Ependymoom grad twee

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
An

Re: Ependymoom graad twee

Bericht door An »

Wat fijn dat jullie dochter zo snel opknapt. Zo kan het ook! Kinderen zijn veerkrachtig en kunnen gelukkig ook snel herstellen. De ziekteperiode van ons dochtertje en ons leven in een ziekenhuis was ook ca. 6 maanden. Daarna weer opbouwen en verder leven. Nu veel doktersbezoeken en controles, maar dat moet ook wel en is heel belangrijk. Je wordt tijdens de behandeling geleefd en dan is het daarna weer tijd voor genieten. Elke dag weer!
Debra
Berichten: 2
Lid geworden op: 25 mei 2012, 21:22

Re: Ependymoom grad twee

Bericht door Debra »

An, jou verhaal lijkt sterk op dat van onze dochter Fran. Fran had ook een scheef halsje door tumor... Bij haar dachten ze ook aan een
ependymoom graad 3. Zij heeft ook bestraling gehad, kon ook een periode niet eten en heeft een motorische achterstand. Ook zo kreeg wekelijks kiné... Nu drie jaar later is ze hervallen. Ondertussen ook terug met succes geopereerd en ze hebben tumor opnieuw onderzocht. Nu blijkt dat ze een verkeerde diagnose gedaan hebben. Zij heeft en had geen ependymoom maar een AT/RT tumor graad 4. Momenteel krijgt ze 9 sessies chemo en hebben we er al 5 achter de rug. Zonder deze chemo maakt ze geen enkele kans. Fran is dapper en heel erg flink. Ze gaat met haar ziekte zo goed om... mooi om te zien.
An, ik wil je natuurlijk niet ontmoedigen! Er staat op internet ook een mooi verhaal over een kindje met ependymoom graad 3 waar het na 5 jaar nog steeds goed mee is!! Tik maar eens onder google: nette ependymoom!!

Verder wens ik jou en alle andere mensen enorm veel sterkte in deze hel!
Het zou gewoon niet mogen bestaan!!

Liefs Debbie (=Debra)
AN

Re: Ependymoom graad twee

Bericht door AN »

Hoi Debra,

Bedankt voor je berichtgeving/waarschuwing. Ik laat mij zeker niet ontmoedigen. Soms is het juist goed om eraan herinnert te worden in wat voor een ellende je ineens zou kunnen belanden. Gelukkig gaat het hier nog steeds voorspoedig. Onze dochter wordt binnenkort 4 en gaat dan naar de basisschool. We beschermen onszelf denk ik ook, door er niet bij stil te staan dat de tumor terug zou kunnen komen. En wat voor een soort tumor het is is ook niet van belang. Als je kind het maar goed doet en geneest.
Ik ben juist blij dat onze dochter de chemokuren bespaard zijn gebleven. Dat lijkt me zo'n vervelende behandeling. Nu ik lees dat jullie dochter 9 kuren te wachten staan, pfff......
Jullie zijn nu dus over de helft. Sterkte en succes gewenst tijdens deze behandelingen.
Gast

Re: Ependymoom graad twee

Bericht door Gast »

AN schreef:Hoi Debra,

Bedankt voor je berichtgeving/waarschuwing. Ik laat mij zeker niet ontmoedigen. Soms is het juist goed om eraan herinnert te worden in wat voor een ellende je ineens zou kunnen belanden. Gelukkig gaat het hier nog steeds voorspoedig. Onze dochter wordt binnenkort 4 en gaat dan naar de basisschool. We beschermen onszelf denk ik ook, door er niet bij stil te staan dat de tumor terug zou kunnen komen. En wat voor een soort tumor het is is ook niet van belang. Als je kind het maar goed doet en geneest.
Ik ben juist blij dat onze dochter de chemokuren bespaard zijn gebleven. Dat lijkt me zo'n vervelende behandeling. Nu ik lees dat jullie dochter 9 kuren te wachten staan, pfff......
Jullie zijn nu dus over de helft. Sterkte en succes gewenst tijdens deze behandelingen.
Debra
Berichten: 2
Lid geworden op: 25 mei 2012, 21:22

Re: Ependymoom grad twee

Bericht door Debra »

Hallo Ann, die chemo valt bij Fran enorm goed mee (=ze is momenteel binnen voor de laatste en komt morgen naar huis) Ik had er ook bang voor en de maatregelen die je moet nemen zijn ook niet min. Maar eigenlijk is het echt doenbaar en Fran is er ook niet echt ziek van.
Ze ondergaat dat zo goed en ze zeurt nooit... een dappere dochter dat we hebben :-)
Natuurlijk is haar uiterlijk wel heel confronterend.

Het voordeel is dat chemo door heel je lichaam, dus ook hoofd gaat... voor ev. achtergebleven boze cellen...
Ik weet nog niet of ze bestraalt zal worden aangezien we pas weten dat het bij Fran een genetische aandoening is.
Momenteel onderzoeken ze onze genen om te zien of dit gen bijons terug te vinden is.
Men denkt van niet maar ik ga niet uit van veronderstellingen...
Moest het zo zijn hebben andere kinderen 50 percent kans ook drager te zijn van dit gen. En ja, we hebben nog twee jongere prinsesjes.
De tumor ontwikkeld zich binnen de twee eerste levensjaren... en Noor is al bijna drie maar Liz is nu bijna 5 maanden.
Dus weer spannende tijden...
Het is niet zo als je drager bent deze ziekte ook zult ontwikkelen.
Pffffffffff... soms vraag ik me af tot hoever een mens kan gaan.

