn.
Groetjes, Mieke
Onze zoon, Jerom, is 10 maand en 2 weken terug geopereerd aan een anaplastisch ependymoom graad 3. Het begon halfweg mei met het plots optreden van een schuin hoofdje. Hij was ook niet meer zo vrolijk als voordien. Er werd eerst gedacht aan iets mechanisch, dus naar de osteo, kinderarts, spoed. Na een week had hij ook een zware hoest en om de dag moest hij overgeven. Maar we dachten dat de hoest en de zere keel hiervan de oorzaak waren. Na 2 weken was ons kereltje niet meer wat hij geweest was, dus nogmaals naar spoed. Daar werd hij opgenomen, de kinderarts wou hem eerst hydrateren, zien of een infuus hem wat beter maakte en starten met aerosol voor z'n hoest. De volgende dag merkten we wat verbetering, maar hij was nog steeds erg slap, kon zijn hoofdje niet meenemen als je hem vanuit lig naar zit trok. Ik geloof dat de kinderarts al iets vermoedde en die ochtend moest hij naar de CT. 10 minuten hierna kreeg ik het verschrikkelijke nieuws. een grote massa in z'n nek. Vanuit kinderziekenhuis UZ Gent kwam een ambulance hem halen.
Na MRI en een ventrikeldrain kregen we te horen dat er een tumor van 5 cm tussen de hersenstam en kleine hersenen van ons ventje zat. Na heel wat onzekere momenten en dagen werd beslist om de vrijdag een embolisatie te doen van een aantal bloedvaten (de tumor was sterk doorbloed), dit zou de operatie beter doen verlopen op maandag. tijdens het weekend werd hij onder narcose gehouden. Maandag 30/05 heeft de operatie 15u geduurd waarbij 90% van de tumor werd verwijderd. De tumor was erg verweven met de hersenstam.
De verdoving en pijnstilling werd heel rustig afgebouwd, ons kereltje werd wakker, maar was maar een fractie van wat hij geweest is. Nu 2 weken later kan hij al wat meer, hij speelt, kan zich al veel beter fixeren met zijn ogen, tics met zijn schouder/hand/voet zijn verdwenen, hij beweegt voetjes en handjes, armpjes en beentjes. Het is moeilijk om te zeggen dat hij ons herkend. hij is nu al gewoon van ons dag in dag uit bij zich te hebben, dus we zijn zeker vertrouwd en hij wordt rustig bij ons. Heel af en toe lukt het ons om een lachje op zijn gezicht te toveren. Hij heeft wel wat uitval aan de linkerzijde van zijn gezicht, kan niet altijd zin linkeroog dichtdoen/knipperen en zijn linkermondhoek beweegt ook niet.
2 weken na de operatie wordt hij nog steeds beademd. Het heeft lang geduurd voor hij zelf wat begon te ademen, en pas sinds een paar nachten ademt hij ook 's nachts zelf (nog steeds via de machine), soms doet hij nog apneus, maar herpakt zich dan na even.
Ik lees dat er ook kindjes slikproblemen hadden. Bij ons zoontje is dat ook zo. Ik vraag me af hoe erg dit was bij andere kindjes en wat de oplossing was. Jerom slikt totaal niet, dus het speeksel loopt continue uit zijn mond. Hij moet ook meerdere keren per dag geaspireerd worden, zijn neus en keelholte zit vol met slijmpjes en uit z'n tube halen ze ook wel wat slijm. Ze zijn van plan om woensdag de tube er uit te halen, zodat hij zelfstandig ademt zonder machine, maar dan is er wel het risico op slikpneumonie als er speeksel in z'n luchtpijp loopt. Ik heb net gehoord dat morgen medicatie zal opgestart worden om de speekselproductie te remmen. Maar ik vraag mij af of dit voldoende is.
Dinsdag volgt er een lumbaalpunctie en nog een MRI. Als er uitzaaiingen gevonden worden in de lumbaalpunctie, dan zullen ze zorgcomfort voorstellen, wegens de agressiviteit van de tumor. Indien er niets te vinden is en de MRI is oké. dan zal chemobehandeling (zeker 1 jaar) volgen, omdat bestraling bij zo'n kleintjes nog niet word uitgevoerd, wegens het grote risico op schade.
We hebben dus nog veel onzekerheid. Ik hoop zo dat er geen uitzaaiingen gevonden worden, dat de resttumor reageert op de chemobehandeling en dat er een oplossing gevonden wordt voor het slikprobleem. Elke maand dat ons ventje langer bij ons kan blijven zou een geschenk zijn!
Mijn excuses voor het lange verhaal, op dit moment is het onze hele wereld! Ik laat zeker weten hoe dit verder verloopt en moest er nog iemand extra info kunnen geven, dan zou dit een hulp/steun voor ons zijn.
Groetjes, Mieke