Hoi! Heeft er iemand ervaring met een ependymoom tumor?
Mijn dochter is drie met de diagnose ependymoom. Zou het fijn vinden om andere ervaringen te kunnen lezen.
Silke
Ependymoom grad twee
-
Debra
Re: Ependymoom grad twee
Dag Silke,
Door wat info te zoeken over ependymomen kwam ik op dit forum terecht.
Ik kan je niet veel wijzer maken over een ependymoom graad 2 maar wel graad 3.
Mijn oudste dochter is 3 jaar geleden opgenomen geweest met een ependymoom... operatie en bestraling...
maar jammer genoeg twee weken geleden hervallen.
Ondertussen is zij terug met succes geopereerd en verblijven we nog in het UZA Antwerpen.
Na de eerste operatie deed zij het super goed... misschien een beetje te goed... niemand verwachte een herval.
Ik hoop dat jou kleine meid het zeker zo goed zal doen en wensen jou en je familie heel veel sterkte!!
En als je nog iets wil weten hoor ik het wel.
Door wat info te zoeken over ependymomen kwam ik op dit forum terecht.
Ik kan je niet veel wijzer maken over een ependymoom graad 2 maar wel graad 3.
Mijn oudste dochter is 3 jaar geleden opgenomen geweest met een ependymoom... operatie en bestraling...
maar jammer genoeg twee weken geleden hervallen.
Ondertussen is zij terug met succes geopereerd en verblijven we nog in het UZA Antwerpen.
Na de eerste operatie deed zij het super goed... misschien een beetje te goed... niemand verwachte een herval.
Ik hoop dat jou kleine meid het zeker zo goed zal doen en wensen jou en je familie heel veel sterkte!!
En als je nog iets wil weten hoor ik het wel.
-
Bille
Re: Ependymoom grad twee
Dag Debra,
bedankt voor het bericht. Hoe oud is jou dochter? Gaat het nu goed met haar? Bestralen zij nog een keer? Is het bij een MRI scan opgevallen dat er een herval was? Hoe oud is zij bij de eerste en bij de tweede operatie geweest?
Waar zat de tumor? Wat voor symptomen had je dochter? Als ik te veel vraag zeg het maar...
Ik hoop dat het goed gaat met je dochter en wens jullie alles goede ter wereld.
Groetjes Silke
bedankt voor het bericht. Hoe oud is jou dochter? Gaat het nu goed met haar? Bestralen zij nog een keer? Is het bij een MRI scan opgevallen dat er een herval was? Hoe oud is zij bij de eerste en bij de tweede operatie geweest?
Waar zat de tumor? Wat voor symptomen had je dochter? Als ik te veel vraag zeg het maar...
Ik hoop dat het goed gaat met je dochter en wens jullie alles goede ter wereld.
Groetjes Silke
-
debra
Re: Ependymoom grad twee
Hallo Silke,
We zijn net terug thuis van UZA. Mijn dochter is nu 4 jaar oud. Zij is voor het eerst opgenomen toen ze net één jaar oud was.
Ze gaf steeds over en ze had een scheef halsje waar zij kiné voor volgde... mijn man moet ook altijd overgeven als hij hoofdpijn heeft... vandaar dat hij aan de kinderarts vroeg om eens een scan te maken van haar hoofd.
Toen is het verdict gevallen... hersentumor!! Deze zat rechts vanachter in haar hoofd en drukte dus tegen de slikfunctie en motoriek aan.
De operatie heeft 10 uren geduurd. Daarna mocht ze een half jaar niet meer eten omdat de zenuw van haar slikfunctie gerokken was. Maar na een half jaar moesten we haar terug leren eten waar we voor in therapie zijn gegaan. Na een lijdensweg van 2 jaar mocht haar maagsonde eruit. (=dat is nu bijna één jaar geleden).
Zij heeft nu vooral op de grove motoriek problemen (=stappen, evenwicht)
Zij is op 1 jarige leeftijd bestraald geweest.
Drie weken geleden kloeg ze van pijn in de hals... aangezien een hersentumor enkel in het hoofd en ruggengraad kan uitzaaiien dachten we dat het zeker geen herval ging zijn. Maar de pijn ging van kwaad naar erger.
Aangezien de MRI's altijd vol zitten kon er enkel een CT-scan gemaakt worden.
Daar zagen ze dat er druk was op de hals. De tumor zat vlak tegen de ruggengraad wat de pijn in haar nek veroorzaakte.
De tumor is er op 3 uur tijd volledig uitgehaald... door operatie nog longontsteking en klaplong opgedaan... maar onze kleine meid is enorm sterk en na enkele dagen stond ze weer recht op haar benen.
De tumor had haar ledematen kunnen uitschakelen...
In het labo zijn ze nog steeds aan het uitdokteren over welke vorm van tumor het gaat omdat ze precies toch nog andere kleurschakkeringen zien. Dus welke nabehandeling ze zal krijgen weten we nog niet. Voor bestraling zijn de dokters wat angstig voor ev. verlammingen... binnen 2 weken weten we meer...