Groetjes Debbie
An

Re: Ependymoom graad twee

Bericht door An »

Afgelopen zomer is bij ons dochtertje een recidief vastgesteld. Een nieuwe hersentumor op een lastige plek. Niet operabel. De tumor zit dichtbij de zenuwen die zorgen voor aansturing van je armen en benen. De behandeling die volgde is een eenmalige hoge dosis precisie bestraling. Ze onderging het allemaal weer dapper en heeft geen enkele last van bijwerkingen of uitvalverschijnselen. Wat ons nu rest is weer afwachten. Na ruim 2,5 jaar schoon te zijn geweest leven wij nu weer in totale onzekerheid voor de toekomst....
Bille

Re: Ependymoom grad twee

Bericht door Bille »

Hallo Ann,
ik kijk af en toe nog op deze site en nu lees ik jouw bericht. Het spijt mij heel erg voor jullie. Hoe zijn jullie erachter gekomen? Door een gewone MRI controle of had zij klachten? Zit de tumor op een andere plek dan de andere? Hoe gaat het nu met jouw dochtertje? Ik wens jullie heel veel sterke en kracht voor de komende tijd. Liefs Silke
An

Re: Ependymoom grad twee

Bericht door An »

Hoi Silke,

Wij zijn er door een controle scan achter gekomen. Deze tumor zit inderdaad op een andere plek. Het ging zo goed en ineens ben je weer terug bij af. Gelukkig heeft ons dochtertje geen enkele bijwerking en kan dus al haar dagelijkse dingen doen. Ze wordt binnenkort 5 en kan dagelijks naar school, spelen, gymmen, dansen, etc.
De laatste scan heeft laten zien dat de precisiebestraling succesvol is geweest. De nieuwe tumor is zelfs kleiner geworden! Dat is natuurlijk heel fijn, maar toch ben ik niet superblij, want er blijven zoveel onzekerheden. Over drie maanden weer een MRI (de controles zijn verscherpt) en dan nog steeds goede berichten? Of niet?
Het is zo lastig om het vertrouwen in haar gezondheid terug te krijgen. Ik denk dat dat tijd nodig heeft.
Hoe gaat het bij jullie dan? Hoe oud is je dochter? Lopen jullie nu ook tegen zogenaamde restschade aan?
Bille

Re: Ependymoom grad twee

Bericht door Bille »

Hoi An!
Bij ons gaat het heel goed. Ons dochter gaat s'ochtends naar school, zij houd het inmiddels goed vol. In februari word zij 5 jaar en dan hebben wij afgesproken dat zij ook s'middags naar school gaat. Wij gaan alles wat rustiger aan, want soms heeft zij nog wel een beetje last van vermoedheid, maar dat word steeds beter. De endocrinoloog houd haar wat meer in de gaten, omdat het grooihormon bij de laatste controle aan de lage kant zat. Misschien moeten wij een keer spuijten, maar dat is nu gelukkig nog voor de toekomst en nog helemaal niet zeker. Wij hopen dat het nog goed komt. Elke dag een spuijt, dat is niet fijn voor onze kleine meid.
Wij hebben in januari de volgende mri scan, in een afstand van nu 9 maanden in plaats van 6 maanden. Dat is ook heel erg fijn. 9 maanden geen ziekenhuisgedoe...!!!!
De grove motoriek is niet helemaal goed, ze heeft soms nog last met het evenwicht, maar ook dat verbeterd nog elke week volgens mij. Daarvoor is haar fijne motoriek heel goed, beter dan dat het op haar leeftijd moet! Wij leven weer en gewoone leven, ik hoop dat het zo blijft.
Ik duim voor jullie, zij kunnen gelukkig heel veel tegenwoordig. Wij gaan nog wel steeds naar een "alternatieve geneeswijze". Deze man sterkt haar lichaam, zodat deze goed meedraaid. Daar gaan wij inmiddels al een jaar naartoe.
Misschien kun jij af en toe wat van jou laten horen, ik ken jou niet maar toch leef ik heel erg mee.
Veel sterkte, Silke
An

Re: Ependymoom graad twee

Bericht door An »

Hoi Silke,

Ik blijf deze site ook in de gaten houden. In januari hier ook de MRI, dus dan meld ik mij weer.
Jullie dochter heeft dus ook geen chemo gehad? "Alleen" operatie en bestraling, net als onze dochter. Wij staan niet onder controle bij de endocrinoloog, gelukkig groeit ze goed, maar dat was inderdaad ook hier een van de vele risico's. Ook het evenwicht is moeilijk, maar inmiddels kan ze wel zelf fietsen zonder zijwieltjes, dat was een grote mijlpaal! Maar ze is nog behoorlijk instabiel op de fiets en heeft minder controle dan andere kinderen. Drie jaar geleden is ze 30 keer bestraald en afgelopen zomer een precisiebestraling. Wij staan onder behandeling bij het UMCG.
Een 9 maandse contole klinkt goed! Maar aan de andere kant zit er dan wel veel tijd tussen voor een meisje volop in de goei. Hopelijk blijft het voor jullie de goede kant opgaan en hoeft ze geen dagelijkse spuiten.
Plaats reactie