Hoe gaat het met jou kleine meid?
Vele groetjes
Debra
We zijn net terug thuis van UZA. Mijn dochter is nu 4 jaar oud. Zij is voor het eerst opgenomen toen ze net één jaar oud was.
Ze gaf steeds over en ze had een scheef halsje waar zij kiné voor volgde... mijn man moet ook altijd overgeven als hij hoofdpijn heeft... vandaar dat hij aan de kinderarts vroeg om eens een scan te maken van haar hoofd.
Toen is het verdict gevallen... hersentumor!! Deze zat rechts vanachter in haar hoofd en drukte dus tegen de slikfunctie en motoriek aan.
De operatie heeft 10 uren geduurd. Daarna mocht ze een half jaar niet meer eten omdat de zenuw van haar slikfunctie gerokken was. Maar na een half jaar moesten we haar terug leren eten waar we voor in therapie zijn gegaan. Na een lijdensweg van 2 jaar mocht haar maagsonde eruit. (=dat is nu bijna één jaar geleden).
Zij heeft nu vooral op de grove motoriek problemen (=stappen, evenwicht)
Zij is op 1 jarige leeftijd bestraald geweest.
Drie weken geleden kloeg ze van pijn in de hals... aangezien een hersentumor enkel in het hoofd en ruggengraad kan uitzaaiien dachten we dat het zeker geen herval ging zijn. Maar de pijn ging van kwaad naar erger.
Aangezien de MRI's altijd vol zitten kon er enkel een CT-scan gemaakt worden.
Daar zagen ze dat er druk was op de hals. De tumor zat vlak tegen de ruggengraad wat de pijn in haar nek veroorzaakte.
De tumor is er op 3 uur tijd volledig uitgehaald... door operatie nog longontsteking en klaplong opgedaan... maar onze kleine meid is enorm sterk en na enkele dagen stond ze weer recht op haar benen.
De tumor had haar ledematen kunnen uitschakelen...
In het labo zijn ze nog steeds aan het uitdokteren over welke vorm van tumor het gaat omdat ze precies toch nog andere kleurschakkeringen zien. Dus welke nabehandeling ze zal krijgen weten we nog niet. Voor bestraling zijn de dokters wat angstig voor ev. verlammingen... binnen 2 weken weten we meer...
Hoe gaat het met jou kleine meid?
Vele groetjes
Debra
-
Debra
Re: Ependymoom grad twee
Goh, zij zelf doet het uitstekend...
Maar deze week hebben we te horen gekregen dat ze nooit een ependymoom heeft gehad maar een AT/RT tumor.
De uitleg wat het juist is staat ook op deze site en het is eigenlijk verre van hoopgevend!
Er staat haar 9 chemo sessies te wachten en daarna nog bestralen.
We denken eraan om geen behandeling maar te doen omdat we het gevoel krijgen dat het enkele over levensverlenging gaat.
Bovendien is ze vier en beseft ze nog niet alles en het zal alleen maar moeilijker worden voor haar.
Ik sta op bevallen van ons derde dochtertje waar zij zo naar uit kijkt. Misschien moeten we haar daar maar van laten genieten ipv
7 maanden chemo om dan tot het besluit te komen dat er toch niets heeft uitgehaald.
We gaan het nog eens bespreken met de dokters maar de hoop zit momenteel diep in de grond bijons.
Groetjes Debbie
Maar deze week hebben we te horen gekregen dat ze nooit een ependymoom heeft gehad maar een AT/RT tumor.
De uitleg wat het juist is staat ook op deze site en het is eigenlijk verre van hoopgevend!
Er staat haar 9 chemo sessies te wachten en daarna nog bestralen.
We denken eraan om geen behandeling maar te doen omdat we het gevoel krijgen dat het enkele over levensverlenging gaat.
Bovendien is ze vier en beseft ze nog niet alles en het zal alleen maar moeilijker worden voor haar.
Ik sta op bevallen van ons derde dochtertje waar zij zo naar uit kijkt. Misschien moeten we haar daar maar van laten genieten ipv
7 maanden chemo om dan tot het besluit te komen dat er toch niets heeft uitgehaald.
We gaan het nog eens bespreken met de dokters maar de hoop zit momenteel diep in de grond bijons.
Groetjes Debbie
-
Bille
Re: Ependymoom grad twee
Hallo Debra,
ik heb net het bericht van jou gelezen en wordt er stil van.
In deze situatie juiste woorden te schrijven is bijna niet mogelijk.
Ik wens jullie heel veel sterkte voor de komende tijd.
Liefs Silke
ik heb net het bericht van jou gelezen en wordt er stil van.
In deze situatie juiste woorden te schrijven is bijna niet mogelijk.
Ik wens jullie heel veel sterkte voor de komende tijd.
Liefs Silke
-
Gast
Re: Ependymoom grad twee
Over de Ependymoom graad twee weet ik niet veel. Ons zoontje had een ependymoom graad drie. Dit is een kwaadaardige tumor. Wat het verloop is hang heel erg af van de plek waar de tumor zit en of ze de tumor geheel weg kunnen halen. Over de laag gradige ependymomen zijn artsen redelijk positief. Ook artsen weten nog niet alles. Maar blijf naar je zelf luisteren en naar je kind kijken. Helaas heeft ons zoontje de strijd niet gewonnen en hebben wij 8 maanden geleden afscheid van hem moeten nemen.
Hersentumoren zijn een complex iets omdat ook de hersenen complex zijn en men nog niet alles weet.
Ik hoop dat het bij jullie wat beter gaat en het zonnetje in de toekomst weer mag gaan schijnen.
Heel veel sterkte en kracht
Hersentumoren zijn een complex iets omdat ook de hersenen complex zijn en men nog niet alles weet.
Ik hoop dat het bij jullie wat beter gaat en het zonnetje in de toekomst weer mag gaan schijnen.
Heel veel sterkte en kracht
-
An
Re: Ependymoom graad twee
Onze dochter is op 1,5 jarige leeftijd geopereerd aan een ependymoom. (ook ontdekt door scheefstand van haar hoofd) Daarna is ze bestraald.
Onze ervaring is inderdaad ook dat het type tumor minder belangrijk is dan de locatie waar deze zich bevindt.
Na de behandelingen had ze onder andere slikproblemen, problemen met de tongaansturing (praten) en motoriek. Een jaar later was zij van de sondevoeding af. Inmiddels zijn wij 2 jaar verder. Alle controle MRI's zijn tot nu toe goed. Er is geen restweefsel meer te zien.
Ze heeft wekelijks logopedie en kan zich inmiddels goed verstaanbaar maken. Haar stem wordt steeds krachtiger en melodieuzer. Haar tongspieren worden ook steeds sterker door de oefeningen, waardoor ze beter kan articuleren.
Ze doet zeker niet onder voor haar leeftijdsgenootjes. Voorlopig heeft ze nog elk half jaar een controle MRI.
Voor degene die nog in de behandelingsfase zitten, wensen wij jullie veel sterkte.
Onze ervaring is inderdaad ook dat het type tumor minder belangrijk is dan de locatie waar deze zich bevindt.
Na de behandelingen had ze onder andere slikproblemen, problemen met de tongaansturing (praten) en motoriek. Een jaar later was zij van de sondevoeding af. Inmiddels zijn wij 2 jaar verder. Alle controle MRI's zijn tot nu toe goed. Er is geen restweefsel meer te zien.
Ze heeft wekelijks logopedie en kan zich inmiddels goed verstaanbaar maken. Haar stem wordt steeds krachtiger en melodieuzer. Haar tongspieren worden ook steeds sterker door de oefeningen, waardoor ze beter kan articuleren.
Ze doet zeker niet onder voor haar leeftijdsgenootjes. Voorlopig heeft ze nog elk half jaar een controle MRI.
Voor degene die nog in de behandelingsfase zitten, wensen wij jullie veel sterkte.
-
Bille
Re: Ependymoom graad twee
Wij zijn klaar met de behandeling, eerste MRI controle en rolpoli achter de rug. Alles is goed, gelukkig. Nu gaan wij het leven weer oppakken.
Wij gingen eind december 2011 met een heel ziek kindje naar huis. Zij zat in de rolstoel en had een sonde omdat zij nog niet kon slikken. Nu, een half jaar geleden, loopt Sophia weer en kan weer alles eten en drinken. Zij is heel snel opgeknappt ondanks twee keer longontsteking naar de operatie.
Ik moet nog steeds wennen aan de nieuwe levenssituatie, het ging voor mij alles te snel. Het afgelopen half jaar met operatie en bestraling voelt voor mij als of het zes weken zijn geweest.
Maar het belangrijkste is dat het goed gaat met Sophia, daarvan krijg ik weer kracht en energie! Nu hopen dat het zo positief verder gaat!
Groetjes Silke
Wij gingen eind december 2011 met een heel ziek kindje naar huis. Zij zat in de rolstoel en had een sonde omdat zij nog niet kon slikken. Nu, een half jaar geleden, loopt Sophia weer en kan weer alles eten en drinken. Zij is heel snel opgeknappt ondanks twee keer longontsteking naar de operatie.
Ik moet nog steeds wennen aan de nieuwe levenssituatie, het ging voor mij alles te snel. Het afgelopen half jaar met operatie en bestraling voelt voor mij als of het zes weken zijn geweest.
Maar het belangrijkste is dat het goed gaat met Sophia, daarvan krijg ik weer kracht en energie! Nu hopen dat het zo positief verder gaat!
Groetjes Silke